jueves, 8 de julio de 2010
Un juez reconoce una incapacidad absoluta por un accidente ambiental
LA FDA Y EL NIH RATIFICAN LOS DATOS DEL ESTUDIO SOBRE EL NUEVO RETROVIRUS XMRV
Carlos González
Los datos del estudio publicado en Science por el grupo Lombardi el pasado mes de octubre sobre ell retrovirus oncogeno XMRV, han sido ratificados y validados por la FDA y el NIH en estudios independientes.
El XMRV ha sido asociado el pasado mes de octubre al Sindrome de Fatiga Crónica y al cáncer de próstata, ahora la FDA y el NIH sostienen que la prevalencia en la población es mayor de lo que se había previsto en el estudio original (3,7%), ya que ellos lo han encontrado entre un 3% y un 7%, lo que supone una clara amenaza seria para los bancos de sangre.
En Canadá, Nueva Zelanda y Australia ya se ha prohibido la donación de sangre a los pacientes diagnosticados con SFC independientemente de su estado de salud. Es urgente que esta prohibición se extienda a EEUU y a Europa, y que se apliquen filtros a cualquier tipo de donante para saber si es portador de XMRV. El SFC comenzó en 1984 con un brote de 400 casos en Lake Tahoe (EEUU), y que a día de hoy afecta a más de 17 millones de personas enfermas con Síndrome de Fatiga Crónica, lo cual da que pensar que es una enfermedad contagiosa.
Estamos potencialmente ante el escándalo médico mayor de la historia y ante una pandemia sin precedentes, ya que el Sindrome de Fatiga Crónica acorta la vida de los pacientes en 25 años según estudios publicados, siendo las causas de muerte más frecuentes: fallo cardiaco, cáncer y suicidio (Causes of death among patients with Chronic Fatigue Syndrome by Leonard A Jason, et al. July 26, 2007).
El colectivo de pacientes en España ya pidió al Ministerio de Sanidad la prohibición de las donaciones de sangre a estos pacientes y un test diagnóstico que ayudara en lo que hasta ahora sólo se podía diagnosticar por la clínica del paciente. El Ministerio de Sanidad en España contestó al colectivo con una negativa a tomar ningún tipo de acción al respecto, y los bancos de sangre siguen contaminados con esta amenaza pública.
- Sólo existen 3 retrovirus patógenos en los humanos: VIH (SIDA), HMLV (Leucemia) y XMRV (Cáncer, SFC...)
- Las personas infectadas con el VIH a nivel mundial no pasa del 0,3%.
- Las personas enfermas con Sindrome de Fatiga Crónica, y por lo tanto portadoras del XMRV, se estima en un 1% de la población mundial
- Las personas infectadas con el retrovirus XMRV, que de momento están asintomáticas se estima entre un 3% y un 7% de la población mundial, de 10 a 23 veces más que la infección por VIH.
- El XMRV es contagioso, está asociado a enfermedades graves y a la espera de probar su causalidad, el Ministerio de Sanidad en España no está tomando medidas para prevenir el contagio en los bancos de sangre con donaciones y trasplantes.
Esta una noticia de alcance y no debería pasar por alto. El Wall Street Journal ya habla de ello hoy en su blog:
http://blogs.wsj.com/health/2010/06/23/further-evidence-of-an-xmrv-chronic-fatigue-connection/
Este es el comunicado de prensa de la filtración de la noticia por los periodistas holandeses:
http://www.mmdnewswire.com/xmrv-9040.html
Aqui esta la presentación oficial del "workshop" de Zagreb organizado por el "International Plasma Fractionation Association" y "Paul Ehrlich Institute" patrocinado por el "Institute of Immunology" (IZM) donde en una de las "slides" del prestigioso retrovirólogo del NIH Harvey Alter, valida los datos del XMRV por estudios independientes de la FDA y el NIH:
http://www.sanquin.nl/ipfa/ipfa.nsf/Web%20Body?OpenFrameSet&Frame=Body&Src=%2Fipfa%2Fipfa.nsf%2Fv-HomePage%2F%24first!OpenDocument%26AutoFramed
¿Qué es el XMRV? Introducción a este nuevo retrovirus:
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=288
La conferencia que dio la Dra Judy Mikovits sobre el retrovirus XMRV en abril 2010 en Barcelona:
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=335
Primer vídeo en castellano sobre el retrovirus XMRV:
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=306
Liga SFC - Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC
viernes, 11 de junio de 2010
Nuevos criterios diagnosticos fibromialgia del A.C.R.
