jueves, 29 de abril de 2010

CONFERÈNCIA "365 DIES AMB LA FIBROMIÀLGIA" A SITGES (BARCELONA)


La Regidoria per a la Igualtat de Gènere,
en col laboració amb l’Associació de Fibromiàlgia del Garraf

presenten

EN MOTIU DEL DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIÀLGIA,
I ELS ACTES PEL DIA DE LA SALUT DE LES DONES,

LA CONFERÈNCIA

“365 DIES AMB LA FIBROMIÀLGIA”,

A càrrec de la Dra. Júlia Farreras,
Directora de la Clínica del Dolor, Hospital St Camil

Sabíeu que la fibromiàlgia afecta en un 98% a les dones?
Parlarem sobre el que sabem de les seves causes, el que
suposa conviure amb la malaltia, i les novetats que està
aportant la recerca.

Dimecres 12 de maig, a les 19h,
a l’Auditori de l’Edifici Miramar

Per a més informació, podeu contactar amb la

Regidoria per a la Igualtat de Gènere:
C/Davallada 12 Baixos,
telèfon 93.811.31.80 o
correu electrònic igualtat@sitges.cat

Jornada Cientifica sobre SFC Madrid 11-5-2010 - Novedades en SFC

Dado el éxito que ha provocado la Jornada Científica del 11 de mayo 2.010 sobre el SFC en Madrid, el Colegio de Médicos de Madrid ha cedido su Aula Magna para que el aforo sea mayor que la sala del Hospital Carlos III.

La respuesta del Colegio de Médicos nos complace enormemente ya que se ha comprobado un gran interés y quórum de médicos y profesionales de la salud.

Rogamos tomen nota de la nueva dirección: 
Ilustre Colegio Oficial de Médicos de la Comunidad Autónoma de Madrid 

- C/ Santa Isabel, 51

Los asistentes confirmados siguen teniendo su plaza reservada y 
serán informados por email.


PROGRAMA:



Moderador:  Dr. Juan González-Lahoz - Servicio de Enfermedades 
Infecciosas, Hospital Carlos III, Madrid


1. Etiopatogenia del SFC
Dr. Vicente Soriano
Servicio de Enfermedades Infecciosas, Hospital Carlos III, Madrid

2. Manifestaciones clínicas, diagnóstico y manejo terapéutico del SFC
Dr. Ferrán J. García-Fructuoso 
Director Científico del Servicio de Reumatología, Clínica CIMA (Barcelona)

 
3. Aspectos legales y sociales del SFC
Sra. Elena Navarro
Presidenta Plataforma Nacional para FM, SFC y SQM, Madrid


PLATAFORMA NACIONAL PARA FM, SFC, SQM 

AUDIO sobre SQM: tertulia con Carlos de Prada y Mª José Moya (programa “Los Decanos”. COPE. 25/04/10)


En la tertulia participamos:
  • Carlos de Prada (presidente del FODESAM -Fondo para la Defensa del Desarollo Ambiental-, Premio Global 500 de la ONU, Premio Nacional de Medio Ambiente, autor del primer libro en español sobre SQM, "Sensibilidad química múltiple, el riesgo tóxico diario").
  • María José Moya (autora de MI ESTRELLA DE MARespecializado en SQM, afectada de sensibilidad química múltiple, síndrome de fatia crónica y fibromialgia en grado grave, colaboradora con diferentes profesionales y diferentes medios de comunicación ).

Deseo que encuentres el contenido, en el que se da difusión de lo que es la SQM, de tu interés.
Puedes difundirlo en blogs, webs, Facebook, etc., y entre quienes consideres que esta información y su testimonio le podrá ayudar, informar o encontrar interesante.

