miércoles, 25 de noviembre de 2009

La lluita contra la sensibilitat química múltiple - Lucha contra la sensibilidad química multiple

L'Hospital de la Vall d'Hebron ha fet un primer estudi a escala mundial que hauria de servir per poder diagnosticar, i en un futur potser tractar, les persones amb sensibilitat química múltiple. Aquesta malaltia és de les considerades minoritàries, a les quals es dedica enguany la Marató. La sensiblitat química múltiple és tan desconeguda que ni tan sols se sap quants afectats hi ha.


Traducción

El Hospital de la Vall d'Hebron ha hecho un primer estudio a escala mundial que debería servir para poder diagnosticar, y en un futuro quizás tratar a las personas con sensibilidad química multiple. Esta enfermedad es de las consideradas minoritarias, a las cuales dedica este año la Marató. La sensibilidad química multiple es tan desconocida que ni siquiera se sabe cuantos afectados hay.


viernes, 13 de noviembre de 2009

El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber hoy sobre el nuevo virus del síndrome de fatiga crónica




Cristina Montané presentó este interesante documento en la Primera Jornada de Dempeus por la salut pública, con información sobre el retrovirus XMRV que abre una puerta de esperanza a los afectados por el síndrome de fatiga crónica. El documento original en catalán lo podéis encontrar en el dossier de la Jornadapublicado en este bloc. Dada la repercusión e interés por este tema entre los afectados, Cristina nos manda la traducción al castellano del documento, para que lo publiquemos. Agradecemos a Cristina su constante trabajo de estudio, divulgación y ayuda a las personas enfermas de Fibromialgia y SFC y que permita que desde Dempeus divulguemos sus opiniones.


"The Why”: Fragmento de un discurso de Hillary Johnson, escritora y persona que vive con el SFC en los EEUU:
“A mediados de los años 80, se empezó a hablar abiertamente del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). El nombre que se le puso a la enfermedad ya era un despropósito, como lo es también el rol que ha tenido la medicina ante esta enfermedad en los últimos 25 años. Ha sido una historia de difamación, marginalización, falta de eugenesia y vergüenza. Algún día los libros hablarán de los que se hizo mal y por qué se permitió que pasara esto. Escondido detrás de la bandera de la “evidencia científica” y no del sentido común ni de la justicia, a lo largo de un cuarto de siglo se ha maltratado a los enfermos del SFC y la FM o por negación, burla o con medicaciones psiquiátricas, por un grupo de médicos ineptos y con mentiras recurrentes de los responsables políticos”.


El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad clasificada por la OMS con el número G 93.3.en el CIE-10. Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Puede afectar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, perdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.

Resumen de todo lo que se ha dicho y publicado sobre el retrovirus XMRV al día de hoy (21 de octubre del 2009)


El descubrimiento del retrovirus XMRV en el 95% de los afectados del Síndrome de la Fatiga Crónica parece que podría ser el punto de inflexión en la historia de esta enfermedad. La publicación del estudio en la revista Science, la más prestigiosa revista científica del mundo, por un grupo de investigadores de élite, del Instituto Nacional de Cáncer de los EEUU, la Clínica Cleveland y del Whittemore Peterson Institute (WPI), ha sido el detonante de una serie de artículos en la mayoría de los diarios, revistas y televisiones Norteamericanas, incluyendo la revista Nature, el New York Times, el Wall Street Journal, la National Public Radio, Fox News, ABC News, Los Angeles Times, etc. En el caso del NY Times, fue la noticia más visitada del día. Inexplicablemente, parecería que esta noticia ha estado censurada en España ya que sólo se ha publicado una pequeña nota en La Vanguardia y en El País, y no ha salido en ninguna televisión o radio. ¿Cómo es posible que una noticia tan importante como el descubrimiento de un nuevo retrovirus, no sea noticia aquí?
Inmediatamente surgieron varias preguntas relacionadas con la prevalencia, la transmisión, analíticas, tratamientos, etc. En los próximos meses se hablará constantemente sobre este descubrimiento, ya que esta noticia ha hecho que los centros de investigación médica más prestigiosos del mundo, finalmente se hayan tomado en serio el SFC. Ya hay importantes centros independientes de investigación científica que se han ofrecido trabajar con el WPI para acelerar la investigación sobre el XMRV, incluso para buscar medicamentos que puedan suprimir o controlar sus efectos.

