martes, 16 de febrero de 2010

«La fibromialgia no es una enfermedad mental»

Continuación de la noticia anterior: La Nueva España entrevista al Dr. Blanco y La Voz de Asturias a Shane Fitch…


«Patologías como la fatiga crónica tienen un desarrollo más visible en situaciones de estrés psicológico y físico, como las que podía sufrir el director de orquesta Pablo González»

IGNACIO BLANCO Neumólogo jubilado del Valle del Nalón, investigador y coordinador del registro nacional de pacientes con déficit de la proteína Alfa 1

Oviedo, Eduardo GARCÍA, para La Nueva España

-¿Qué es el déficit de AAT?

-Es una de esas enfermedades calificadas de raras, con una incidencia por encima de un caso por cada 2.000 personas. Se trata de la carencia hereditaria de una proteína que produce nuestro hígado y que tiene una función inhibidora contra infecciones o inflamaciones. Es la proteína llamada Alfa 1 Antitripsina.

-¿Un déficit que genera...?

-Es un espectro muy amplio de enfermedades, según de qué déficit estemos hablando. De las más conocidas, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). En general está relacionada con muchas enfermedades inflamatorias porque la proteína que falta es precisamente un antiinflamatorio natural.

El neumólogo Ignacio Blanco es uno de los médicos que el Servicio de Salud del Principado (Sespa) jubiló de forma obligatoria el pasado mes de diciembre. Facultativo del Hospital Valle del Nalón, ha desarrollado en los últimos años una línea de investigación sobre el déficit de AAT y, más recientemente, sobre su posible relación con la fibromialgia.

-¿Hasta dónde llega esa relación?

-Entre los enfermos de fibromialgia hay el doble de personas con el déficit de Alfa 1 Antitripsina. Es algo que está todavía por ver.

-¿La fibromialgia es igual al síndrome de fatiga crónica?

-Se puede decir que el síndrome de fatiga es una forma más grave de fibromialgia. No es sólo cansancio, sino cuestiones relacionadas con pérdida de memoria, equilibrio y falta de concentración, entre otros síntomas. En personas de déficit de AAT la fibromialgia se puede presentar en edades muy tempranas, a veces en torno a los 20 años, y además con mucha virulencia.

-No sé si conoce el caso de Pablo González, director de orquesta asturiano, hoy responsable de la Orquesta Sinfónica de Barcelona. Cinco años de sufrimiento por el síndrome de fatiga crónica y recuperado a través de terapias alternativas.

-Estamos hablando de enfermedades que tienen un desarrollo más visible en situaciones de estrés psicológico y físico, como las que podía sufrir Pablo González. Me imagino que dirigir una orquesta genera estas cosas. Si cambias de vida, de mentalidad, las cosas funcionan mejor. Pero éstas son enfermedades orgánicas, no mentales.

-¿Hay fármacos para el déficit de AAT?

-Lo hay, con un nivel de eficacia medio-alto. El problema es la carestía, unos tres mil euros al mes. Se administra por vía intravenosa cada tres semanas. Cuando los enfermos de fibromialgia reciben el tratamiento, a la segunda dosis desaparecen los síntomas. Y en cuando se deja de administrar vuelve el cansancio.

-¿Por qué tan caro?

-Es un producto que hay que extraer del plasma humano. Lleva 20 años en el mercado, su tolerancia es muy buena y sólo lo hacen dos farmacéuticas en el mundo, una de ellas Grifols, española. Los americanos llevan trabajando mucho tiempo en las terapias génicas, tratando de introducir un gen que produzca el Alfa. Pero se está avanzando poco.

-¿De cuántos enfermos hablamos?

-Hay tres niveles de déficit. El más grave, el de personas que sólo generan entre el 10% y el 20% de la proteína. Calculamos que puede haber en Asturias unas 400, pero sólo 47 están incluidas en el registro español de la enfermedad.

-¿Seguirá investigando?