Un saludo,


PD: otra noticia: DOS EVENTOS SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.- Biocultura Barcelona (1 mayo) y IV Congreso de Medicina Ambiental (30 abril-1 mayo 2010. Madrid) 


María José Moya Villén
Mi Estrella de Mar (sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, electrosensibilidad, fibromialgia y ecología práctica)

Jornada sobre Enfermedades Ambientales en BioCultura Barcelona


El 1 de mayo el Palau Sant Jordi acogerá un seminario sobre enfermedades ambientales cuyo objetivo es mostrar una visión amplia sobre la enorme trascendencia sanitaria de la contaminación química. El evento reunirá a especialistas en el tema, entre ellos Carlos de Prada, Periodista y escritor que ha ganado premios como el Premio Global 500 de la ONU y el Premio Internacional Vida Sana. También participarán los catedráticos Nicolás Olea y Miquel Porta.

ENVIADO POR: ECOTICIAS.COM / RED / AGENCIAS, 27/04/2010, 19:45 H | (18) VECES LEÍDA

IV Congreso de Medicina Ambiental


Mañana jueves 29 de abril, de 10:00 a 10:30 horas, con motivo del IV Congreso de Medicina Ambiental, habrá una entrevista en directo a la Presidenta de la Fundación, Dra. Muñoz-Calero, para tratar sobre las enfermedades de origen ambiental.

En internet en www.cadenaser.com

Saludos de la Fundación Alborada.

miércoles, 28 de abril de 2010

CONFERENCIA DE LA DRA JUDY MIKOVITS EN CAN RUTI

Liga SFC - Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC


Hoy, 27 de abril del 2010, hemos tenido el placer de conocer y escuchar a la Dra Judy Mikovits, la descubridora del retrovirus XMRV en el SFC, en el Hospital Germans TRias y Pujol (Can Ruti) de Badalona.
La Dra Mikovits nos ha impresionado con sus conocimientos y la información detallada del trabajo de investigación. La Dra Mikovits está colaborando con el equipo de retrovirología de Can Ruti del Dr Clotet (Fundación IrsiCAixa) en el estudio que están llevando a cabo sobre el XMRV en SFC en pacientes de CAtaluña. Dice la doctora que están muy entusiasmada con el trabajo del equipo del Dr Clotet, por el buen trabajo que están haciendo y por su largo recorrido en retrovirología.
No podemos resumir una conferencia de tal nivel científico, pero sí subrrayar un par de puntos importantes que ha dicho la Dra Mikovits:
- que los bancos de sangre no pueden aceptar donantes de sangre que tengan ni hayan tenido nunca ningún problema de SFC
- que es muy importante que la gente con el SFC se diagnostiquen antes de los 6 meses de estar enfermos porque se está viendo que en ese tiempo el retrovirus ya está muy activo
- que el XMRV es un retrovirus más sencillo que el VIH, que no ha mutado en los últimos 25 años (tienen muestras de pacientes del año 1984), con lo cual se cree que el tratamiento a lo mejor no será tan difícil de desarrollar.

La Dra Mikovits va a continuar colaborando con el equipo de Can Ruti.

Sentimos mucho que aunque la sala estaba llena para la conferencia, sólo había dos médicos de SFC. ¿Por qué no han venido los demás? El Departament de Salut también ha brillado por su ausencia en un evento de tal importancia.

martes, 27 de abril de 2010

CARTAS DE EUROPA A LA CONSELLERA GELI Y LA MINISTRA JIMENEZ SOBRE EL XMRV EN SFC

La Red Europea de Asociaciones de SFC (EMEA: European ME Alliance) de la cual la Liga SFC es miembro, pide a todos los ministros de sanidad de Europa que prohiban la donación de sangre para pacientes con SFC ya que hay una buena posibilidad de que las personas con SFC tengan el retrovirus XMRV y estén contaminando los bancos de sangre. Canadá ya ha prohibido las donaciones de sangre de personas con el SFC:

(
Puedes descargarte el documento aquí) Gracias a Cristina Montané por la traducción.

Carta de la EMEA a la Ministra Jimenez:(
Puedes descargarte el documento aquí)

Carta de la EMA a la Consellera Geli:(
Puedes descargarte el documento aquí)

Concierto solidario en Barcelona para ayudar al estudio piloto de la identificación del virus XMRV

¿NECESITAS MÁS RAZONES PARA VENIR AL CONCIERTO DEL 7 DE MAYO?

