ANULACIÓN DEFINITIVA DEL CURSO - EFECTES DE LA MEDITACIÓ EN EL BENESTAR EMOCIONAL A PERSONES AFECTADES DE FIBROMIÀLGIA

Siento comunicaros la anulación del Curso que tenía que empezar el dia 12 de diciembre a las 17,30 h. y dirigido por el Dr. Lluis Torruella de l'Hospital Parc Sanitari Sant Joan de Déu y avalado por la Universitat de Barcelona,  por falta de presupuesto al denegar definitivamente la subvención para realizar el Curso.

Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Garraf
Sant Pere de Ribes (Barcelona)

Email: fibromialgiagarraf@yahoo.es

CURSO - EFECTES DE LA MEDITACIÓ EN EL BENESTAR EMOCIONAL A PERSONES AFECTADES DE FIBROMIÀLGIA

Xerrada presentació : 
dimecres dia 12 de desembre 2012, a les 17,30 h

Curs dirigit per el Dr. Lluis Torruella de l'Hospital Parc Sanitari Sant Joan de Déu

La durada del curs serà de 6 dies (GRATUÏT)

Avalat per l'Universitat de Barcelona

Lloc :  Centre Cívic - 
Hotel d' Entitats  (sala de català)
Carrer Gaudí, 5
Les Roquetes (Sant Pere de Ribes)
Barcelona


Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Garraf
Sant Pere de Ribes (Barcelona)

Email: fibromialgiagarraf@yahoo.es

APLAÇAMENT DEL CURS "EFECTES DE LA MEDITACIÓ EN EL BENESTAR EMOCIONAL A PERSONES AFECTADES DE FIBROMIÀLGIA"

S'aplaça la Xerrada presentació el  dimecres dia 28 de novembre 2012, a les 17,30 h del Curs dirigit per el Dr. Lluis Torruella de l'Hospital Parc Sanitari Sant Joan de Déu, per problemes de dates amb el Centre Cívic - Hotel d' Entitats 

Informarem de la nova data

Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Garraf
Sant Pere de Ribes (Barcelona)

Email: fibromialgiagarraf@yahoo.es

EFECTES DE LA MEDITACIÓ EN EL BENESTAR EMOCIONAL A PERSONES AFECTADES DE FIBROMIÀLGIA

Xerrada presentació : 
dimecres dia 28 de novembre 2012, a les 17,30 h

Curs dirigit per el Dr. Lluis Torruella de l'Hospital Parc Sanitari Sant Joan de Déu

La durada del curs serà de 6 dies (GRATUÏT)

Avalat per l'Universitat de Barcelona

Lloc :  Centre Cívic - 
Hotel d' Entitats 
Carrer Gaudí, 5
Les Roquetes (Sant Pere de Ribes)
Barcelona


Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Garraf
Sant Pere de Ribes (Barcelona)

Email: fibromialgiagarraf@yahoo.es

ESTUDIO GEFISER 2012 - Sociedad Española de Reumatología

ESTE PROYECTO SUPONE UN PASO ADELANTE QUE PERMITIRÁ EN EL FUTURO TENER UNOS CRITERIOS DIAGNÓSTICOS MÁS ÁMPLIOS Y POR LO TANTO MÁS COMPLETOS. 
EL PROCESO DE VALIDACIÓN ES LARGO Y COMPLEJO PERO CON LA COLABORACIÓN DE TODOS SERÁ MÁS FÁCIL TENERLOS ANTES.

 Grupo de Estudio de Fibromialgia de la SER: GEFISER

Aunque las enfermedades autoinmunes sistémicas, juegan un papel fundamental en nuestra especialidad y la producción científica sobre este grupo de enfermedades por reumatólogos en nuestro país cuenta con gran prestigio, la mayor prevalencia de patologías en Reumatología corresponde a las partes blandas, y dentro de este grupo de enfermedades se han incluido históricamente patologías de muy elevada prevalencia, como el síndrome de dolor miofascial, el síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia y el grupo de enfermedades que se han venido a denominar como “central sensitivity syndroms”, patologías que actualmente precisan mayor estudio en nuestra especialidad.

En este grupo de síndromes, de hipersensibilidad central, están incluidas patologías como la fibromialgia, la cefalea crónica, el síndrome de colon irritable, el síndrome de fatiga crónica, los síndromes de dolor miofascial, el síndrome de piernas inquietas, el desorden de movimiento periódico del miembro, la disfunción temporo-mandibular, el síndrome de múltiple sensibilidad química, el síndrome uretral femenino, la cistitis intersticial, la dismenorrea primaria, el dolor crónico pélvico, la alteración de estrés postraumático y la depresión. Algunas de estas patologías ya cuentan con grupos de especialistas dedicados a su diagnóstico, estudio y tratamiento, mientras que otras han quedado históricamente incluidas en nuestra especialidad. Dentro de ellas, los síndromes de dolor miofascial, el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia resultan especialmente relevantes.