-Estoy jubilado. Tengo una beca para investigación del Instituto Carlos III y ahora en abril tengo que presentar las conclusiones de mi trabajo. Tengo presencia comprometida en varios congresos internacionales y no sé muy bien cómo voy a presentarme.

-El Principado le buscaba fórmulas para mantener su línea de investigación. O, al menos, eso dijeron.

-Hace días lo leí en los medios de comunicación, sí, pero no sé nada. Creo que hay poca voluntad en este sentido.

ENTREVISTA.

Shane Fitch PRESIDE ALFA-1 ESPAÑA : "En otro país, a nadie se le ocurre separar de su trabajo al investigador"

16/02/2010 G. FERNANDEZ, para La voz de Asturias

Shane Fitch es la presidenta de la Asociación Española para el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, que engloba a pacientes y familiares de personas con esta enfermedad rara, la que investiga el doctor Ignacio Blanco, el neumólogo del hospital Valle del Nalón al que se le obligó a jubilarse hace unas semanas. Fitch estuvo ayer en Oviedo, donde estaba previsto que mantuviera una entrevista con José Ramón Riera, que finalmente canceló el director general de Calidad de la Consejería de Salud, casi la víspera.

-- Cómo se enteró de la jubilación forzada de Ignacio Blanco?

--Fue en Navidad. Yo estaba en Inglaterra y me llegó un correo con la noticia. Me quedé preocupadísima porque nadie tiene el nivel del doctor Blanco ni se ha interesado como él en todas las facetas de la enfermedad. Por eso destaca del resto de los neumólogos.

-- Cuántos afectados por esta enfermedad hay?

--En España, casos graves hay unos 11.000, y afectados con distinto nivel de riesgo, 1.300.000. En Asturias, 400 graves y 40.000 casos moderados.

-- Qué opinan los expertos de ese cese?

--En la comunidad internacional se quedaron perplejos de que, a una persona en pleno rendimiento y que goza de buena salud, se la tratara así. En otros países no se le ocurriría a nadie separar a un investigador de ese modo de su trabajo. Hemos recibido cartas de apoyo de investigadores de renombre internacional que piden que las autoridades asturianas cambien de idea.

-- Y qué opinan los pacientes, sus asociados?

--Se han quedado desmoralizados porque en las enfermedades raras, la principal esperanza de los pacientes es la investigación.

-- Y qué quiere pedir usted a los responsables de Salud?

--Que se le proporcionen al doctor Blanco los medios para que pueda seguir investigando y un acceso a sus pacientes, ya que eso es fundamental para su trabajo.

-- Qué otras alternativas baraja para conseguir que se reanude la investigación?

--Tengo en mente el crear una fundación, tal vez a nivel europeo, y confío en tener al doctor Blanco entre los miembros del comité científico. Trataremos de conseguir medios económicos y colaboración institucional para que pueda seguir investigando. Además, he abierto dos blogs para médicos de habla hispana para que la gente opine sobre este caso. Y he abierto un foro de comunicación en Facebook para lo mismo.

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CONFERENCIA EN REUS “ Fibromialgia. La visión del médico de familia ”

Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia (ACAF)

a cargo de:

Dr. David Pedrico Farré

Especialista en Medicina de familia


Viernes 19 de febrero, a las 19 h.
Centre de Lectura
Carrer Major, 15
REUS

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Nou compromís de la Consellera Geli - Nuevo compromiso de la Consejera Geli

Avui ha tingut lloc la trobada de la consellera Geli i les organitzacions que el dia 27 de gener 2010, ens vàrem tancar a la seu de la conselleria i en constatar-se que a dia d'avui, segueix sense complir-se la Resolució 203/VIII i que les dades que aporta el Govern en les reunions de seguiment que es fan semestralment, no corresponen a la realitat del dia a dia dels malalts, s'ha acordat crear unes comissions paritàries, entre el Govern i els integrants de la Comissió de Seguiment per fer un avaluació acurada del compliment de la Resolució 203/VIII, sobre el propi territori.