Por si necesitabas más razones para venir al concierto del 7 de mayo, en apoyo a la investigación XMRV en el SFC de laboratorio de virología de Can Ruti, aparte de:
- pasártelo bien
- apoyar la investigación
- tener la oportunidad de ganar uno de muchos premios que se van a rifar

Os damos más:

- podrás conocer al equipo de investigadores que asistirán al concierto y nos dirigirán unas palabras
- si tienes SFC o fibromialgia: no dejar pasar este momento histórico en el que, finalmente, se está haciendo una investigación, en Catalunya, en nuestras enfermedades, por científicos de fama mundial como el equipo del Dr Bonaventura Clotet (es un lujo tener a uno de los mejores equipos del mundo de VIH interesados en el SFC... ¿o prefieres que las investigaciones catalanas sigan siendo sobre la sales mágicas Recuperation o sobre si somos "Tipo A"?)
- si tienes SFC o fibromialgia: porque algún día necesitarás unas buenas analíticas para ver si tienes el XMRV y el equipo de Can Ruti están investigando con un enfoque y técnicas que no están disponibles en otros centros de Catalunya
- si no tienes SFC o fibromialgia: demuestra que estás al día con tu solidaridad con las enfermedades marginadas e invisibles y porque mañana, el enfermo de SFC podría ser tu hijo, tu hermana, tu amiga, tú...

Para más información sobre el concierto:
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=329
Y si no puedes venir, apúntate a la fila cero:
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=330

NORMAS DE ASISTENCIA AL IV CONGRESO DE MEDICINA AMBIENTAL EN MADRID


Se ruega a todas las personas que acudan al IV Congreso de Medicina Ambiental qué se celebrará en la Fundación Alborada los días 30 de Abril y el 1 de Mayo:
- No usar fragancias en ropa, cuerpo y pelo; maquillajes, desodorantes, cremas con olores, perfumes, lociones, after shave, suavizantes, etc. Ni siquiera esencias naturales que tengan olor.
Como desodorante se aconseja: por ejemplo limón; como crema hidratante: aceite de oliva, de almendra, de sésamo.
- Si la ropa ha sido lavada con detergente (convencional) ó suavizante es muy difícil que se quite el olor, por eso se recomienda escoger alguna prenda que en lo posible no haya sido lavada con alguno de esos productos y lavarla con bicarbonato al menos dos ó tres veces. (En un recipiente poner un par de cucharadas soperas de bicarbonato. Si no tienes bicarbonato se podrá sustituir con zumo de limón exprimiendo dos o tres limones en el agua).
- Los teléfonos móviles deberán estar apagados en todo el recinto de la fundación.
- No se permite fumar en todo el recinto.
- La Fundación Alborada se ha sumado a la iniciativa a nivel internacional de lugares libres de fragancias (ya existen unos 500 lugares en el mundo, si te interesa encontrarlos puedes mirar en nuestra página web).
- Acudirán al congreso personas afectadas y si no se cumplen estas condiciones pueden producirse imprevisibles reacciones.
- Agradecemos su comprensión y sobre todo su colaboración
Dra. Pilar Muñoz- Calero Peregrin.

Congreso Medicina Ambiental - Madrid - 2010


IV Congreso de Medicina Ambiental

Fundación Alborada


Fechas: 30 de Abril y 1 de Mayo de 2010
Lugar: Finca El Olivar, Crtra. M-600, Km 32,400 - Brunete (Madrid) Spain

La pasión médica es la nota más alta de todas las pasiones. ... Ayudar a los demás, sacarles del sufrimiento, liberarles de lo que no les deja actuar de acuerdo a su esencia verdadera es el instinto primario que nos define...
El médico sólo puede ser sabio, o dejar de ser médico.... La ausencia de sabiduría en el médico genera mucho dolor...
 