VOLVAMOS A LA NOTICIA


Los científicos del Whittemore Peterson Institute (WPI), institución que se dedica a la investigación de enfermedades neuroinmunológicas, anunciaban un hito: habían descubierto un retrovirus en las muestras de sangre de la mayoría de los afectados por el SFC. El estudio que publicó la revista Science el 9 de octubre del 2009, demostraba que un retrovirus llamado XMRV, estaba en la sangre de 68 de 101 afectados de SFC estudiados, comparado con 8 de 218 personas sanas. Inmediatamente, el WPI hacía un comunicado que aclaraba que el 14 de julio se había presentado a Science el estudio para su publicación, pero que continuaban investigando y mejorando sus técnicas diagnósticas y que habían identificado anticuerpos del retrovirus en el 95% de las 330 muestras de sangre de enfermos del SFC, y porcentajes parecidos en personas con Fibromialgia (FM) y Esclerosis Múltiple Atípica, mientras que las pruebas en gente sana continuaban dando un 4% de presencia del retrovirus (se cree que 10 millones de americanos son portadores del XMRV, en contraste con 1,1 millón de americanos que son portadores del VIH). Posteriormente han publicado que también han analizado muestras de sangre de niños autistas y el 40% de esas muestras también han dado positivo al XMRV. Por eso el Whittemore Peterson Institute ha dado un nombre nuevo al conjunto de las enfermedades que tienen relación con este virus: XAND (X Associated Neuroimmune Disease).
Los científicos creen haber demostrado que el retrovirus XMRV es un factor que contribuye en varias patologías neuroinmunológicas y muy especialmente en el SFC y la FM. ¿Será el XMRV el virus que causa el SFC? ¿Podría ser que el XMRV se aproveche de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar, o es el XMRV el que provoca el desarreglo inmunológico? El que este virus se encuentre en casi todos los afectados del SFC, hace pensar que su rol es muy importante y determinante. Hay que señalar que no es un virus común que se encuentre en la población sana. Es un virus no muy común.

¿QUÉ ÉS EL XMRV?

Robert H. Silverman, Ph.D., profesor del Departamento de Cancer Biology en la Cleveland Clinic Lerner Research Institute, fue el que descubrió, hace tres años, el XMRV en el tejido de cáncer de próstata de hombres que tenían un desarreglo genético e inmunológico muy específico. Este mismo desarreglo inmunológico lo tienen algunos enfermos del SFC, y por eso la Dra. Judy Mikovits del WPI decidió enviar muestras de sangre de personas afectadas de SFC buscando resultados. El XMRV es un retrovirus, sobre todo estudiado en ratas pero no se sabía que podía infectar a los seres humanos. En los animales, este virus provoca desarreglos neurológicos, insuficiencia inmunológica, linfomas y leucemia. Este estudio pone en evidencia que el XMRV es también un gammaretrovirus humano, el tercer retrovirus humano conocido y que es parte de la misma familia que el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana), responsable del Sida i el HTLV-1 y el HTLV-2, que son los responsables de linfomas y enfermedades neurológicas degenerativas. Todos ellos causan deficiencias inmunológicas en los afectados y reactivan un buen número de virus latentes.
Hay que entender que el XMRV NO puede ser el único responsable del SFC pero sí podría ser la puerta de entrada o el caballo de Troya a través del cual cualquier otro virus o bacteria puede atacar con cierta libertad. Así funciona el VIH y puede ser que así también actúe el XMRV. Eso podría explicar por qué los herpes virus como el Epstein-Barr (EBV), el Citomegalovirus (CMV) o los HHV6 y HHV7, se asocian con el SFC. Además, el Dr. John Chia (padre de una joven afectado por el SFC) y uno de los investigadores que más energía ha dedicado al tema, ha publicado varios estudios sobre la relación entre los enterovirus y los enfermos del SFC y otros estudios relacionan el SFC con el Parvovirus B19.
Los retrovirus se caracterizan por introducir su DNA dentro de los genes de las células. Una característica de este retrovirus que ha llamado la atención a los científicos es que los XMRV encontrados en los pacientes del SFC son genéticamente idénticos, aún cuando provengan de zonas geográficas alejadas. Esto hace pensar que se trata de un virus bastante reciente (en términos biológicos), primitivo y poco evolucionado y, esperan que su capacidad de replicación sea relativamente baja. Cada vez que un retrovirus se reproduce, rehace su genoma, y por eso la posibilidad de pequeños cambios o alteraciones genéticas son muy comunes. El hecho de que estos virus sean tan similares, es en sí, extraño. Hasta ahora los científicos no saben cómo este virus ha podido saltar de una especie a la otra y pasar de las ratas a los seres humanos y han declarado que por ahora no hay pruebas de que el virus haya salido de un laboratorio. Básicamente, el XMRV es un gammaretrovirus relacionado con la leucemia en ratas. El nombre de XMRV es de X por Xenotrópico: xeno = de fuera, trópico = crecimiento. M por Murine leukemia virus: Originalmente provoca leucemia en ratas. R per Related: Relacionado. V per Virus: Virus.