En aquestes reunions que es desenvoluparan abans de l'estiu, hauran de donar explicacions reals i contrastades documentalment els responsables de les unitats i els gerents territorials del CatSalut.

En un altre ordre de coses, al preguntar sobre la postura del Govern sobre la investigació del retrovirus XMRV, la conselleria admet un gran interès i comunica que tant el banc de sang com l'hospital de la Vall d'Hebron de forma immediata estudiaran la prevalença d'aquest retrovirus a Catalunya.

(Traducción al castellano)

Hoy ha tenido lugar el encuentro de la consejera Geli y las organizaciones que el día 27 de enero 2010, nos cerramos en la sede de la consejería y al constatarse que a día de hoy, sigue sin cumplirse la Resolución 203/VIII y que los datos que aporta el Gobierno en las reuniones de seguimiento que se hacen semestralmente, no corresponden a la realidad del día a día de los enfermos, se ha acordado crear unas comisiones paritarias, entre el Gobierno y los integrantes de la Comisión de Seguimiento para hacer una evaluación esmerada del cumplimiento de la Resolución 203/VIII, sobre el propio territorio.

En estas reuniones que se desarrollarán antes del verano, habrán de dar explicaciones reales y contrastadas documentalmente los responsables de las unidades y los gerentes territoriales del CatSalut.

En otro orden de cosas, al preguntar sobre la postura del Gobierno sobre la investigación del retrovirus XMRV, la consejería admitió un gran interés y comunica que tanto el banco de sangre como el hospital del Vall d'Hebrón de forma inmediata estudiarán la prevalencia de este retrovirus en Catalunya.

CONFEENCIA EN VILANOVA I LA GELTRÚ “ Estat actual del diagnòstic i tractament de la FM i la SFC ”

Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia (ACAF)



a cargo de:

Dra. M. José González
Reumatóloga
Institut Dexeus. Barcelona 


Martes 16 de febrero, a las 18 h.
Sala de Actos de la UPVG
(Universidad Politécnica)
Av. Víctor Balaguer, s/n
VILANOVA I LA GELTRÚ

lunes, 8 de febrero de 2010

ESTUDIO XMRV: SE NECESITA TU AYUDA

La Fundación IrsiCaixa, con la unidad especializada en Retrovirología Clínica en el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona (Can Ruti), inicia en breve un estudio piloto para la identificación de marcadores retrovirales (inmunológicos y virológicos) para la detección del retrovirus XMRV. El retrovirus XMRV tiene una asociación estadística contundente con el SFC y otras enfermedades neuroinmunes como el Autismo, la Fibromialgia y la Esclerosis múltiple rara, como se desprende de primer estudio americano publicado en Science el pasado mes de Octubre.

El estudio de validación estará liderado por uno de los principales retrovirólogos a escala nacional y mundial, experto en VIH, el Dr Buenaventura Clotet. El doctor Clotet dispone de un equipo de investigación de reconocida experiencia, tanto en retrovirología molecular como en el terreno de la patogénesis de las infecciones virales, que garantiza la viabilidad del proyecto y el análisis riguroso de la relación XMRV con el Síndrome de Fatiga Crónica.

El planteamiento del estudio es idéntico al realizado por Lombardi y Mikovitz en el WPI, y por tanto una ocasión muy importante para saber si en el territorio español y por tanto en Europa, la incidencia del XMRV puede ser comparable al 98% que publicaron en Octubre los americanos.

El estudio es de tipo piloto, y se llevará a cabo con 10 enfermos de SFC, que ya han sido seleccionados bajo los más estrictos controles -criterios Canadienses- por el equipo de la fundación IrsiCaixa del Hospital GermansTrias i Pujol, así como 10 pacientes sanos -controles-.