Dra. Pilar Muñoz-Calero - Presidenta de la Fundación Alborada
PONENTES Dra. Pilar Muñoz Calero (España), Licenciada en Medicina y Cirugía por la U.C. de Madrid en 1978, pediatra, neonatóloga, estomatóloga, especialista en adicciones, Presidenta de la Fundación Alborada, directora durante ocho años de la Clínica el Olivar para el tratamiento de la enfermedad de la adicción. Directora de la Consulta de Medicina Ambiental de la Fundación Alborada.
Dr. Peter Ohnsorge (Alemania), Director Médico de la Academia Europea de Medicina Ambiental. Experto en Sensibilidad Química Múltiple, diagnóstico y tratamiento.
Prof. Martín L. Pall (EE.UU.), Profesor de Bioquímica y de Medicina Básica en la Universidad de Washington. Autor de: "Explicando las enfermedades inexplicadas: Sensibilidad química múltiple, fibromialgia, fatiga crónica, síndrome post traumático,..."
Prof. D. Enrique Meléndez Hevia (España), Catedrático en Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de La Laguna (Tenerife). Creador del Instituto de Metabolismo Celular (Tenerife).
Dra. Josepa Rigau (España), Licenciada en Medicina y Cirugía en 1985 por la Universidad de Barcelona Doctorada Cum laudem por la Universidad Rovira i Virgili-Tarragona. Además, la Dra. Josepa Rigau es especialista Universitario y Master en Medicina Biológica y Antienvejecimiento por la Universidad de Alcalá de Henares en 2005-2007.
D. Daniel Nelson de Feo Nara (España), Licenciado en Odontología por la Universidad de Buenos Aires, docente de la misma en Cirugía y Periodoncia. Fundador y Director del Dpto. de Odontología Ambiental de la Fundación Alborada.
Dra. Jean Monro (Inglaterra), Directora Médica de Breakspear Medical Group Ltd. Experta en diagnóstico y tratamiento de Sensibilidad Química.
Dr. Félix Pedrero (España), Médico y Cirujano por la Universidad de Córdoba (Argentina) 1969, Coordinador del Master de Medicina Biológica de la Universidad de Alcalá de Henares, 2005-2008. Miembro Fundador de la Sociedad Española de Medicina Biológica y Antienvejecimiento.
Dra. Elisa Sánchez-Casas (España), Ginecóloga, Dpto. de Reproducción Asistida del Hospital Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares (Madrid).
Dª. Judith Gelfo Flores (España), Odontóloga por la Facultad de Odontología de la Universidad Nacional de Córdoba, República Argentina,1985. Homologado al título español de Licenciado en Odontología en1989. Especializada en oclusión y postura en clave kinesiologica (Universidad de Palermo) Creadora y directora del Centro de Odontología Holística (Madrid).
D. Servando Pérez Domínguez (España), Profesor e investigador de Ciencias de la Educación de la Universidad de Santiago de Compostela. Alumno de la Facultad de Medicina. Presidente de la Asociación Mercuriados de Afectados por Mercurio de Amalgamas Dentales.

Notas.- Fundación Alborada organiza el Congreso en un espacio libre de químicos tóxicos, por lo que se reserva el derecho de no admitir a personas cuya ropa, pelo o cuerpo emanen olores de maquillajes, cremas con olores, perfumes, lociones, desodorantes, suavizantes, detergentes (si tiene dudas pregúntenos sobre qué productos se pueden utilizar).


Formar en dolor, una necesidad generalizada

EL DOLOR CRÓNICO AFECTA AL 11% DE ESPAÑOLES


Varios expertos de diferentes especialidades defienden la creación de un plan de formación en dolor común para todas aquellas especialidades que tratan pacientes con este síntoma de forma habitual, desde Familia hasta con Reumatología, Oncología, Neurología, o Medicina Interna. Y sin obviar el importante papel de los anestesistas en el cuarto escalón. La necesidad de especialistas en el tratamiento de este síntoma queda patente al comprobar que en la mayoría de unidades del dolor sólo hay un facultativo y que en algunas provincias no tienen ninguno.