NUEVOS CRITERIOS PRELIMINARES DE DIAGNÓSTICO DEL COLEGIO AMERICANO DE REUMATOLOGÍA PARA LA FIBROMIALGIA Y PARA LA MEDICIÓN DE LA GRAVEDAD DE SUS SÍNTOMAS.
Aproximadamente el 25% de los pacientes con fibromialgia no satisfacían los criterios de clasificación de 1990 del Colegio Americano de Reumatología (ACR).
En el mes de mayo 2.010 el ACR ha publicado unos criterios simples y prácticos para el diagnóstico clínico de la fibromialgia, aptos para su uso en la atención primaria y en la especializada, que no requieren un examen de puntos sensibles, y que proporcionan una escala de gravedad (SS) para los síntomas característicos de la fibromialgia.
Esta simple definición del caso clínico de fibromialgia clasifica correctamente el 88.1% de los casos clasificados por los criterios de clasificación del ACR, y no requiere un examen físico o de puntos sensibles. La escala SS permite la valoración de la gravedad de los síntomas de la fibromialgia en personas con fibromialgia actual o previa, y en las personas en los que los criterios todavía no han sido aplicados. Será especialmente útil en la evaluación longitudinal de pacientes con una marcada variabilidad sintomática.
El índice del Dolor Generalizado (WPI) y la Escala de Severidad de Síntomas (SS) se encuentran en castellano, en el enlace:http://www.institutferran.org/documentos/WPI+SS-PACIENTES.pdf
Documento entero traducido por Cathy van Riel para Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, Reivindicación de Derechos. Revisado científicamente por el Dr. Ferran J. García en mayo de 2010.
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jueves, 3 de junio de 2010
Tres investigadores del dolor, premio Príncipe de Asturias
Tres investigadores de las claves del dolor ganan el galardón
Seis premios Nobel avalan una candidatura que obtuvo la unanimidad del jurado - Sus estudios han abierto las vías para futuros fármacos de tratamiento selectivo
Vivimos gracias al dolor, que es la perfecta señal de alarma en nuestro cuerpo de que algo no funciona bien. Pero acabar con el dolor prolongado e intenso, el dolor crónico, es el objetivo de las investigaciones de los tres galardonados ayer con el premio «Príncipe de Asturias» de Investigación Científica y Técnica 2010. Son los bioquímicos Linda Watkins (Estados Unidos), Baruch Minke (Israel) y David Julius (Estados Unidos), una candidatura que venía avalada por seis premios Nobel de Medicina y Química y que ya había sonado el pasado año. Esta vez fue aceptada por unanimidad del jurado.
Los tres, a través de líneas independientes de investigación, han estudiado los mecanismos de recepción y los canales sensoriales de los organismos vivos. Ada E. Yonath, premio Nobel de Química 2009, aseguraba al respecto de su apoyo a la candidatura que los trabajos de Watkins, Minke y Julius «aportaron descubrimientos de un significado enorme, con prometedoras posibilidades de aplicación para el beneficio de la Humanidad».
Comprender el porqué del dolor crónico. Es un objetivo que los une. Julius estudió los nociceptores, neuronas que responden con gran intensidad a los estímulos físicos y químicos. Minke identificó el canal TRP, que es como una ruta de señalización de numerosos sistemas sensoriales de nuestro cuerpo, que tienen mucho que ver con la percepción del dolor, pero también con la sensación de temperatura y gusto. Watkins es la descubridora de las células gliales, células nerviosas relacionadas con el dolor patológico. Sus investigaciones han sido fundamentales para explicar las causas por las que algunos tratamientos analgésicos actuales, que actúan exclusivamente sobre las neuronas, no consiguen atenuar el dolor del paciente.
«La medicina no nació para tratar el cáncer o para hacer trasplantes, sino para quitar el dolor», explicaba ayer el jefe del servicio de Cirugía General del Hospital 12 de Octubre, Enrique Moreno, al término de la lectura del fallo del jurado. El catedrático de Microbiología César Nombela se refirió al «trabajo pionero» de los galardonados, que abre vías «para plantear nuevos fármacos» en un futuro próximo.