Interés

La fibromialgia es una enfermedad de elevada prevalencia, en la que el papel del Reumatólogo es la de diagnosticar, coordinar y tratar este proceso, en colaboración con otras especialidades. El interés es el de aglutinar a los reumatólogos miembros de la SER que tienen especial interés en esta enfermedad y aunar esfuerzos para crear un foro de investigación y opinión institucional. Esto facilitará la investigación epidemiológica, clínica y básica, así como la asistencia y la docencia en este proceso patológico.

Objetivos

• Facilitar la investigación clínica y básica en esta enfermedad, estimulando el desarrollo de registros y de estudios multicéntricos, que resultan tan necesarios para avanzar en esta área de la reumatología.

• Organización de cursos, talleres y reuniones que ayuden a adquirir a los socios conocimientos y habilidades para el diagnóstico y tratamiento de este proceso.

• Apoyar a la SER, a través de la Comisión, en el desarrollo de recomendaciones SER en Documentos Consenso y Guías de Práctica Clínica. El desarrollo de estas recomendaciones se regirá por la Normativa de Consensos de la SER.

• Asesorar a la SER y a sus socios sobre aspectos correspondientes a esta enfermedad.

• Promover y establecer asociaciones con grupos internacionales que presenten intereses comunes.

• Facilitar la visita de reumatólogos a unidades que tengan experiencia reconocida en el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia.

Actividades

Como actividades inmediatas y pendientes de asignación definitiva de responsables científicos y coordinadores, así como de la redacción de los diferentes proyectos se proponen:

• Creación de un registro nacional de Fibromialgia.
• Creación de un foro de discusión sobre esta patología.
• Colaborar con la SER en la promoción y organización de actividades científicas relacionadas con la fibromialgia.
• Asesorar a los comités científicos de congresos, reuniones, simposios, talleres y cursos en las materias que tengan relación con esta enfermedad.
• Realizar estudios epidemiológicos relacionados con la fibromialgia en nuestro país.
• Unificar criterios de recogida de datos clínicos, para elaborar una base de datos que permita el análisis de síntomas y signos en una amplia población de pacientes.
• Asesorar y colaborar con las asociaciones de pacientes de fibromialgia que existen en  nuestro país.
• Evaluar modalidades de terapia farmacológica y no-farmacológica en la fibromialgia.
• Promover revisiones sistemáticas de la evidencia científica en la literatura.

Composición del Grupo de Trabajo

Miembros promotores

• Benigno Casanueva Fernández
• Rafael Belenguer Prieto
• Cayetano Alegre de Miguel
• Javier Rivera Redondo

Coordinadores

Coordinador del grupo de trabajo

Rafael Belenguer Prieto

Secretario

Benigno Casanueva Fernández

Vocales

Cayetano Alegre de Miguel

Javier Rivera Redondo

Jordi Carbonell Abelló

Miguel Ángel Belmonte Serrano

Normativa del Grupo de Trabajo

El grupo de trabajo se regirá por la normativa definida por la SER. Todos los miembros del grupo tienen los mismos derechos.
Podrán ser miembros del grupo:

1. Socios de la SER que hayan presentado una ponencia, comunicación o publicación que verse sobre fibromialgia en algún congreso estatal o internacional en los últimos 3 años.
2. El grupo de trabajo podrá invitar a incorporarse al mismo a especialistas con un currículum relevante en el campo de la fibromialgia, siempre y cuando se hagan miembros de la SER.
3. El coordinador será un socio numerario de la SER, miembro del grupo GEFISER, que se elegirá mediante votación secreta cada 2 años, siempre al amparo de la SER.
4. El Secretario será un socio numerario de la SER, miembro del grupo GEFISER, elegido por el coordinador.
5. La solicitud para formar parte del grupo de interés, se solicitará por correo electrónico a la dirección gruposdetrabajo@ser.es
   Estas solicitudes se valorarán en la reunión administrativa anual. Las solicitudes deben incluir: Nombre y Apellidos, correo electrónico, lugar de trabajo, intereses especiales en fibromialgia, curriculum vitae resumido y propuestas de trabajo o sugerencias.
   