María José Puertas - Lunes, 26 de Abril de 2010
El dolor crónico afecta al 11 por ciento de los españoles, de los que un 83 por ciento es atendido por médicos de atención primaria, un 12 por ciento por distintos especialistas y sólo un 2 por ciento en las unidades del dolor. Estos datos, presentados en el III Simposio en Analgesia patrocinado por Esteve, apoyan lo que los expertos reclamaron en dicha cita: un plan de formación en el tratamiento del dolor, especialmente el crónico, que sea común para todas aquellas especialidades que, además de la Anestesiología, tratan habitualmente este síntoma en consulta, como Traumatología, Neurología, Reumatología, Medicina Interna, Rehabilitación, Oncología y especialmente Familia, por ser el primer eslabón de la cadena sanitaria.



Según Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), "el dolor es un síntoma que afecta a muchísimos pacientes, y todos los que prestamos atención sanitaria debemos aprender a tratarloSe necesita más formación en este aspecto en muchas especialidades. Los médicos de Familia lo ven a diario, pero también los neurólogos y reumatólogos. Tenemos que saber cómo resolver desde los dolores más sencillos hasta los más complejos tanto los internistas como los oncólogos". Rocafort señala que el tratamiento de este síntoma "en cuidados paliativos es esencial. Todos los profesionales debemos tener una competencia avanzada para resolver los dolores complejos, y se nota la falta de formación". Y advierte que si bien "no es competencia exclusiva de los anestesistas, algunas técnicas y tratamientos que se engloban en el cuarto escalón (necesitan vías espinales y bloqueos ganglionares) sí que son exclusivos de estos especialistas".
Manuel Camba, presidente de la Sociedad Española del Dolor (SED) también se muestra a favor de la creación de un plan de formación común: "Estoy totalmente de acuerdo. Muchas especialidades tienen contacto con pacientes que lo sufren. Es una preocupación de la SED y así se lo hemos comunicado al Ministerio de Sanidad".
Recuerda que del tratamiento se ha encargado "la anestesiología por tradición, ya que fue un anestesiólogo, John J. Bonica, quien comenzó a investigar los dolores crónicos de los soldados de la II Guerra Mundial. Sin embargo, hoy es necesario que los especialistas que ven estos pacientes dominen el manejo farmacológico, y las técnicas menores como las infiltraciones, la estimulación electroforética, la trascutanea o la iontoforesis. Todas ellas se aplican en unidades de dolor pero no siempre de forma satisfactoria". Según Camba, "no se puede decir que cualquier profesional puede tratarlo. Hay que tener una formación y unos años de experiencia. Al no estar regulado por la comisión de la especialidad puede haber irregularidades, pero ya que no es una especialidad por lo menos habría que conseguir que fuera un área de capacitación con una formación reglada".
Verónica Casado, presidenta de la Comisión Nacional de Medicina de Familia, afirma que "el manejo del dolor agudo y crónico es una prioridad del programa de Familia y aparece en la mayor parte del abordaje de problemas por cada aparato y sistema, en la ficha específica de cuidados paliativos, y en la propuesta teórico-práctica. Desde hace años somos sensibles a este tema y apostamos firmemente por él".
Déficit de profesionales
Según Cristóbal León, presidente de la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (Semicyuc), "los programas de formación pueden ser muy distintos en función del contenido y del tiempo que le dedique cada especialidad. Por la susceptibilidad y la importancia de este tema, debería acaparar el interés de los dirigentes sanitarios".
En España hay 96 unidades del dolor, si bien la mayoría de ellas sólo cuenta con un médico. Hay hospitales, e incluso provincias, donde no hay ninguna. Según Camba, "no tiene razón de ser que en la mayor parte de las unidades sólo haya un facultativo, pues uno solo no puede atender a toda un área sanitaria y los pacientes se quedan sin tratamiento. Se necesitan más especialistas. Deberíamos llegar a una ratio de dos o tres profesionales por cada 200.000 habitantes por lo menos".
Para Rocafort, "es evidente que falta cobertura. Estas unidades no tienen una trayectoria larga y, como en todo lo que lleva poco tiempo en marcha, falta equidad en su distribución. Es injusto. Todos los españoles deben tener acceso en todas partes".
FORMACIÓN ESPECIALIZADA
La Sociedad Española del Dolor imparte un Máster Universitario de Especialista en Tratamiento del Dolor en colaboración con la Universidad Europea Miguel de Cervantes de Valladolid. Incluye el temario recomendado por la International Association for the Study of Pain (IASP) -el mismo que siguen otras sociedades científicas internacionales como la Faculty of Pain Medicine del Royal College of Anaesthetists- y trata todas las áreas de conocimiento relacionadas con el diagnóstico, valoración y tratamiento del dolor, capacitando al alumno para establecer un correcto plan de tratamiento de los síndromes dolorosos más frecuentes. Está dirigido exclusivamente a médicos y tiene una duración de 18 meses.