Del importe del estudio que asciende a 33.200 euros restan por cubrir 15.000 euros para que se pueda realizar –el resto ya se ha cubierto por donaciones hasta la fecha-
Pues bien, desde aquí, PEDIMOS ENCARECIDAMENTE, QUE CUALQUIER PERSONA ENFERMA O NO POR SFC, QUE QUIERA AYUDARSE Y AYUDARNOS, HAGA, EN LA MEDIDA DE SUS POSIBILIDADES, LA DONACIÓN QUE CREA OPORTUNA, YA QUE LA OCASIÓN ASÍ LO MERECE.

El estudio es de lo más completo y serio y sería una lastima que no se pudiese llevar a cabo por falta de financiación; pensad que si el equipo del Dr Clotet es capaz de demostrar la presencia del XMRV en enfermos de SFC desde un Hospital Público, desde una unidad de virología, las Autoridades Sanitarias deberían, ante la evidencia, financiar otros estudios de mayor calado con financiación pública.
La Fundación IrsiCaixa será la receptora directa de los donativos y garantiza la destinación íntegra a la investigación del XMRV descrita.

La cta es:
2100-0325-41-02001422-05
Poner en el concepto: “Estudio XMRV SFC”
Podéis desgravar 30% de la donación en la declaración de la renta. Para eso, la Sra. Lourdes Grau de IrsiCaixa os hará un certificado. Le tenéis que mandar vuestro nombre, apellidos, dirección postal y NIF.
Su correo es (LGrau@irsicaixa.es).
Muchas gracias.

sábado, 6 de febrero de 2010

Empastes polémicos

29/01/2010 | Leer articulo completo en www.larazon.es

- Algunos colectivos de pacientes, que se han agrupado entorno a un problema común: la toxicidad del mercurio que contienen los empastes, han denunciado que este metal es culpable de diferentes alteraciones en su organismo, como neurológicas, malestar, náuseas, síndrome de fatiga crónica, infertilidad, artritis e, incluso, esquizofrenia.- El presidente de la asociación «Mercuriados», Servando Pérez, grupo que integra a intoxicados de mercurio de amalgamas dentales, sostiene que sus cuatro empastes dentales son la causa de la fatiga crónica que padece y que le han llevado de ser un «deportista de remo de competición» a una persona que apenas puede moverse y trabajar, según informa Efe. «A la gente le causaría un gran estupor saber que ha sido intoxicada sin saberlo, más aún cuando hay alternativas y es evitable», ha subrayado Pérez. - Por su parte, el presidente del Consejo General de Colegios de Odontólogos y Estomatólogos de España y catedrático de Materiales Dentales de la Universidad de Oviedo, Alfonso Villa-Vigil, afirma con total rotundidad que «culpar a los empastes de enfermedades graves es absurdo y falso. No hay evidencias científicas de ello. Además, la cantidad que se emplea es tan ínfima que lo máximo que puede darse es una alergia».


