os. Ninguno de estos dos síndromes está reconocido por la Organización Mundial de la Salud como enfermedad. No son contagiosos, pero el número de afectados va en aumento por la contaminación medioambiental.
Estos científicos están sujetos a una campaña de abuso y de violencia.
Professor Simon Wessely has felt safer in Iraq than in Britain.
Photograph: Laura Mtungwazi for the Observer
La total extensión de la campaña de intimidación, ataques y amenazas de muerte efectuadas contra los científicos por activistas que se quejan de que los investigadores están suprimiendo la causa real del síndrome de fatiga crónica ha sido revelado hoy por el periódico THE OBSERVER. Según la policía, los militantes son considerados ser tan peligrosos e intransigentes como los extremistas de los derechos de los animales.
Un investigador dijo al diario THE OBSERVER que una mujer que protestaba había entrado en una de las conferencias llevando un cuchillo. Otro científico tuvo que abandonar una colaboración con médicos americanos después de que corría el riesgo de que le disparasen mientras que a otro le dieron un puñetazo en la calle. Todos dijeron haber recibido amenazas de muerte y ataques vitriólicos.
Aparte, los activistas – quienes atacan a los científicos que sugieren que el síndrome no tiene ninguna clase de asociación psicológica – han bombardeado a los investigadores con peticiones de libre información, han efectuado rondas de queja a los comités éticos universitarios acerca del comportamiento de los científicos y han enviado cartas falsamente alegando que científicos, de forma individual, están pagados por empresas farmacéuticas y aseguradoras.
“He publicado un estudio que no ha gustado a estos extremistas y fui sometida a una ola impresionante de horribles abusos” dijo la profesa Myra McClure, directora de enfermedades infecciosas en el Imperial College de Londres. “Un hombre escribió que sentía placer imaginando que estaba viendo que yo me ahogaba. Enviaba tal mensaje cada día durante meses.”
El síndrome de fatiga crónica conocido también como Miálgia Encefalomielitis (ME) es común y debilitante. Un informe reciente del British Medical Journal sugirió que al menos una de cada 250 personas en el Reino Unido lo padecen. Los pacientes, algunas veces, son incapaces de moverse y acaban postrados en la cama y ocasionalmente han de ser alimentados a través de un tubo. Durante más de 20 años los científicos han luchado para encontrar la causa y algunos de ellos señalando a razones fisiológicas, muy en particular con infecciones víricas mientras que otros han argumentado que hay involucrado problemas psicológicos.
Es el último grupo que ha sido objeto de los ataques extremistas. Los antagonistas odian cualquier sugerencia respecto a un componente psicológico e insisten que es debido a causas externas en particular, víricas. En el caso McClure, su “crimen” fue el publicar un documento indicando que estudios anteriores enlazando el síndrome al virus XMRV era falso y era resultado de contaminación de laboratorio. La reacción fue tan furiosa que tuvo que abandonar una colaboración con EE.UU. ya que fue avisada que podría recibir un disparo.
Una campaña similar de odio provocada por un estudio en la revista LANCET a principios de este año, sugirió que una técnica psicológica conocida como terapia de comportamiento cognitivo podría ayudar a algunos que lo padecen. Esto produjo ataques furiosos sobre los científicos involucrados, incluyendo Michael Sharpe, profesor de medicina psicológica en la Universidad de Oxford. Había sido ya acosado por una mujer que más tarde fue sorprendida llevando un cuchillo en una de sus conferencias.
“La tragedia es que este pequeño grupo de activistas están impidiendo a jóvenes científicos que trabajen en ese campo,” dijo Sharpe. “Al final, estas campañas solo harán daño a los pacientes.”
Esta cuestión fue respaldada por Fiona Fox, directora del Science Media Centre. “Utilizando amenazas e intimidaciones para impedir que los científicos prosigan con resultados específicos de investigación o criticando, está haciendo daño no solo a la ciencia, hace daño a la sociedad,” dijo ella.
Ninguno de los científicos contactados por el THE OBSERVER creían que el síndrome de fatiga crónica era puramente psicológico. Todos pensaban que había causas externas involucradas. “Hay un elemento que es hereditario,” dijo la Dra. Esther Crawley, una consultora pediátrica en la Universidad de Bristol. “Sabemos también que en los niños se desencadena a menudo por una infección vírica, mientras que en los adultos está asociada con la privación social. El estrés y la adversidad están involucrados. Llamar a esto la gripe “yuppie” (clase media entre 20 y 40 años) tal y como la gente lo ha definido, es totalmente un nombre falso.