¿QUÉ MUESTRAS HAN UTILIZADO EL WPI?

TRANSMISIÓN

TRATAMIENTOS

ANALÍTICAS

REACCIONES

RECORDEMOS UN POCO LA HISTORIA DE LOS ÚLTIMOS 20 AÑOS

OTRAS ENFERMEDADES RELACIONADAS

VACUNAS

AMILOIDES

LAS CÉLULAS ASESINAS (NATURAL KILLERS)

LA RNASE L

¿QUÉ PASARÁ AHORA?

CONCLUSIONES


LEER EL ARTICULO COMPLETO


Cristina Montané pertenece a la "Comisió Promotora de la ILP sobre la Fibromiàlgia i el Síndrome de la Fatiga Crónica en Catalunya," es Secretaria General de la "Plataforma de Familiars de persones malaltes de FM i SFC " y colabora con Dempeus per la Salut Pública desde su fundación.




Os recomendamos también otro artículo sobre este tema publicado por Cristina: Avances en la investigación del Síndrome de Fatiga Crónica

Dr Bell sobre el virus XMRV y el SFC


El XMRV y la reunión del 29/10/09 del CFSAC


Dado al enorme interés generado daré el domingo 6 de diciembre de 2009 una charla sobre el virus XRMV y lo que se sabe sobre su relación con el SFC.
El dr. Bell lleva toda su carrera estudiando el SFC y ya se había retirado hace poco. DEbido al revuelo con el nuevo virus ha decidido retomar sus investigaciones.



Científicos líderes se reunirán en Cleveland detrás del XMRV

El virus XMRV se ha convertido en un tema favorito de la comunidad científica - tres años después de su descubrimiento inicial en los tumores de cáncer de próstata por investigadores de la Cleveland Clinic y la Universidad de California, San Francisco.
En octubre, un equipo de investigadores de la Clínica, la Universidad de Nevada en Reno y el Instituto Nacional del Cáncer informó del hallazgo del virus en la mayoría de los pacientes que estudiaron, pacientes que tenían el síndrome de fatiga crónica.



Las nuevas enfermedades de la civilización

NOTA DE PEBETO ARAMBURU (de Tiempo PYME) A LA PROF. DRA. GLORIA PIZZUTO


Nuevo paradigma: “psiconeuroinmunoendocrinologia“, fatiga cronica y fibromialgia su impacto laboral.



Estamos ante ante una problemática de salud gravísima, llamadas las enfermedades de la civilización que veremos y experimentaremos en el siglo XXI. Se estima que aproximadamente el 20% de población argentina está afectada de estas dolencias cuya causal de inicio es el estrés crónico (distress) al cual nos vemos sometidos en el día a día de nuestra vida diaria.

Nadie escapa al los diferentes factores estresantes que nos vemos sometidos y ocasionan alteraciones neuroquímicas tóxicas que alteran nuestros ciclos biológicos (Bio- ritmos), aquellos que rigen todas las actividades fisiológicas que nuestro cuerpo (mente-cerebro-biología) que se necesitan para la adaptación, resistencia y desadaptación que debemos enfrentar ante las distintas circunstancias sociales, económicas y de seguridad que forman parte de la vida.

Todos aquellos afectados de Síndrome Fatiga Crónica (SFC) y Fibromialgia (FM) son conocederores de la sintomatología de estas enfermedades y son conscientes del significado de convivir con estas enfermedades crónicas e invalidantes. Las limitaciones funcionales de aquellos que la padecen son reales pero se hace inexplicable el entendimiento de aquellos profesionales médicos que están formados bajo un enfoque reduccionista y sólo pueden entenderlo desde la biología, porque las enfermedades descriptas tienen relación con las experiencias emocionales vividas y no pueden ser entendidas desde el positivismo, dado que son vivencias subjetivas y el “agotamiento extremo” así como el “dolor” son vivenciales, no pudiendo ser evaluados como padecimientos de a igual comparando sujeto a sujeto. La magnitud de cada uno es diferente dada la experiencia cognitva que conlleva la historia de vida de cada individuo.