lunes, 12 de abril de 2010

TALLERS DE RELAXACIÓ

A partir del pròxim dilluns dia 19 d'Abril començaran els tallers de relaxació i diferents maneres de treballar les emocions




Lloc: Can Puig
Carrer Major
Sant Pere de Ribes

Horari: els dilluns de 5 a 6,30 h de la tarda

Taller a càrrec d'Isabel Puig


El taller es gratuït


Per més informació posat en contacte amb nosaltres


Fibromialgia y sexualidad


Acabo de leer en el blog de mi compañera Andone, Ya no puedes regresar, este interesante artículo.


Actividades “normales” se ven truncadas por el dolor que impide a los pacientes realizarlas plenamente. Uno de los aspectos más resentidos en este sentido es el sexual.
Sin embargo, según estudios recientes la fibromialgia no es equivalente a no poder tener relaciones sexuales, al contrario, incluso es saludable mantener una regularidad, modificando aquellos aspectos que pueden entorpecer no sólo la relación sexual sino también la de pareja.
Este padecimiento tiene como principal síntoma el dolor músculo esquelético generalizado, el cual deriva en inactividad física.
¿Detención de la vida sexual y afectiva? Cualquier enfermedad crónica puede provocar un distanciamiento entre una pareja debido principalmente al deterioro de la calidad de vida, sin embargo, el aspecto afectivo es uno de los detonantes de que dicha calidad se mantenga.
El dolor y la fatiga son los síntomas que interfieren de forma más notable en la vida sexual del afectado por fibromialgia. A menudo los pacientes describen que el cansancio hace que sea muy difícil emprender una relación y el dolor físico que se presenta ante el contacto de la pareja, puede convertir un acto placentero en todo lo contrario.
En el plano emocional, la ansiedad, la depresión e incluso los problemas de pareja que emergen a raíz de la enfermedad, son más que suficientes para dificultar el disfrute de la vida sexual. A nivel cognitivo, pueden aparecer dificultades a la hora de concentrarse en las sensaciones placenteras y/o pensamientos negativos del tipo como “No voy a poder sentir nada”, “Esto va a salir mal”, “Mi pareja se enfadará”.
Los factores físicos, emocionales y cognitivos descritos derivan en muchos casos en diferentes problemas sexuales: dificultades para alcanzar el orgasmo, vaginismo, dispareunia o dolor en el coito, bajo o nulo deseo sexual y fobia al sexo.
El entorno afectivo es muy importante para superar los trastornos porque si no existe apoyo por parte de la pareja, el paciente se enfrenta a una situación aún más desgastante.
Entre los padecimientos físicos, el vaginismo, por ejemplo, suele producirse por miedo al dolor que puede producir la penetración (dispaurenia), lo cual genera una contractura del tercio anterior de la vagina que impide se consume el acto. El dolor experimentado puede quedarse “grabado” en el cuerpo de tal forma que cuando se intenta otro encuentro íntimo, el propio cuerpo reacciona contrayendo la musuculatura para impedir la penetración (el cuerpo mantiene en la memoria la ocasión dolorosa y la obstruye como defensa).
Esta descripción, que está más centrada en la mujer, también puede ser válida para el hombre. Es decir, puede aparecer dolor en el pene durante la actividad coital y se relacionará con los mismos aspectos ya descritos para el caso de la mujer. (Con información de Oscar Asorey Martínez/psicólogo clínico)
No renuncie, trabaje
» Comprender las posibles interferencias y aprender la mejor manera de resolverlas es la posibilidad para cualquier persona de disfrutar de una vida sexual plenamente satisfactoria.
» El primer paso para lograrlo es entender el sexo como un lenguaje afectivo con la pareja y no como un lujo para cuando uno se siente en plenas facultades físicas.
» Acudir a talleres de sexualidad, buscar información profesional y acudir con un especialista en sexología son algunos apoyos importantes en los momentos en los que siente que la enfermedad está ganando la partida.
» es indispensable hablar con su médico explicándole claramente la situación que vive con su pareja y que su deseo de recobrar el disfrute de la intimidad está latente.
» Lo más importante es bajar el nivel de tensión con el que vive el enfermo de fibromialgia.
» la psicología puede actuar sobre los aspectos emocionales y el control del dolor mediante sesiones terapéuticas específicas.