GIJÓN - Células madre en busca de patronos

01.02.10 - 02:28 -
Las de Jove serán células madre uterinas con patrono. La plataforma ciudadana que se creó para apoyar la investigación que el hospital gijonés realiza junto a la empresa de biotecnología Projech, ha decidido convertirse en fundación. Así lo confirmó a EL COMERCIO su coordinador, Pedro Barbillo, que explicó también que habían logrado recabar el compromiso de colaboración del Ayuntamiento gijonés. «La alcaldesa nos ha transmitido su interés por el proyecto y dijo que buscará líneas para colaborar con esta iniciativa».
La futura fundación se encargará de velar por la continuidad de un trabajo biosanitario que se inició hace dos años y que ha permitido descubrir que un determinado tipo de células madre uterinas podrían ser útiles en la regeneración de tejido dañado y, por tanto, emplearse para el tratamiento de enfermedades degenerativas como el alzheimer o el parkinson. Para realizar la investigación se utilizaron células madre procedentes del útero de más de un centenar de mujeres atendidas en Jove, que accedieron a colaborar con los promotores del estudio, entre los que se encuentra el director de la Unidad de Investigación de Jove, Francisco Vizoso.
El principal problema al que se enfrenta este novedoso proyecto, que parece aportar datos hasta ahora desconocidos, es el económico. Sus mentores necesitan del orden de los tres millones de euros para poder iniciar ensayos en ratones, primero, y en humanos, después. Tanto el doctor Vizoso como el director de Projech, Carlos Rodríguez, han emprendido una serie de conversaciones con entidades públicas y privadas, en busca de nueva financiación. De momento, no ha habido suerte.
La plataforma ciudadana, que en breve se convertirá en fundación, intenta cubrir la laguna administrativa para obtener subvenciones y desde hace semanas se ha embarcado en la misión de recaudar fondos para la investigación. Tiene abiertas tres cuentas bancarias en Cajastur, Banco Herrero y La Caixa. Las ha puesto en marcha a nombre de Ficemu (Fundación para la Investigación con células madre uterinas). La entidad organizará también un concierto y otra serie de actividades con el fin de recabar financiación.

EL PROCESO

Constitución. La plataforma ciudadana intenta lograr fondos ante la demora en la asignación de subvenciones por parte de las administraciones.
Fondos. Para la constitución de la fundación de células madre, los futuros patronos deben invertir 7.500 euros y comprometerse a aportar un capital de 30.000 euros en el plazo de cinco años.
Apoyos. La entidad, en fase aún de constitución, ha logrado el apoyo del Ayuntamiento de Gijón tras reunirse con la alcaldesa.

ESTUDIO CON ELECTROSENSIBLES

31 Enero, 2010

Desde saludverde@googlegroups.com nos llega la información siguiente:


El Profesor Bardasano(*) está preparando en la Universidad de Alcalá una serie de pruebas para personas electrosensibles.



Estas pruebas serían el preámbulo de un estudio posterior y servirán para conseguir ayudas económicas de la Universidad o del Ministerio. Pero para poder optar a esas ayudas, precisan justificar un número elevado de personas con este tipo de patología. Las pruebas serían gratuitas.

No disponemos de más información a este respecto, pero las personas interesadas pueden ponerse en contacto con el Profesor Bardasano o sus colaboradores. Los teléfonos de contacto serían los siguientes:


Ramón Goya: 91.885.48.04
Jose Alfonso: 91.885.45.29
Jose Luís Bardasano: 626.30.72.59


(*) El profesor Bardasano es Doctor en Medicina, Catedrático de la Universidad Alcalá y Presidente de la Federación Europea de Bioelectromagnetismo

Resumen Taller Enfermedades Ambientales

Judith Marques, nos envia un resumen del acto celebrado durante el Fòrum Social Català en Barcelona.
Muchas gracias Judith


Día 30 de Enero, Universidad Central de Barcelona, aula 1.3 Contexto: Forum Social Catalá. Taller: Enfermedades Ambientales: Sensibilidad Química Múltiple. Los centinelas de la vida.

Aforo de la sala completo y adaptado a las necesidades de los asistentes.

Ponentes:

ESCUELA DEL BIENESTAR / COLECTIVO RONDA

- Mari Carmen Miravete Pastor, Psicólogo Especialista en Psicología Clínica

- Judith Marquès Montasell, Ingeniero Técnico Agrícola

- Jaume Cortes, abogado (ampliar)

Invitado de Honor:

- Dr. Pablo Arnold Llamosas, Inmunólogo, alergólogo y especialista en Medicina Ambiental




RESUMEN

Se expuso la relación de las sustancias tóxicas como causa directa de enfermedades cómo: cáncer, enfermedades de la tiroides, diabetes, fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple y de otras patologías asociadas a los tóxicos.

Se explicó el concepto de Carga Tóxica que es el proceso mediante el cual la acumulación de sustancias tóxicas contribuye al desarrollo de estas enfermedades.

