jueves, 29 de abril de 2010
CONFERÈNCIA "365 DIES AMB LA FIBROMIÀLGIA" A SITGES (BARCELONA)
Jornada Cientifica sobre SFC Madrid 11-5-2010 - Novedades en SFC
La respuesta del Colegio de Médicos nos complace enormemente ya que se ha comprobado un gran interés y quórum de médicos y profesionales de la salud.
Rogamos tomen nota de la nueva dirección:
Ilustre Colegio Oficial de Médicos de la Comunidad Autónoma de Madrid
- C/ Santa Isabel, 51
Los asistentes confirmados siguen teniendo su plaza reservada y
serán informados por email.
PROGRAMA:
Moderador: Dr. Juan González-Lahoz - Servicio de Enfermedades
Infecciosas, Hospital Carlos III, Madrid
1. Etiopatogenia del SFC
Dr. Vicente Soriano
Servicio de Enfermedades Infecciosas, Hospital Carlos III, Madrid
2. Manifestaciones clínicas, diagnóstico y manejo terapéutico del SFC
Dr. Ferrán J. García-Fructuoso
Director Científico del Servicio de Reumatología, Clínica CIMA (Barcelona)
3. Aspectos legales y sociales del SFC
Sra. Elena Navarro
Presidenta Plataforma Nacional para FM, SFC y SQM, Madrid
PLATAFORMA NACIONAL PARA FM, SFC, SQM
AUDIO sobre SQM: tertulia con Carlos de Prada y Mª José Moya (programa “Los Decanos”. COPE. 25/04/10)
- Carlos de Prada (presidente del FODESAM -Fondo para la Defensa del Desarollo Ambiental-, Premio Global 500 de la ONU, Premio Nacional de Medio Ambiente, autor del primer libro en español sobre SQM, "Sensibilidad química múltiple, el riesgo tóxico diario").
- María José Moya (autora de MI ESTRELLA DE MARespecializado en SQM, afectada de sensibilidad química múltiple, síndrome de fatia crónica y fibromialgia en grado grave, colaboradora con diferentes profesionales y diferentes medios de comunicación ).
Deseo que encuentres el contenido, en el que se da difusión de lo que es la SQM, de tu interés.
Un saludo,
PD: otra noticia: DOS EVENTOS SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.- Biocultura Barcelona (1 mayo) y IV Congreso de Medicina Ambiental (30 abril-1 mayo 2010. Madrid)
María José Moya Villén
Mi Estrella de Mar (sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, electrosensibilidad, fibromialgia y ecología práctica)
Jornada sobre Enfermedades Ambientales en BioCultura Barcelona
Carlos de Prada hará su exposición del experto bajo el título "Sensibilidad Química Múltiple. El riesgo tóxico diario", que pretende abordar la SQM en el contexto general de enfermedades y relacionarla con la exposición a sustancias químicas tóxicas.
Nicolás Olea, Catedrático de Medicina de la Universidad de Granada, hablará sobre Disruptores endocrinos, efectos de alteración del equilibrio hormonal que pueden ser generados por las más diversas sustancias y que son considerados uno de los ejes más importantes de muchas patologías ambientales.
Además, las jornadas contarán con la presencia de Miquel Porta, investigador y Catedrático de Salud Pública del Instituto Municipal de Investigaciones Médicas y de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona. El especialista hablará de "las causas ambientales de la obesidad y la diabetes".
La cita para la Jornada sobre enfermedades ambientales es el sábado, 1 de mayo, a las 17h. ; en la sala 2 del Palau Sant Jordi.ecogaia.com
IV Congreso de Medicina Ambiental
Mañana jueves 29 de abril, de 10:00 a 10:30 horas, con motivo del IV Congreso de Medicina Ambiental, habrá una entrevista en directo a la Presidenta de la Fundación, Dra. Muñoz-Calero, para tratar sobre las enfermedades de origen ambiental.
En internet en www.cadenaser.com
Saludos de la Fundación Alborada.
miércoles, 28 de abril de 2010
CONFERENCIA DE LA DRA JUDY MIKOVITS EN CAN RUTI
Hoy, 27 de abril del 2010, hemos tenido el placer de conocer y escuchar a la Dra Judy Mikovits, la descubridora del retrovirus XMRV en el SFC, en el Hospital Germans TRias y Pujol (Can Ruti) de Badalona.