Sus investigaciones abren vías para nuevos fármacos
Flora de Pablo, experta en biología celular y molecular, dijo que los tres científicos «abordan un problema esencial para las personas enfermas y algunas sanas con alteraciones de dolor patológico, como la fatiga crónica, la fibromialgia o lesiones postraumáticas».
Julius declaró que era «una gran satisfacción compartir el premio con Minke y Watkins, cuyos descubrimientos de los procesos básicos de la señalización celular han establecido las bases para comprender las enfermedades».
martes, 4 de mayo de 2010
JORNADA COMMEMORATIVA DIA 12 DE MAIG


JORNADA COMMEMORATIVA
DIA 12 DE MAIG (Dimecres)
DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIÀLGIA
i LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA
Lema de la Jornada: “DE LA MÀ DE LA CIÈNCIA”
Lloc: Col.legi Oficial de Metges de Barcelona. Passeig de la Bonanova, 47.
Sala d'actes. 08017 - BARCELONA. Tf. 93 567 88 88
Dia: Dimecres, 12 de Maig de 2010. 10,00-13,30h.
Presidencia: Dra. Anna M. Cuscó / Dr. Jose Ignacio Lao
Direcció científica de la Jornada:
Dr. Joaquim Fernández Solà
Dr. Ferran J. Garcia
Moderadora: Dra. Violant Poca Dias
jueves, 29 de abril de 2010
CONFERÈNCIA "365 DIES AMB LA FIBROMIÀLGIA" A SITGES (BARCELONA)
Jornada Cientifica sobre SFC Madrid 11-5-2010 - Novedades en SFC
La respuesta del Colegio de Médicos nos complace enormemente ya que se ha comprobado un gran interés y quórum de médicos y profesionales de la salud.
Rogamos tomen nota de la nueva dirección:
Ilustre Colegio Oficial de Médicos de la Comunidad Autónoma de Madrid
- C/ Santa Isabel, 51
Los asistentes confirmados siguen teniendo su plaza reservada y
serán informados por email.
PROGRAMA:
Moderador: Dr. Juan González-Lahoz - Servicio de Enfermedades
Infecciosas, Hospital Carlos III, Madrid
1. Etiopatogenia del SFC
Dr. Vicente Soriano
Servicio de Enfermedades Infecciosas, Hospital Carlos III, Madrid
2. Manifestaciones clínicas, diagnóstico y manejo terapéutico del SFC
Dr. Ferrán J. García-Fructuoso
Director Científico del Servicio de Reumatología, Clínica CIMA (Barcelona)
3. Aspectos legales y sociales del SFC
Sra. Elena Navarro
Presidenta Plataforma Nacional para FM, SFC y SQM, Madrid
PLATAFORMA NACIONAL PARA FM, SFC, SQM
AUDIO sobre SQM: tertulia con Carlos de Prada y Mª José Moya (programa “Los Decanos”. COPE. 25/04/10)
- Carlos de Prada (presidente del FODESAM -Fondo para la Defensa del Desarollo Ambiental-, Premio Global 500 de la ONU, Premio Nacional de Medio Ambiente, autor del primer libro en español sobre SQM, "Sensibilidad química múltiple, el riesgo tóxico diario").
- María José Moya (autora de MI ESTRELLA DE MARespecializado en SQM, afectada de sensibilidad química múltiple, síndrome de fatia crónica y fibromialgia en grado grave, colaboradora con diferentes profesionales y diferentes medios de comunicación ).
Deseo que encuentres el contenido, en el que se da difusión de lo que es la SQM, de tu interés.
Un saludo,
PD: otra noticia: DOS EVENTOS SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.- Biocultura Barcelona (1 mayo) y IV Congreso de Medicina Ambiental (30 abril-1 mayo 2010. Madrid)
María José Moya Villén
Mi Estrella de Mar (sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, electrosensibilidad, fibromialgia y ecología práctica)
Jornada sobre Enfermedades Ambientales en BioCultura Barcelona
Carlos de Prada hará su exposición del experto bajo el título "Sensibilidad Química Múltiple. El riesgo tóxico diario", que pretende abordar la SQM en el contexto general de enfermedades y relacionarla con la exposición a sustancias químicas tóxicas.
Nicolás Olea, Catedrático de Medicina de la Universidad de Granada, hablará sobre Disruptores endocrinos, efectos de alteración del equilibrio hormonal que pueden ser generados por las más diversas sustancias y que son considerados uno de los ejes más importantes de muchas patologías ambientales.