6. En el caso de que un miembro del grupo no haya participado en ninguna actividad del mismo, ni haya tenido producción científica alguna en estas áreas, en el plazo de 2 años, puede proponerse su exclusión.
7. El grupo de trabajo desarrollará su propia normativa de procedimiento interno a la hora de desarrollar los diferentes proyectos.

http://www.ser.es/investigacion/Grupo_Trabajo/Gefiser.php
 

V Fira sobre Alimentació i Salut - 2 y 3 de Juny a Balaguer (Lleida)

Informació enviada per Maria Isabel Gómez Castillo

Clicar aquí per descarregar el cartell

Clicar aquí per descarregar programa

PERCEPCIÓN DE NECESIDADES SOCIOSANITARIAS DE PERSONAS AFECTADAS POR SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, (SQM) PROPUESTA DE INTERVENCIÓN

Mensaje enviado por Cathy Van Riel para su difusión




Laura Domínguez Rosado  


Buenas tardes,

Me dirijo a usted con motivo de la investigación que estoy llevando a cabo en la Universidad de Granada y para la que requiero su amable participación:

PERCEPCIÓN DE NECESIDADES SOCIOSANITARIAS DE PERSONAS AFECTADAS POR SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, (SQM) PROPUESTA DE INTERVENCIÓN

Para completar los datos que soportan este trabajo, se requiere la opinión, tanto de personas diagnosticadas de SQM como de profesionales de la salud, vinculados a servicios sociales y/o sanitarios, ya sean de carácter público o privado, que hayan ejercido o ejerzan en todo el territorio español. 

Si fuera posible que nos dedicara unos minutos rellenando este cuestionario para profesionales (descargar aquí), con su opinión podría aportar mejoras al colectivo de personas afectadas y sus familiares. 

Muchas gracias por su participación y por difundir este documento entre quienes crea interesados/as.
Adjunto más información sobre la investigación.

Saludos.  

Laura Domínguez Rosado 

633 521 617
lauradrosado.wordpress.com
redecosalud.wordpress.com

Investigación SQM, difusión de cuestionarios.pdf 113 KB   Mostra   Baixa

Afectados por fibromialgia, sensibilidad crónica y SQM denuncian la desigual atención en las CCAA

• Fibromialgia Comunidad Madrid Confederación Nacional Fibromialgia
• Síndrome Fatiga Crónica Sensibilidad Química Múltiple
• Administraciones
• 
  
• 
  
• 
  
• 
  
• 
  
• Día Mundial

 

MADRID, 18 May. (EUROPA PRESS) -

   La Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM) y la Confederación Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (SQM) han denunciado este viernes, con motivo del Día Mundial de esta patología que se celebró el pasado 12 de mayo, una atención desigual al paciente según la comunidad autónoma en la que es tratado.

   Esta patología implica procesos crónicos y sintomatologías amplias y diversas que influyen "de forma determinante" sobre los afectados tanto en su desarrollo personal y laboral como familiar y social. A pesar de que "algunas cosas van cambiando" en cuanto a la atención a los pacientes, éstas lo hacen de forma "demasiado lenta y desigual", indican desde la ambas asociaciones.

   Además, lamentan la "incomprensión e invisibilidad" a la que dicen estar sometidos los pacientes. Esto "impide el reconocimiento de la enfermedad y el acceso a un tratamiento y apoyo adecuados", señala el manifiesto. Por ello, exigen a las Administraciones un marco específico de atención sanitaria y social para los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome Químico Múltiple.

   No obstante, sus reivindicaciones no acaban ahí, ya que los miembros de la asociación piden al ministerio y los gobiernos autonómicos que pongan en marcha medidas "que radiquen las igualdades por padecer enfermedades que afectan mayoritariamente a mujeres". A su vez, ruegan al Instituto Nacional de la Seguridad Social a que reconozca estas patologías "como enfermedades crónicas que pueden llegar a ser invalidantes".

   Por otro lado, se muestran accesibles a colaborar con la Secretaria de Estado de Igualdad e imploran a la comunidad médico-científica que tenga una actitud positiva respecto a la fibromialgia. Así, entienden, podría establecerse criterios comunes sobre el diagnóstico diferencial y tratamiento de estas patologías en el conjunto del Sistema Nacional de Salud (SNS).

   Por último, los portavoces de AFIBROM y la confederación insisten en abordar la falta de formación, información e insuficiencia de recursos. "Es evidente que es preciso seguir avanzando en la investigación y desarrollar el Plan Integral de Atención a los Dolores Crónicos no oncológicos", concluyen.

http://www.europapress.es/salud/politica-sanitaria-00666/noticia-afectados-fibromialgia-sensibilidad-cronica-sqm-denuncian-desigual-atencion-paciente-ccaa-20120518120654.html