Se continúo exponiendo cómo el Control Ambiental de los tóxicos pueden evitar y mejorar los cuadros clínicos de estos enfermedades mostrando las estrategias adecuadas para poder llevarlo a cabo.

Se propusieron alternativas más saludables a nuestros hábitos tóxicos diarios. Se lanzó un mensaje de esperanza para la mejoría de estas patología. Y se acabó hablando del vacío legal que existe en el reconocimiento de esta relación de tóxicos-pérdida de salud y el perjuicio que genera en los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple la falta de reconocimiento médico y atención en el Estado Español.

Es necesario cuidar el medio ambiente y preservar nuestro planeta en beneficio de nuestra salud.

Concierto benéfico para la investigación del Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia

UNIDAD SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

HOSPITAL VALLE HEBRON

9 de Febrero de 2010.

Concierto benéfico para la investigación del síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia, a beneficio del Instituto de Investigación Hospital Valle Hebrón de Barcelona.

Lugar.

Discoteca Luz de Gas de Barcelona, a las 21 horas,

a cargo de Noelia Cano Tania Gomez y Brenda Mao.

Precio de la entrada 15 euros.

Disponibles en la Unidad del Síndrome de Fatiga Crónica. Hospital Universitario Valle Hebrón de Barcelona y se podran adquirir por ServiCaixa.


REUNIÓN MINISTERIO DE SANIDAD - SSQM

MINISTERIO DE SANIDAD REUNION SOBRE EL SSQM EL 4/2/2010
En un primer encuentro con las Asociaciones de afectados de SSQM el día 4 de febrero De 12,00 horas a 14,00 horas se ha mantenido con el Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales la reunión concertada con la asistencia de Don José Martínez Olmos, Don Alberto Infante Campos, y Don Francisco Valero Bonilla junto a la Plataforma para la FM, SFC y SSQM, reivindicación de derechos con la asistencia de las siguientes otras 11 Asociaciones que se detallan:

ACAF, AFCISQUIN, ALAS DE MARIPOSA, ALTEA, APQUIRA, AQUA ASFIQUYDE, AVASFASEM, AVASQ, ENA, MERCURIADOS, PLATAFORMA ESTATAL CONTRA LA CONTAMINACION ELECTROMAGNETICA.

Todas ellas han firmado un documento conjunto que se realizó para presentación ante esta mesa.
Con la exposición de algunos de los asistentes, sobre las principales cuestiones de urgencia como los Cie-10, problemas sociales, jurídicos, hospitalarios, médicos y de credibilidad ante la enfermedad, en esta primera aproximación se debate y expone los principales argumentos del documento.

Como principales nos ofrecen como proposiciones tanto el Sr. Martinez, como el Sr. Infante los siguientes y principales puntos:

1.- Han hablado de pedir o decidir a la OMS que se reconozca la enfermedad..

2.- Sentarse con las organizaciones para protocolos de actuación y colaboración entre las CCAA.

3.- La calidad de la atención sanitaria

4.- Capacidad de respuesta asistencial.

5.- Generar acuerdos y hablar con las sociedades científicas.

6.- Mejorar los servicios.
Para ello determina con la aprobación de todos los asistentes crear un DOCUMENTO DE CONSENSO para confianza mutua.
En este proceso se acuerda que las asociaciones presenten y designen 3 médicos especialistas que debatirán con los médicos de sociedades científicas de su parte.
En el período de unas dos semanas llamarán a los asistentes para las propuestas que se han determinado
La reunión ha sido cordial pero por prioridades y urgencia no se han debatido temas, que aunque incluidos en el documento de peticiones firmado por todos, no se han expuesto por la brevedad que teníamos y para poder sentar las bases de una futura coordinación con dicho Ministerio.

Atentamente

Elena Navarro

Adjuntamos el archivo con las peticiones y otro comunicado

Gracias a todos los participantes


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