La Dra Mikovits nos ha impresionado con sus conocimientos y la información detallada del trabajo de investigación. La Dra Mikovits está colaborando con el equipo de retrovirología de Can Ruti del Dr Clotet (Fundación IrsiCAixa) en el estudio que están llevando a cabo sobre el XMRV en SFC en pacientes de CAtaluña. Dice la doctora que están muy entusiasmada con el trabajo del equipo del Dr Clotet, por el buen trabajo que están haciendo y por su largo recorrido en retrovirología.
No podemos resumir una conferencia de tal nivel científico, pero sí subrrayar un par de puntos importantes que ha dicho la Dra Mikovits:
- que los bancos de sangre no pueden aceptar donantes de sangre que tengan ni hayan tenido nunca ningún problema de SFC
- que es muy importante que la gente con el SFC se diagnostiquen antes de los 6 meses de estar enfermos porque se está viendo que en ese tiempo el retrovirus ya está muy activo
- que el XMRV es un retrovirus más sencillo que el VIH, que no ha mutado en los últimos 25 años (tienen muestras de pacientes del año 1984), con lo cual se cree que el tratamiento a lo mejor no será tan difícil de desarrollar.
La Dra Mikovits va a continuar colaborando con el equipo de Can Ruti.
Sentimos mucho que aunque la sala estaba llena para la conferencia, sólo había dos médicos de SFC. ¿Por qué no han venido los demás? El Departament de Salut también ha brillado por su ausencia en un evento de tal importancia.
martes, 27 de abril de 2010
CARTAS DE EUROPA A LA CONSELLERA GELI Y LA MINISTRA JIMENEZ SOBRE EL XMRV EN SFC
(Puedes descargarte el documento aquí) Gracias a Cristina Montané por la traducción.
Carta de la EMEA a la Ministra Jimenez:(Puedes descargarte el documento aquí)
Carta de la EMA a la Consellera Geli:(Puedes descargarte el documento aquí)
Concierto solidario en Barcelona para ayudar al estudio piloto de la identificación del virus XMRV
- pasártelo bien
- apoyar la investigación
- tener la oportunidad de ganar uno de muchos premios que se van a rifar
Os damos más:
- podrás conocer al equipo de investigadores que asistirán al concierto y nos dirigirán unas palabras
- si tienes SFC o fibromialgia: no dejar pasar este momento histórico en el que, finalmente, se está haciendo una investigación, en Catalunya, en nuestras enfermedades, por científicos de fama mundial como el equipo del Dr Bonaventura Clotet (es un lujo tener a uno de los mejores equipos del mundo de VIH interesados en el SFC... ¿o prefieres que las investigaciones catalanas sigan siendo sobre la sales mágicas Recuperation o sobre si somos "Tipo A"?)
- si tienes SFC o fibromialgia: porque algún día necesitarás unas buenas analíticas para ver si tienes el XMRV y el equipo de Can Ruti están investigando con un enfoque y técnicas que no están disponibles en otros centros de Catalunya
- si no tienes SFC o fibromialgia: demuestra que estás al día con tu solidaridad con las enfermedades marginadas e invisibles y porque mañana, el enfermo de SFC podría ser tu hijo, tu hermana, tu amiga, tú...
Para más información sobre el concierto:
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=329
Y si no puedes venir, apúntate a la fila cero:
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=330
NORMAS DE ASISTENCIA AL IV CONGRESO DE MEDICINA AMBIENTAL EN MADRID
Se ruega a todas las personas que acudan al IV Congreso de Medicina Ambiental qué se celebrará en la Fundación Alborada los días 30 de Abril y el 1 de Mayo:
- No usar fragancias en ropa, cuerpo y pelo; maquillajes, desodorantes, cremas con olores, perfumes, lociones, after shave, suavizantes, etc. Ni siquiera esencias naturales que tengan olor.
Como desodorante se aconseja: por ejemplo limón; como crema hidratante: aceite de oliva, de almendra, de sésamo.
- Si la ropa ha sido lavada con detergente (convencional) ó suavizante es muy difícil que se quite el olor, por eso se recomienda escoger alguna prenda que en lo posible no haya sido lavada con alguno de esos productos y lavarla con bicarbonato al menos dos ó tres veces. (En un recipiente poner un par de cucharadas soperas de bicarbonato. Si no tienes bicarbonato se podrá sustituir con zumo de limón exprimiendo dos o tres limones en el agua).
- Los teléfonos móviles deberán estar apagados en todo el recinto de la fundación.
- No se permite fumar en todo el recinto.
