TALLER DE RELAXACIÓ I CHI KUNG per persones amb dolor crònic

A partir del dilluns dia 6  d'octubre, tornem a obrir el Taller de Teràpia de Relaxació, Chi Kung, a càrrec                 de l'Eduard Sempere  (Fisioterapeuta)     

Tots els  dilluns  fins al mes de Juny 


Horari :   11 a 12 h

Lloc  :   Can Puig
Sant Pere de Ribes
Barcelona

TALLER DE RELAXACIÓ

Os comunicamos que el Taller de Relajación que veníamos haciendo los martes en Can Puig, dejará de realizarse durante el verano. 
Cuando lo retomemos os avisaremos.

Deseamos que paséis un buen verano

Hasta pronto

ASSOCIACIÓ DE FIBROMIÀLGIA I SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA DEL GARRAF

TALLER PER APENDRE A FER FRONT AL DOLOR PER A GENT GRAN

Descobreixi eines i consells que l'ajudaran a millorar la seva qualitat de vida.
 
Estos talleres se haran en el Casal d' Avis de Ribes.  
 
30 de Abril de 16,30 a 18,30 h
07 de Mayo       "            "
14 de Mayo       "            "
21 de Mayo       "            "

Despues también hay dos días más para hacer un seguimiento a las personas

que asistan al taller, que serán uno en Junio y otro en Septiembre.

Vinyet Carreras.

Malalts afectats de fatiga crònica es mobilitzen per impulsar la investigació de la malaltia

Badalona

Redacció - 12/04/2014 - 17.51h.

http://www.324.cat/noticia/2372313/catalunya/Malalts-afectats-de-fatiga-cronica-es-mobilitzen-per-impulsar-la-investigacio-de-la-malaltia

Un grup de malalts que pateixen la síndrome de fatiga crònica han decidit impulsar una campanya de micromecenatge per tirar endavant la investigació que porta a terme un centre d'investigació de Badalona i que els podria obrir noves expectatives per avançar en el coneixement de la seva malaltia.

La síndrome de fatiga crònica, com bé indica el seu nom té una simptomatologia, a grans trets, relacionada amb el cansament i amb el dolor extrem quan es fa qualsevol esforç físic. En l'actualitat no existeix un tractament mèdic eficaç. Els resultats de les analítiques i de les proves que els fan surten correctes. La patologia es diagnostica pràcticament perquè es descarten la resta de malalties.

En general, hi ha poca investigació sobre la fatiga crònica. Els diners públics per fer recerca, se'n van, majoritàriament, cap a la lluita contra el càncer, les malalties neurodegeneratives o la sida. Per altra banda, com que se'n desconeix l'origen, les farmacèutiques no s'atreveixen a invertir-hi diners i, per tant, d'aquesta manera es fa difícil descobrir-ne un tractament eficaç.

En aquest panorama, afectats de la síndrome de fatiga crònica s'estan començant ha mobilitzar perquè se segueixi investigant el que sembla que seria un possible origen immunològic de la malaltia. Tenir un diagnòstic objectiu és un primer pas en la seva lluita.

El centre d'investigació IrsiCaixa ubicat a l'Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona va identificat 8 molècules que podrien servir per millorar el diagnòstic de la Síndrome de FatigaCrònica. Els investigadors van demostrar alteracions en aquest grup de molècules en persones que pateixen la síndrome i que sembla estarien associades a un pitjor funcionament del sistemaimmunitari. De tota manera encara s'han de fer estudis més amplis per trobar els perquès d'aquest mal funcionament.

Ara els mateixos malalts impulsen una campanya de micro mecenatge per recollir fons i impulsar aquesta línia d'investigació. A la recerca d'aquesta constatació, dos-cents malalts es van fer anàlisis de sang per buscar alteracions en el seu sistema immunològic. Cadascú va pagar uns 300 euros de la seva butxaca i tenen l'esperança que la investigació prosperi i ben aviat s'obrin més portes al coneixement d'aquesta malaltia que afecta una de cada 1.000 persones a l'Estat Espanyol. També esperen que hi hagi voluntaris que facin les seves aportacions per poder cobrir els 29.000¿ del pressupost total del projecte.

Diagnòstic per a la fatiga crònica (video)

TALLER DE RELAXACIÓ

A partir del dimarts dia 18 de febrer, l' Associació de Fibromialgia del Garraf, oferirá                     TERÀPIA DE RELAXACIÓ. 
                                                                                                                                                                                             
Tots els  dimarts fins el mes de Juny 

Aquesta activitad es gratuita, gracies a l'Eduard Sempere  (Fisioterapéuta)

Horari :  de 11 a 12 h

Lloc  :   Can Puig

SUBHASTA D´ART SOLIDÀRIA ( 4 d'abril 2014 )

     Us informem que la nostra companya Montse Santó a posat en marxa una SUBHASTA D´ART SOLIDÀRIA a favor de l'Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Garraf.

