La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Toledo pide que se trate a los afectados desde equipos multidisciplinares
E. MARTÍN / TOLEDO
Se sienten olvidados. La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Toledo nació hace seis años a raíz del porcentaje elevado de afectados que ya reúne esta patología en la capital y que piden «ser visibles» pues todavía no hay demasiada información al respecto, como apunta la vicepresidenta de este colectivo, Luz Ortiz.
La fibromialgia es una condición crónica y compleja que causa dolores generalizados y un agotamiento profundo y también una variedad de otros síntomas. Como sugiere su nombre, la fibromialgia principalmente afecta a los tejidos blandos del cuerpo si bien, a diferencia de la artritis, la fibromialgia no ocasiona dolor o hinchazón de las articulaciones, más bien produce dolor en los tejidos blandos alrededor de las articulaciones y en todo el cuerpo. Aunque es más común entre mujeres adultas, también puede afectar a niños, a ancianos y a hombres.
El síndrome de fatiga crónica, en cambio, sí está catalogado desde su origen como una enfermedad neurológica que produce un agotamiento físico extremo en el organismo o un cansancio que no se repone.
Este colectivo toledano tiene en la actualidad alrededor de cien socios en lo que se refiere a la capital de Castilla-La Mancha. Para ellos no ha sido fácil porque la enfermedad no tiene cura, por lo que la vicepresidenta de este colectivo aconseja que lo primero que hay que hacer es «conciliarte con la enfermedad» gracias a la ayuda psicológica. Una vez detectada, repercute en un cambio en el estilo de vida porque, insiste, «los tratamientos que existen a día de hoy no son curativos sino paliativos», lo que en muchas ocasiones obliga a realizar un peregrinaje por los médicos. «No por ello hay que darse por vencido, si no aprender a renunciar a algunas cosas».
Aunque el origen se desconoce, algunos estudios apuntan que existe un factor genético aunque el hecho de tenerlo, «no implica que se desarrolle la enfermedad», ya que existen otros detonantes que puedan hacer que aparezca, entre los que está haber pasado por un trauma tanto físico y psicológico como la pérdida de un ser querido o haber sufrido un accidente de tráfico.
La asociación, sin ánimo de lucro, subsiste gracias a las subvenciones públicas y gracias a ello se desarrollan actividades como intercambio de vivencias y terapias individuales y grupales.
Ahora mismo, lo principal que reivindica el colectivo es concienciación por parte de la sociedad y la ayuda de personas voluntarias. Además, afirma que cada día parece que el sistema sanitario está más preparado para responder a esta enfermedad, pero «la sanidad pública siempre ha tendido a mirar para otro lado porque somos enfermos que necesitamos muchas visitas al especialista, muchas revisiones y es muy costoso». Necesitan un equipo multidisciplinar y, de hecho, en los protocolos de la Organización Mundial de la Salud están aprobados, pero luego no se ejecutan.
nuevo documento. Hace unos días, la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, presentó a asociaciones de afectados por fibromialgia un documento que, según afirmó, «tiene por objetivo contribuir a un mayor conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales y a avanzar en unas pautas comunes de actuación con una perspectiva integral» a fin de mejorar la detección precoz de esta enfermedad.
Esta enfermedad fue recogida por la Organización Mundial de la Salud en 1992 como un síndrome crónico, de etiología desconocida, evolución compleja y variable que provoca un dolor generalizado que, en ocasiones, puede llegar a ser invalidante para la persona que lo sufre. En España se estima que la padece el 2,4% de la población, con predominio en mujeres.
Durante un encuentro con asociaciones de afectados, la titular de Sanidad explicó a los representantes de estas asociaciones los principales objetivos que se persiguen con la elaboración de este documento, en donde han participado expertos del Ministerio y de las comunidades autónomas bajo la supervisión de profesionales sanitarios, asociaciones científicas y las propias asociaciones de pacientes.