Pero es cierto que no podemos negar el sufrimiento humano que dichos pacientes sufren día a día hasta el agotamiento final que ocurre.
Ambas entidades fueron reconocidas por la Organización Mundial de la salud en el año 1992, considerándose que son enfermedades de origen desconocido y pueden ser desencadenados por una infección viral ó bacteriana, eventos traumáticos tempranos en la infancia donde juega un papel muy importante el estrés crónico (distress) que deja “huellas químicas” imborrables que conformarán nuestra conducta humana. De hecho dice Ortega y Gasset : “ Yo soy yo y mis circunstancias”.


La baja calidad de vida que viven estos enfermos, asociados a la falta de apoyo de la comunidad médica científica que niega su existencia, auditores que no autorizan los estudios que pueden mejorar su neuroquímica alterada y la falta de la comprensión social, genera una desesperanza y falta de expectativas que agrava la sintomatología emocional (Depresión, trastornos de ansiedad, Fobias, Pánicos,etc.) haciendo que muchas veces la “ideación del suicidio” sea pensada para finalizar la larga letanía de su padecimiento, al sentirse no creidos y abandonados ante lo que sufren. Son pacientes estigmatizados como : haraganes, simuladores, vagos, locos, razón por lo cual muchas veces bajan sus brazos.

El Paradigma Bio-médico reduccionista al que se ve sometida la mediciana tradicional, debe ser cambiado por el Paradigma del enfoque Psico-neuro-inmuno-endocrinológico en el más corto plazo posible. No podemos los profesionales médicos seguir abordando la salud desde nuestra óptica únicamente. Lo dice la O.M.S (Organización Mundial de la Salud) “el bienestar de salud del ser humano es biológico-psicológico-social y espiritual”.

Es hora de que las Neurociencias se convoquen en el significado de la Consiliencia que significa la unión de los conocimientos, lo cual implica que los comportamientos estancos de conocimiento, sean compartidos no sectorizados, para poder trabajar por una mejor calidad de vida y nosotros debemos incluirnos en esto, pues alguna vez también seremos enfermos.

Quiero dirigirme en especial a los especialistas de medicina laboral y a todas las empresas, fábricas, negocios, instituciones laborales encargadas de velar por una producción del rubro correspondiente, cuyo objetivo es que el producto final sea el mejor para el mercado.

...”Señores encargados llegó la hora de velar y cuidar a los empleadores, no son números, ni robots, deben contar con las horas de trabajo y descanso correspondientes. Son merecedores de ser cuidados en su salud, para poder conservar su estado óptimo sanitario y así conseguir para ambas (empleado-empleador) la satisfacción de llegar al objetivo común, mejor producción, lo que redundará en mejor marketing empresarial para ambas partes y así estarán contentos de haber cumplido con sus cometidos.

Recuerden que el exceso de horas trabajadas, exigencias más hallá de las saludables, maltrato de superiores que no conocen de esta problemática, el descanso no conveniente, etc., ocasionará un estado de estrés crónico que perjudicará el objetivo común, con aumentos de accidentes de trabajo
( incluídas muertes si de manejo de máquinas ó vehículos se trata), originando costos no contemplados por la empresa ( invalidez, discapacidades y subsidios por muertes de empleados ó terceros)”.

Es hora de tomar conciencia que estas enfermedades ocasionan accidentes de trabajo más allá de causas reiteradas de ausentismo importantes. Por esta razón solicitamos en forma conjunta comenzar a trabajar desde la comunidad médica y legislativa para poder modificar esta situación que va en aumento perjudicando a la parte laboral que comprende empleado-empleador. Por otra parte se hace condición sin-ecuanon que estas personas reciban la cobertura social que merecen y la posibilidad de jubilación en los casos de extrema discapacidad.

Los exhorto a acompañarnos en esta cruzada solidaria por Uds., por los enfermos y por una mejor calidad de vida para todos. No olviden todos estamos incluídos en el distress social-económico y político de la sociedad que nos toca vivir.
|| Fuente: 12 de noviembre de 2009. (Tiempo PYME)

lunes, 9 de noviembre de 2009

Nombrado Coordinador EUROMENE (European Myagic Encephalomyelitis Network) en España El Dr. Antoni Fernández Solà

Desde su blog el Dr. Antoni Fernández Solà, nos hace participes de su nombramiento y también nos da una breve explicación:


EUROMENE son las siglas de EUROpean Myalgic Encephalomyelitis NEtwork.
Es una red europea de investigació sobre el síndrome de fatiga crónica ( o encefalomielitis mialgica, como también se conoce la enfermedad en algunos paises).