Lloc : Sala Polivalent de la Biblioteca Municipal Manuel de Pedrolo.   

Sant Pere de Ribes.

Plaça de la Poeta María Mercé Marçal 1.

Dia : 4 d'Abril de 2014 (divendres)
Hora :  18:30 fins a les 20:30

Presentarà, conduirà i dinamitzarà l'acte: Carol Mascarell Príncep.

Ens acompanyarà el Fisioterapeuta Eduardo Sempere Plana.

Agraïment a tots els artistes que hi participen a través dels donatius de les seves obres:

Vivian Segurana. Lectura de text propi a càrrec de l'escriptora i actriu.

Quim Txell. Escultors Comglas.

Anna Rafecas Santó. Laboratoriidees Annajoieria.               

Cris Dunphy. Cristina Casas fotografia.                                      

Maria Garcia. Pintura.

Lee Brown. Pintor de llarga trajectòria internacional.

Sabin Torello. Joieria Vintage.

Ángel Hernansáez. Fotografia.

Julia Gaitan Villasclaras. Joieria Conceptual.

Cristina Caupena. La casa de les libèl.lules. Sabons Naturals i feltre.

Laura Borràs Dalmau. Il.lustració. En representació del col.lectiu La Mesa Negra.

Pere Lopez. Pintura.

Laura Gonzalez Huguet. Complements variats de ganxet.

Montse Santó. Pintura (amb text de Vivian Segurana.)

IMPORTANT!!!!!!: Es prega als assistents que no portin colònies ni perfums, ja que tindrem amb nosaltres persones amb Sensibilitat Química Múltiple.

https://www.facebook.com/events/649830551722481/?ref=23

Accés directa a l' esdeveniment de la subhasta d´art Solidària / Donatiu a
favor de l' ASSOCIACIÓ DE FIBROMIÀLGIA DEL GARRAF

XERRADA SOBRE L’ALIMENTACIÓ I LA FM, SFC I SQM

XERRADA SOBRE L’ALIMENTACIÓ I LA FM, SFC I SQM

IMPARTIDA PER EL TERAPEUTA BERNAT ESTRUCH

                                                                                                                

LLOC : SALA POLIVALENT DE CAN PUIG

Sant Pere de Ribes

DIMARTS 5 DE NOVEMBRE DE 2013 A LES 11 H. DEL MATÍ

(Per evitar les olors, es prega no dur perfums, cremes, colònies….)

 

ASSOCIACIÓ DE FIBROMIÀLGIA I SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA DEL GARRAF

http://fibrogarraf.blogspot.com/

PRIMER ENCUENTRO EN SITGES DE PERSONAS CON FM, SFC, SQM

Fundació per a la Fibromialgia i la Síndrome de Fatiga Crònica

ALGUNOS PARTICIPANTES SUFREN SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, POR LO QUE SE SEGUIRÁ EL PROTOCOLO DE EVITACIÓN DE QUÍMICOS.
NO USAR PERFUMES, COLONIAS CREMAS ETC... QUE TENGAN OLOR

Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crónica del Garraf

ANULACIÓN DEFINITIVA DEL CURSO - EFECTES DE LA MEDITACIÓ EN EL BENESTAR EMOCIONAL A PERSONES AFECTADES DE FIBROMIÀLGIA

Siento comunicaros la anulación del Curso que tenía que empezar el dia 12 de diciembre a las 17,30 h. y dirigido por el Dr. Lluis Torruella de l'Hospital Parc Sanitari Sant Joan de Déu y avalado por la Universitat de Barcelona,  por falta de presupuesto al denegar definitivamente la subvención para realizar el Curso.

Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Garraf
Sant Pere de Ribes (Barcelona)

Email: fibromialgiagarraf@yahoo.es

CURSO - EFECTES DE LA MEDITACIÓ EN EL BENESTAR EMOCIONAL A PERSONES AFECTADES DE FIBROMIÀLGIA

Xerrada presentació : 
dimecres dia 12 de desembre 2012, a les 17,30 h

Curs dirigit per el Dr. Lluis Torruella de l'Hospital Parc Sanitari Sant Joan de Déu

La durada del curs serà de 6 dies (GRATUÏT)

Avalat per l'Universitat de Barcelona

Lloc :  Centre Cívic - 
Hotel d' Entitats  (sala de català)
Carrer Gaudí, 5
Les Roquetes (Sant Pere de Ribes)
Barcelona


Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Garraf
Sant Pere de Ribes (Barcelona)

Email: fibromialgiagarraf@yahoo.es

APLAÇAMENT DEL CURS "EFECTES DE LA MEDITACIÓ EN EL BENESTAR EMOCIONAL A PERSONES AFECTADES DE FIBROMIÀLGIA"