Entre esos objetivos destacan ayudar a los profesionales, de los equipos de Atención Primaria, fundamentalmente, en la toma de decisiones sobre el diagnóstico, tratamiento y otros aspectos relacionados con la enfermedad y avanzar en unas pautas comunes de actuación para mejorar la calidad de la atención a las personas afectadas.
La fibromialgia es una condición crónica y compleja que causa dolores generalizados y un agotamiento profundo y también una variedad de otros síntomas. Como sugiere su nombre, la fibromialgia principalmente afecta a los tejidos blandos del cuerpo si bien, a diferencia de la artritis, la fibromialgia no ocasiona dolor o hinchazón de las articulaciones, más bien produce dolor en los tejidos blandos alrededor de las articulaciones y en todo el cuerpo. Aunque es más común entre mujeres adultas, también puede afectar a niños, a ancianos y a hombres.
El síndrome de fatiga crónica, en cambio, sí está catalogado desde su origen como una enfermedad neurológica que produce un agotamiento físico extremo en el organismo o un cansancio que no se repone.
Este colectivo toledano tiene en la actualidad alrededor de cien socios en lo que se refiere a la capital de Castilla-La Mancha. Para ellos no ha sido fácil porque la enfermedad no tiene cura, por lo que la vicepresidenta de este colectivo aconseja que lo primero que hay que hacer es «conciliarte con la enfermedad» gracias a la ayuda psicológica. Una vez detectada, repercute en un cambio en el estilo de vida porque, insiste, «los tratamientos que existen a día de hoy no son curativos sino paliativos», lo que en muchas ocasiones obliga a realizar un peregrinaje por los médicos. «No por ello hay que darse por vencido, si no aprender a renunciar a algunas cosas».
Aunque el origen se desconoce, algunos estudios apuntan que existe un factor genético aunque el hecho de tenerlo, «no implica que se desarrolle la enfermedad», ya que existen otros detonantes que puedan hacer que aparezca, entre los que está haber pasado por un trauma tanto físico y psicológico como la pérdida de un ser querido o haber sufrido un accidente de tráfico.
La asociación, sin ánimo de lucro, subsiste gracias a las subvenciones públicas y gracias a ello se desarrollan actividades como intercambio de vivencias y terapias individuales y grupales.
Ahora mismo, lo principal que reivindica el colectivo es concienciación por parte de la sociedad y la ayuda de personas voluntarias. Además, afirma que cada día parece que el sistema sanitario está más preparado para responder a esta enfermedad, pero «la sanidad pública siempre ha tendido a mirar para otro lado porque somos enfermos que necesitamos muchas visitas al especialista, muchas revisiones y es muy costoso». Necesitan un equipo multidisciplinar y, de hecho, en los protocolos de la Organización Mundial de la Salud están aprobados, pero luego no se ejecutan.
nuevo documento. Hace unos días, la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, presentó a asociaciones de afectados por fibromialgia un documento que, según afirmó, «tiene por objetivo contribuir a un mayor conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales y a avanzar en unas pautas comunes de actuación con una perspectiva integral» a fin de mejorar la detección precoz de esta enfermedad.
Esta enfermedad fue recogida por la Organización Mundial de la Salud en 1992 como un síndrome crónico, de etiología desconocida, evolución compleja y variable que provoca un dolor generalizado que, en ocasiones, puede llegar a ser invalidante para la persona que lo sufre. En España se estima que la padece el 2,4% de la población, con predominio en mujeres.
Durante un encuentro con asociaciones de afectados, la titular de Sanidad explicó a los representantes de estas asociaciones los principales objetivos que se persiguen con la elaboración de este documento, en donde han participado expertos del Ministerio y de las comunidades autónomas bajo la supervisión de profesionales sanitarios, asociaciones científicas y las propias asociaciones de pacientes.
Entre esos objetivos destacan ayudar a los profesionales, de los equipos de Atención Primaria, fundamentalmente, en la toma de decisiones sobre el diagnóstico, tratamiento y otros aspectos relacionados con la enfermedad y avanzar en unas pautas comunes de actuación para mejorar la calidad de la atención a las personas afectadas.
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