Sensibilidad Química Múltiple: la cárcel más limpia del mundo


Una enfermedad polémica mantiene aisladas del mundo a cientos de miles de personas

Su organismo reacciona violentamente a casi cualquier elemento químico

Eva: "cuando los médicos no saben qué te pasa, te mandan al psiquiatra"


No puede ver a sus amigos ni a su familia, no puede comer casi nada, no puede oler casi nada, no puede tocar ni acercarse a casi nada. No sale. Si lo hace su cuerpo se llena de erupciones por todas partes, su estómago se parte en dos, se estriñe, tiene diarrea, le sangra la nariz, le falta el aire, se pone irascible, le cambia la voz, se le crea mucosidad en la gartanta, tiene taquicardia, le duelen los músculos, le fallan las piernas. Son síntomas recogidos en partes médicos en algunas de sus crisis. “Nuestra enfermedad no es psicológica. Si no fuera porque soy fuerte psicológicamente, ya me habría suicidado”, nos cuenta José Luis Aparicio por teléfono.

Como otras 300.000 personas en España, que lo sufren en diferente grado según datos el Hospital Clinic de Barcelona, José Luis tiene lo que se ha dado en llamar Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM). El organismo se vuelvehipersensible a elementos que el resto toleramos en bajas cantidades: a la lejía, a los cosméticos, a los disolventes, a las pinturas, a los detergentes, a ciertos tejidos, al humo, a la luz, a la música intensa. A casi todo. El cuerpo de José Luis tampoco tolera las ondas electrómagnéticas, no puede usar móviles.

La vida de los afectados por el SQM es la no-vida. José Luis vive en Vitoria y no puede salir a la calle si no es para ir al médico y con una mascarilla de silicona de doble filtro. “Si una persona quiere entrar en casa, tiene que seguir unas normas muy estrictas. Nada más entrar, tiene que quitarse toda la ropa y echarla a lavar o sacarla al balcón. Luego pasar por la ducha, lavarse con los jabones especiales, ponerse algo de ropa que mi organismo aguante”. Las cartas, los libros, el dinero cualquier cosa recién impresa debe pasar semanas o meses en el balcón, al sol, antes de que se atreva a tocarlos. “Algunos llevan ahí cerca de un año y todavía no los he podido leer”. Tampoco puede tener televisión.

“En estas condiciones no pueden venir ni mis amigos, ni mis hermanos, ni mis padres, que tienen ya 80 años y que siempre me he llevado tan bien con ellos. Eso es especialmente doloroso para mí”. Él ha cumplido ya los 40. “¿Y las relaciones sentimentales?”, nos atrevemos a preguntarle. “Pues a tomar por culo”, nos contesta por no decir ¿Y tú qué crees?.

“Y como con cualquier enfermedad crónica y grave”, luego empiezan a caer las fichas del dominó: “he desarrollado trastornos alimenticios, fibromialgia…”. José Luis titubea y deja de hablar al otro lado del teléfono. “Lo vamos a tener que dejar, no sabes lo cansado que resulta esto para mí…”. Pero quiere hablar y aguanta un poco más.

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