S'aplaça la Xerrada presentació el  dimecres dia 28 de novembre 2012, a les 17,30 h del Curs dirigit per el Dr. Lluis Torruella de l'Hospital Parc Sanitari Sant Joan de Déu, per problemes de dates amb el Centre Cívic - Hotel d' Entitats 

Informarem de la nova data

Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Garraf
Sant Pere de Ribes (Barcelona)

Email: fibromialgiagarraf@yahoo.es

EFECTES DE LA MEDITACIÓ EN EL BENESTAR EMOCIONAL A PERSONES AFECTADES DE FIBROMIÀLGIA

Xerrada presentació : 
dimecres dia 28 de novembre 2012, a les 17,30 h

Curs dirigit per el Dr. Lluis Torruella de l'Hospital Parc Sanitari Sant Joan de Déu

La durada del curs serà de 6 dies (GRATUÏT)

Avalat per l'Universitat de Barcelona

Lloc :  Centre Cívic - 
Hotel d' Entitats 
Carrer Gaudí, 5
Les Roquetes (Sant Pere de Ribes)
Barcelona


Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Garraf
Sant Pere de Ribes (Barcelona)

Email: fibromialgiagarraf@yahoo.es

ESTUDIO GEFISER 2012 - Sociedad Española de Reumatología

ESTE PROYECTO SUPONE UN PASO ADELANTE QUE PERMITIRÁ EN EL FUTURO TENER UNOS CRITERIOS DIAGNÓSTICOS MÁS ÁMPLIOS Y POR LO TANTO MÁS COMPLETOS. 
EL PROCESO DE VALIDACIÓN ES LARGO Y COMPLEJO PERO CON LA COLABORACIÓN DE TODOS SERÁ MÁS FÁCIL TENERLOS ANTES.

 Grupo de Estudio de Fibromialgia de la SER: GEFISER

Aunque las enfermedades autoinmunes sistémicas, juegan un papel fundamental en nuestra especialidad y la producción científica sobre este grupo de enfermedades por reumatólogos en nuestro país cuenta con gran prestigio, la mayor prevalencia de patologías en Reumatología corresponde a las partes blandas, y dentro de este grupo de enfermedades se han incluido históricamente patologías de muy elevada prevalencia, como el síndrome de dolor miofascial, el síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia y el grupo de enfermedades que se han venido a denominar como “central sensitivity syndroms”, patologías que actualmente precisan mayor estudio en nuestra especialidad.

En este grupo de síndromes, de hipersensibilidad central, están incluidas patologías como la fibromialgia, la cefalea crónica, el síndrome de colon irritable, el síndrome de fatiga crónica, los síndromes de dolor miofascial, el síndrome de piernas inquietas, el desorden de movimiento periódico del miembro, la disfunción temporo-mandibular, el síndrome de múltiple sensibilidad química, el síndrome uretral femenino, la cistitis intersticial, la dismenorrea primaria, el dolor crónico pélvico, la alteración de estrés postraumático y la depresión. Algunas de estas patologías ya cuentan con grupos de especialistas dedicados a su diagnóstico, estudio y tratamiento, mientras que otras han quedado históricamente incluidas en nuestra especialidad. Dentro de ellas, los síndromes de dolor miofascial, el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia resultan especialmente relevantes.

Interés

La fibromialgia es una enfermedad de elevada prevalencia, en la que el papel del Reumatólogo es la de diagnosticar, coordinar y tratar este proceso, en colaboración con otras especialidades. El interés es el de aglutinar a los reumatólogos miembros de la SER que tienen especial interés en esta enfermedad y aunar esfuerzos para crear un foro de investigación y opinión institucional. Esto facilitará la investigación epidemiológica, clínica y básica, así como la asistencia y la docencia en este proceso patológico.

Objetivos

• Facilitar la investigación clínica y básica en esta enfermedad, estimulando el desarrollo de registros y de estudios multicéntricos, que resultan tan necesarios para avanzar en esta área de la reumatología.

• Organización de cursos, talleres y reuniones que ayuden a adquirir a los socios conocimientos y habilidades para el diagnóstico y tratamiento de este proceso.

• Apoyar a la SER, a través de la Comisión, en el desarrollo de recomendaciones SER en Documentos Consenso y Guías de Práctica Clínica. El desarrollo de estas recomendaciones se regirá por la Normativa de Consensos de la SER.

• Asesorar a la SER y a sus socios sobre aspectos correspondientes a esta enfermedad.

• Promover y establecer asociaciones con grupos internacionales que presenten intereses comunes.

• Facilitar la visita de reumatólogos a unidades que tengan experiencia reconocida en el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia.