- La Fundación Alborada se ha sumado a la iniciativa a nivel internacional de lugares libres de fragancias (ya existen unos 500 lugares en el mundo, si te interesa encontrarlos puedes mirar en nuestra página web).
- Acudirán al congreso personas afectadas y si no se cumplen estas condiciones pueden producirse imprevisibles reacciones.
- Agradecemos su comprensión y sobre todo su colaboración
Congreso Medicina Ambiental - Madrid - 2010
IV Congreso de Medicina Ambiental
Fundación Alborada
Fechas: 30 de Abril y 1 de Mayo de 2010Lugar: Finca El Olivar, Crtra. M-600, Km 32,400 - Brunete (Madrid) Spain
La pasión médica es la nota más alta de todas las pasiones. ... Ayudar a los demás, sacarles del sufrimiento, liberarles de lo que no les deja actuar de acuerdo a su esencia verdadera es el instinto primario que nos define...
El médico sólo puede ser sabio, o dejar de ser médico.... La ausencia de sabiduría en el médico genera mucho dolor...
Dra. Pilar Muñoz-Calero - Presidenta de la Fundación AlboradaPONENTES Dra. Pilar Muñoz Calero (España), Licenciada en Medicina y Cirugía por la U.C. de Madrid en 1978, pediatra, neonatóloga, estomatóloga, especialista en adicciones, Presidenta de la Fundación Alborada, directora durante ocho años de la Clínica el Olivar para el tratamiento de la enfermedad de la adicción. Directora de la Consulta de Medicina Ambiental de la Fundación Alborada.Dr. Peter Ohnsorge (Alemania), Director Médico de la Academia Europea de Medicina Ambiental. Experto en Sensibilidad Química Múltiple, diagnóstico y tratamiento.Prof. Martín L. Pall (EE.UU.), Profesor de Bioquímica y de Medicina Básica en la Universidad de Washington. Autor de: "Explicando las enfermedades inexplicadas: Sensibilidad química múltiple, fibromialgia, fatiga crónica, síndrome post traumático,..."Prof. D. Enrique Meléndez Hevia (España), Catedrático en Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de La Laguna (Tenerife). Creador del Instituto de Metabolismo Celular (Tenerife).Dra. Josepa Rigau (España), Licenciada en Medicina y Cirugía en 1985 por la Universidad de Barcelona Doctorada Cum laudem por la Universidad Rovira i Virgili-Tarragona. Además, la Dra. Josepa Rigau es especialista Universitario y Master en Medicina Biológica y Antienvejecimiento por la Universidad de Alcalá de Henares en 2005-2007.D. Daniel Nelson de Feo Nara (España), Licenciado en Odontología por la Universidad de Buenos Aires, docente de la misma en Cirugía y Periodoncia. Fundador y Director del Dpto. de Odontología Ambiental de la Fundación Alborada.Dra. Jean Monro (Inglaterra), Directora Médica de Breakspear Medical Group Ltd. Experta en diagnóstico y tratamiento de Sensibilidad Química.Dr. Félix Pedrero (España), Médico y Cirujano por la Universidad de Córdoba (Argentina) 1969, Coordinador del Master de Medicina Biológica de la Universidad de Alcalá de Henares, 2005-2008. Miembro Fundador de la Sociedad Española de Medicina Biológica y Antienvejecimiento.Dra. Elisa Sánchez-Casas (España), Ginecóloga, Dpto. de Reproducción Asistida del Hospital Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares (Madrid).Dª. Judith Gelfo Flores (España), Odontóloga por la Facultad de Odontología de la Universidad Nacional de Córdoba, República Argentina,1985. Homologado al título español de Licenciado en Odontología en1989. Especializada en oclusión y postura en clave kinesiologica (Universidad de Palermo) Creadora y directora del Centro de Odontología Holística (Madrid).D. Servando Pérez Domínguez (España), Profesor e investigador de Ciencias de la Educación de la Universidad de Santiago de Compostela. Alumno de la Facultad de Medicina. Presidente de la Asociación Mercuriados de Afectados por Mercurio de Amalgamas Dentales.
Notas.- Fundación Alborada organiza el Congreso en un espacio libre de químicos tóxicos, por lo que se reserva el derecho de no admitir a personas cuya ropa, pelo o cuerpo emanen olores de maquillajes, cremas con olores, perfumes, lociones, desodorantes, suavizantes, detergentes (si tiene dudas pregúntenos sobre qué productos se pueden utilizar).