Crawley ha pasado años intentando descifrar las causas pero su rechazo en aceptar que tal condición es solo el resultado de factores orgánicos externos ha resultado que haya sido invadida con correos de odio por parte de extremistas. “Vosotros, malditos bastardos….el tiempo se os acaba así que será mejor que empecéis a denunciar vuestra imperfecta e inhumana terapia y pedir perdón a Dios,” dijo uno de los correos.
“Para aquellos responsables en impedir que los que padecemos Mialgia Encefalomielitis tengamos la ayuda que necesitamos …. pagareis por ello,” decía otro correo. “Es depresivo recibir e-mails como estos pero hago lo necesario para que no me afecte,” dijo Crawley. “No obstante, reviso los paquetes que llegan a mi oficina.”
Muchas de las reclamaciones de los extremistas son extrañas, dijo el Profesor Simon Weseley del Instituto de Psiquiatría en el King’s College de Londres. “Dicen que estoy en la liga con las empresas farmacéuticas con el fin de suprimir la información que demuestra un enlace entre los virus y el síndrome. Pero, ¿por qué diablos harían esto las empresas farmacéuticas? Si estas empresas pudiesen enlazar la condición a un virus estarían en un buen camino para desarrollar tratamientos lucrativos y vacunas. Es de locos.”
Wesley ha instalado teléfonos de llamadas rápidas y pulsaciones de pánico a requerimiento de la policía y tiene su correo bajo rayos X. Hace años que desistió en su investigación del síndrome de fatiga crónica a pesar de que aún atiende a pacientes. “He trasladado mis intereses de investigación a estudios del Síndrome de la Guerra del Golfo y otras condiciones relacionadas con zonas de guerra,” dijo. “Ello me ha llevado a Irak y a Afganistán donde, sinceramente, me siento mucho más seguro y no digo esto como un chiste.”
El Retrovirus XMRV en el 95% de los afectados del Sindrome de Fatiga Cronica
DESCUBREN RETROVIRUS DEL SINDROME DE FATIGA CRONICA
El descubrimiento del retrovirus XMRV en el 95% de los afectados del Sindrome de Fatiga Cronica (SFC) parece que podría ser el punto de cambio en la historia del Sindrome de Fatiga Cronica .
Ya hay importantes centros independientes de investigación científica que se han ofrecido trabajar con el WPI para acelerar la investigación sobre el XMRV y buscar medicamentos que supriman o controlen los efectos.
Qué es el Sindrome de Fatiga Cronica ?
Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Puede afectar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, pérdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios, de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones.
Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una disminución en la capacidad del consumo de oxígeno de las células.
Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo de SFC no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.
Regresemos a la noticia
La investigación demostró que el retrovirus XMRV estaba en la sangre de 68 de 101 afectados de SFC estudiados, comparado con 8 de 218 personas sanas.
Identificaron anticuerpos del retrovirus en el 95% de las 330 muestras de sangre de enfermos del Sindrome de Fatiga Cronica, y porcentajes parecidos en personas con fibromialgia (intensos dolores musculares) y esclerosis múltiple atípica (progresión de la enfermedad del sistema nervioso central), mientras que las pruebas en la gente sana continuaron dando un 4% de presencia del retrovirus.
Se cree que 10 millones de americanos son portadores del XMRV, en contraste con 1, 1 millón de personas con VIH.
El retrovirus está presente en varias patologías neuroinmunológicas y muy especialmente en el SFC y la fibromialgia.
Qué es el XMRV
Se trata de un desarreglo genético e inmunológico muy específico que padecen quienes tienen fatiga crónica.
Es un gamma retrovirus, sobre todo estudiado en ratas, pero no se sabía que podía infectar a los seres humanos.
En los animales, este virus provoca desarreglos neurológicos, insuficiencia inmunológica, linfomas y leucemia.
Este estudio pone en evidencia que el XMRV es un gama retrovirus humano, el tercer retrovirus humano y que es parte de la misma familia que el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana), responsable del Sida, linfomas y enfermedades neurológicas degenerativas. Todos ellos causan deficiencias inmunológicas y reactivan un buen número de virus latentes.
Se puede transmitir por sangre y existe una fuerte predispoción genética. No sólo los enfermos son portadores del virus, sino que el 4% de la población está infectada por este retrovirus.