Su objetivo es potenciar la investigación sobre la fatiga crónica en el ámbito europeo.
Desde este mes, tengo el honor de ser coordinador de EUROMENE para España.


Intentaré que mi trabajo sea certero y contribuya a mejorar el nivel de nuestra investigación en esta patologia.


Espero y deseo poder contar con la colaboración de todos.


Seguimos avanzando.



DES-DE L'ASSOCIACIÓ FELICITEM AL DR. ANTONI FERNANDEZ SOLÀ

Decenas de personas se manifestaron contra la FM/SFC/SQM

07-11-2009 - MDO - Fotografías: Kike Rincón
Decenas de personas se manifestaron este sábado para pedir solidaridad con las personas que sufren enfermedades como la fibromialgia, fatiga crónica o sensibilidad química múltiple.
Organizada por 'Fibrosamigosunidos' y 'Afisa de la Safor', la marcha comenzó con un homenaje a los desaparecidos por estas enfermedades a las 11.0
0 horas en la Iglesia de Santa Cruz de Atocha.

A las 12.00 horas comenzó la marcha que recorrió las calles de Atocha y de las Carretas para terminar en la Puerta del Sol. Allí se leyó un manifiesto en el que los participantes reivindicaron ha
cerse 'visibles frente a la 'invisibilidad' que aseguran que sufren.

La Fibromialgia es un grupo de síntomas y trastornos músculoesqueléticos poco entendidos, caracterizados fundamentalmente por dolor persistente, fatiga extrema, rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando
circundante, y un amplio rango de otros síntomas incluyendo psicológicos.


También se caracteriza por dificultades para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza y problemas con el pensamiento y la memoria, algunas veces llamados «lagunas mentales», que suelen impedir el funcionamiento rutinario del enfermo. Es un trastorno no contagioso presente
en el 3% y el 6% de mujeres jóvenes, comúnmente entre
20 y 50 años de edad.


miércoles, 4 de noviembre de 2009

MARCHA CONCENTRACION EN MADRID - FM/SFC/SSQM - MADRID 7 NOVIEMBRE


Chary Romero moderadora de fibroamigosunidos.com, nos envia este mensaje



CHIC@S HEMOS RECIBIDO ESTA IDEA DE JUDITH UNA COMPAÑERA DE BARCELONA QUE NO PUEDE VENIR AL ACTO, NOS HA PARECIDO UN DETALLE MUY BONITO Y QUEREMOS COMPARTIRLO CON VOSOTR@S POR SI ALGUIEN QUISIERA SUMARSE A ESTE DETALLE...

"Se me ha ocurrido tarde deciros que, me habria encantado mandaros una muñeca con mi nombre para que alguna de vosotras me llevara consigo a la concentracion de madrid. Si todo el mundo que no puede ir hiciera lo mismo, os imaginais la montaña de muñecas con la que se acabaría??? Una vez amontonadas, seria un magnifico regalo para los niños pobres, que este año hay un montón."

QUIERO DECIROS QUE NUNCA ES TARDE, ASI SE LO COMUNICAMOS A JUDITH Y ASI OS LO COMUNICAMOS A VOSOTR@S. SI ALGUNA DE LA ASOCIACION VIENE SE PUEDE TRAER A LAS MUÑECAS QUE QUERAIS CON ELLA Y SI LAS QUIEREN MANDAR PONEROS EN CONTACTO CON ESTE CORREO Y OS MANDO LA DIRECCION DE UNA COMPAÑERA DE MADRID.
TODAS LAS MUÑECAS QUE LLEGUEN A TIEMPO SE ENTREGARAN EL MISMO SABADO Y LAS QUE LLEGUEN MAS TARDE SE ENTREGARAN IGUALMENTE AUNQUE EN OTRO DIA.

ESPERO QUE OS GUSTE LA IDEA, LAS QUE ASISTIMOS TAMBIEN LLEVAREMOS NUESTRA MUÑECA COMO REPRESENTACION NUESTRA Y DE L@S ENFERM@S DE TODO EL MUNDO.

UN BESAZOOOOOOOOOOOO A TOD@S

¡¡¡NO NOS CALLARAN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!


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