El médico sólo puede ser sabio, o dejar de ser médico.... La ausencia de sabiduría en el médico genera mucho dolor...
Dra. Pilar Muñoz-Calero - Presidenta de la Fundación Alborada
Formar en dolor, una necesidad generalizada
Varios expertos de diferentes especialidades defienden la creación de un plan de formación en dolor común para todas aquellas especialidades que tratan pacientes con este síntoma de forma habitual, desde Familia hasta con Reumatología, Oncología, Neurología, o Medicina Interna. Y sin obviar el importante papel de los anestesistas en el cuarto escalón. La necesidad de especialistas en el tratamiento de este síntoma queda patente al comprobar que en la mayoría de unidades del dolor sólo hay un facultativo y que en algunas provincias no tienen ninguno.
María José Puertas - Lunes, 26 de Abril de 2010
El dolor crónico afecta al 11 por ciento de los españoles, de los que un 83 por ciento es atendido por médicos de atención primaria, un 12 por ciento por distintos especialistas y sólo un 2 por ciento en las unidades del dolor. Estos datos, presentados en el III Simposio en Analgesia patrocinado por Esteve, apoyan lo que los expertos reclamaron en dicha cita: un plan de formación en el tratamiento del dolor, especialmente el crónico, que sea común para todas aquellas especialidades que, además de la Anestesiología, tratan habitualmente este síntoma en consulta, como Traumatología, Neurología, Reumatología, Medicina Interna, Rehabilitación, Oncología y especialmente Familia, por ser el primer eslabón de la cadena sanitaria.
Según Cristóbal León, presidente de la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (Semicyuc), "los programas de formación pueden ser muy distintos en función del contenido y del tiempo que le dedique cada especialidad. Por la susceptibilidad y la importancia de este tema, debería acaparar el interés de los dirigentes sanitarios".
lunes, 12 de abril de 2010
TALLERS DE RELAXACIÓ

Fibromialgia y sexualidad

Acabo de leer en el blog de mi compañera Andone, Ya no puedes regresar, este interesante artículo.
Sensibilidad Química Múltiple: la cárcel más limpia del mundo

09.04.2010 · Juan Luis Sánchez
Una enfermedad polémica mantiene aisladas del mundo a cientos de miles de personas
Su organismo reacciona violentamente a casi cualquier elemento químico
Eva: "cuando los médicos no saben qué te pasa, te mandan al psiquiatra"
Como otras 300.000 personas en España, que lo sufren en diferente grado según datos el Hospital Clinic de Barcelona, José Luis tiene lo que se ha dado en llamar Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM). El organismo se vuelvehipersensible a elementos que el resto toleramos en bajas cantidades: a la lejía, a los cosméticos, a los disolventes, a las pinturas, a los detergentes, a ciertos tejidos, al humo, a la luz, a la música intensa. A casi todo. El cuerpo de José Luis tampoco tolera las ondas electrómagnéticas, no puede usar móviles.
La vida de los afectados por el SQM es la no-vida. José Luis vive en Vitoria y no puede salir a la calle si no es para ir al médico y con una mascarilla de silicona de doble filtro. “Si una persona quiere entrar en casa, tiene que seguir unas normas muy estrictas. Nada más entrar, tiene que quitarse toda la ropa y echarla a lavar o sacarla al balcón. Luego pasar por la ducha, lavarse con los jabones especiales, ponerse algo de ropa que mi organismo aguante”. Las cartas, los libros, el dinero cualquier cosa recién impresa debe pasar semanas o meses en el balcón, al sol, antes de que se atreva a tocarlos. “Algunos llevan ahí cerca de un año y todavía no los he podido leer”. Tampoco puede tener televisión.
“En estas condiciones no pueden venir ni mis amigos, ni mis hermanos, ni mis padres, que tienen ya 80 años y que siempre me he llevado tan bien con ellos. Eso es especialmente doloroso para mí”. Él ha cumplido ya los 40. “¿Y las relaciones sentimentales?”, nos atrevemos a preguntarle. “Pues a tomar por culo”, nos contesta por no decir ¿Y tú qué crees?.
“Y como con cualquier enfermedad crónica y grave”, luego empiezan a caer las fichas del dominó: “he desarrollado trastornos alimenticios, fibromialgia…”. José Luis titubea y deja de hablar al otro lado del teléfono. “Lo vamos a tener que dejar, no sabes lo cansado que resulta esto para mí…”. Pero quiere hablar y aguanta un poco más.