La fatiga es un fenómeno frecuente. Puede desarrollarse después de un largo día de trabajo, una actividad física, un examen, una fiesta, etc., y no está considerada una patología, ya que se supera con reposo. No obstante, en algunos casos, esta fatiga no está justificada y, cuando se prolonga durante al menos 6 meses, se considera síndrome de la fatiga crónica (SFC). Es un cansancio físico y mental importante sin causa aparente, de modo que cualquier actividad resulta extenuante y la fatiga posterior al esfuerzo se prolonga durante periodos de hasta 24 horas.
Además, se padecen otros síntomas que pueden variar según la persona. Los más frecuentes son: dolores musculares, cefalea, problemas de memoria y concentración y sueño no reparador. Este es un trastorno complejo y crónico que afecta sobre todo a jóvenes y adultos, en especial, a mujeres. Se estima que alrededor del 0,4% de la población lo padece, aunque su diagnóstico es cada vez más frecuente, de modo que el número de pacientes aumenta. En España, se calcula que hay alrededor de 160.000 personas con fatiga crónica.
La causa de la enfermedad es, hoy en día, un enigma. Algunos de los síntomas del síndrome de fatiga crónica son los mismos que los de la fibromialgia, que a su vez los comparte con la sensibilidad química múltiple (SQM). Por este motivo, las tres enfermedades se consideran a menudo como diferentes expresiones de un patrón patogénico común. La mayoría de estudios apuntan que el origen de la enfermedad podría ser multifactorial. Se han detectado algunos elementos implicados, como ciertas infecciones víricas, determinados patrones de respuesta inmune y la exposición a algunos agentes químicos externos, pero los especialistas señalan que aún es prematuro extraer conclusiones.
Hay factores que predisponen el desarrollo de la enfermedad, como la genética o una vida sedentaria en la infancia; agentes desencadenantes, como el estrés físico y psíquico, algunas infecciones virales o la exposición a determinadas sustancias tóxicas; y, por último, factores de perpetuación, que pueden contribuir a que se cronifique. Este síndrome interfiere de forma importante con las actividades cotidianas y repercute en el hábito familiar, social y en la vida laboral.
La enfermedad obliga al paciente a reducir de manera drástica sus actividades habituales e impide llevar una vida normal. Si se compara con otras patologías y se analizan los parámetros de calidad de vida, se detecta que esta conlleva una reducción más radical de la misma. Otra de las dificultades es su diagnóstico. Dado que las manifestaciones clínicas en ocasiones son poco claras y pueden confundirse con problemas de depresión y ansiedad, a menudo, los profesionales médicos ignoran o no tienen en cuenta la posibilidad de esta patología. También por este motivo se puede favorecer una situación de incomprensión familiar y exclusión social. Estos fenómenos no hacen más que acrecentar la sensación de frustración y empeoran los casos de ansiedad y depresión.
FACUA Catalunya critica el cierre anunciado recientemente de un total de cuarenta centros de salud, uno de cada diez en el territorio, que va a provocar que decenas de miles de usuarios se vean privados del servicio de urgencias y visitas médicas.
La medida responde a la voluntad del Gobierno catalán de recortar el 10% del presupuesto destinado a Sanidad. FACUA Catalunya comprende la situación económica en la que se encuentran las administraciones públicas, pero lamenta que la Generalitat no haya contado con ayuntamientos, ciudadanía, asociaciones ni sindicatos a la hora de decidir estos recortes.
De esta manera, la Asociación cuestiona que un servicio esencial como es la sanidad tenga que ser objeto de ahorro, y muestra su preocupación por que estos recortes supongan un primer paso hacia la privatización de la sanidad pública o el copago.
Para FACUA Catalunya, resulta paradójico que hayan sido los alcaldes de los más de cien municipios afectados, algunos de ellos gobernados por CiU, los primeros en alzar la voz contra de esta decisión del Gobierno autonómico, precisamente de este mismo color político.
Además, FACUA Catalunya ve con simpatía las manifestaciones de personal médico y usuarios que se vienen sucediendo estos días en las principales ciudades catalanas en clara oposición a la reducción de plantillas, que incluso plantean la ejecución de expedientes de regulación de empleo (ERE) a los trabajadores.
FACUA Catalunya invita a los ciudadanos que deseen denunciar cualquier carencia o quieran asesorarse sobre sus derechos a que llamen al Teléfono del Consumidor, 936 112 927, o contacten con la Asociación a través del correo electrónico catalunya@facua.org.
FACUA.org - Catalunya - 29 de julio de 2011
 |
 |
 |
.gif)
 |
 |
 |