Actividades

Como actividades inmediatas y pendientes de asignación definitiva de responsables científicos y coordinadores, así como de la redacción de los diferentes proyectos se proponen:

• Creación de un registro nacional de Fibromialgia.
• Creación de un foro de discusión sobre esta patología.
• Colaborar con la SER en la promoción y organización de actividades científicas relacionadas con la fibromialgia.
• Asesorar a los comités científicos de congresos, reuniones, simposios, talleres y cursos en las materias que tengan relación con esta enfermedad.
• Realizar estudios epidemiológicos relacionados con la fibromialgia en nuestro país.
• Unificar criterios de recogida de datos clínicos, para elaborar una base de datos que permita el análisis de síntomas y signos en una amplia población de pacientes.
• Asesorar y colaborar con las asociaciones de pacientes de fibromialgia que existen en  nuestro país.
• Evaluar modalidades de terapia farmacológica y no-farmacológica en la fibromialgia.
• Promover revisiones sistemáticas de la evidencia científica en la literatura.

Composición del Grupo de Trabajo

Miembros promotores

• Benigno Casanueva Fernández
• Rafael Belenguer Prieto
• Cayetano Alegre de Miguel
• Javier Rivera Redondo

Coordinadores

Coordinador del grupo de trabajo

Rafael Belenguer Prieto

Secretario

Benigno Casanueva Fernández

Vocales

Cayetano Alegre de Miguel

Javier Rivera Redondo

Jordi Carbonell Abelló

Miguel Ángel Belmonte Serrano

Normativa del Grupo de Trabajo

El grupo de trabajo se regirá por la normativa definida por la SER. Todos los miembros del grupo tienen los mismos derechos.
Podrán ser miembros del grupo:

1. Socios de la SER que hayan presentado una ponencia, comunicación o publicación que verse sobre fibromialgia en algún congreso estatal o internacional en los últimos 3 años.
2. El grupo de trabajo podrá invitar a incorporarse al mismo a especialistas con un currículum relevante en el campo de la fibromialgia, siempre y cuando se hagan miembros de la SER.
3. El coordinador será un socio numerario de la SER, miembro del grupo GEFISER, que se elegirá mediante votación secreta cada 2 años, siempre al amparo de la SER.
4. El Secretario será un socio numerario de la SER, miembro del grupo GEFISER, elegido por el coordinador.
5. La solicitud para formar parte del grupo de interés, se solicitará por correo electrónico a la dirección gruposdetrabajo@ser.es
   Estas solicitudes se valorarán en la reunión administrativa anual. Las solicitudes deben incluir: Nombre y Apellidos, correo electrónico, lugar de trabajo, intereses especiales en fibromialgia, curriculum vitae resumido y propuestas de trabajo o sugerencias.
   
6. En el caso de que un miembro del grupo no haya participado en ninguna actividad del mismo, ni haya tenido producción científica alguna en estas áreas, en el plazo de 2 años, puede proponerse su exclusión.
7. El grupo de trabajo desarrollará su propia normativa de procedimiento interno a la hora de desarrollar los diferentes proyectos.

http://www.ser.es/investigacion/Grupo_Trabajo/Gefiser.php
 

V Fira sobre Alimentació i Salut - 2 y 3 de Juny a Balaguer (Lleida)

Informació enviada per Maria Isabel Gómez Castillo

Clicar aquí per descarregar el cartell

Clicar aquí per descarregar programa

PERCEPCIÓN DE NECESIDADES SOCIOSANITARIAS DE PERSONAS AFECTADAS POR SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, (SQM) PROPUESTA DE INTERVENCIÓN

Mensaje enviado por Cathy Van Riel para su difusión




Laura Domínguez Rosado  


Buenas tardes,

Me dirijo a usted con motivo de la investigación que estoy llevando a cabo en la Universidad de Granada y para la que requiero su amable participación:

PERCEPCIÓN DE NECESIDADES SOCIOSANITARIAS DE PERSONAS AFECTADAS POR SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, (SQM) PROPUESTA DE INTERVENCIÓN

Para completar los datos que soportan este trabajo, se requiere la opinión, tanto de personas diagnosticadas de SQM como de profesionales de la salud, vinculados a servicios sociales y/o sanitarios, ya sean de carácter público o privado, que hayan ejercido o ejerzan en todo el territorio español. 

Si fuera posible que nos dedicara unos minutos rellenando este cuestionario para profesionales (descargar aquí), con su opinión podría aportar mejoras al colectivo de personas afectadas y sus familiares. 

Muchas gracias por su participación y por difundir este documento entre quienes crea interesados/as.
Adjunto más información sobre la investigación.

Saludos.  

Laura Domínguez Rosado 

633 521 617
lauradrosado.wordpress.com
redecosalud.wordpress.com

Investigación SQM, difusión de cuestionarios.pdf 113 KB   Mostra   Baixa