Además, las jornadas contarán con la presencia de Miquel Porta, investigador y Catedrático de Salud Pública del Instituto Municipal de Investigaciones Médicas y de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona. El especialista hablará de "las causas ambientales de la obesidad y la diabetes".
La cita para la Jornada sobre enfermedades ambientales es el sábado, 1 de mayo, a las 17h. ; en la sala 2 del Palau Sant Jordi.ecogaia.com
IV Congreso de Medicina Ambiental
Mañana jueves 29 de abril, de 10:00 a 10:30 horas, con motivo del IV Congreso de Medicina Ambiental, habrá una entrevista en directo a la Presidenta de la Fundación, Dra. Muñoz-Calero, para tratar sobre las enfermedades de origen ambiental.
En internet en www.cadenaser.com
Saludos de la Fundación Alborada.
miércoles, 28 de abril de 2010
CONFERENCIA DE LA DRA JUDY MIKOVITS EN CAN RUTI
Hoy, 27 de abril del 2010, hemos tenido el placer de conocer y escuchar a la Dra Judy Mikovits, la descubridora del retrovirus XMRV en el SFC, en el Hospital Germans TRias y Pujol (Can Ruti) de Badalona.
La Dra Mikovits nos ha impresionado con sus conocimientos y la información detallada del trabajo de investigación. La Dra Mikovits está colaborando con el equipo de retrovirología de Can Ruti del Dr Clotet (Fundación IrsiCAixa) en el estudio que están llevando a cabo sobre el XMRV en SFC en pacientes de CAtaluña. Dice la doctora que están muy entusiasmada con el trabajo del equipo del Dr Clotet, por el buen trabajo que están haciendo y por su largo recorrido en retrovirología.
No podemos resumir una conferencia de tal nivel científico, pero sí subrrayar un par de puntos importantes que ha dicho la Dra Mikovits:
- que los bancos de sangre no pueden aceptar donantes de sangre que tengan ni hayan tenido nunca ningún problema de SFC
- que es muy importante que la gente con el SFC se diagnostiquen antes de los 6 meses de estar enfermos porque se está viendo que en ese tiempo el retrovirus ya está muy activo
- que el XMRV es un retrovirus más sencillo que el VIH, que no ha mutado en los últimos 25 años (tienen muestras de pacientes del año 1984), con lo cual se cree que el tratamiento a lo mejor no será tan difícil de desarrollar.
La Dra Mikovits va a continuar colaborando con el equipo de Can Ruti.
Sentimos mucho que aunque la sala estaba llena para la conferencia, sólo había dos médicos de SFC. ¿Por qué no han venido los demás? El Departament de Salut también ha brillado por su ausencia en un evento de tal importancia.
martes, 27 de abril de 2010
CARTAS DE EUROPA A LA CONSELLERA GELI Y LA MINISTRA JIMENEZ SOBRE EL XMRV EN SFC
(Puedes descargarte el documento aquí) Gracias a Cristina Montané por la traducción.
Carta de la EMEA a la Ministra Jimenez:(Puedes descargarte el documento aquí)
Carta de la EMA a la Consellera Geli:(Puedes descargarte el documento aquí)
Concierto solidario en Barcelona para ayudar al estudio piloto de la identificación del virus XMRV
- pasártelo bien
- apoyar la investigación
- tener la oportunidad de ganar uno de muchos premios que se van a rifar
Os damos más:
- podrás conocer al equipo de investigadores que asistirán al concierto y nos dirigirán unas palabras
- si tienes SFC o fibromialgia: no dejar pasar este momento histórico en el que, finalmente, se está haciendo una investigación, en Catalunya, en nuestras enfermedades, por científicos de fama mundial como el equipo del Dr Bonaventura Clotet (es un lujo tener a uno de los mejores equipos del mundo de VIH interesados en el SFC... ¿o prefieres que las investigaciones catalanas sigan siendo sobre la sales mágicas Recuperation o sobre si somos "Tipo A"?)
- si tienes SFC o fibromialgia: porque algún día necesitarás unas buenas analíticas para ver si tienes el XMRV y el equipo de Can Ruti están investigando con un enfoque y técnicas que no están disponibles en otros centros de Catalunya
- si no tienes SFC o fibromialgia: demuestra que estás al día con tu solidaridad con las enfermedades marginadas e invisibles y porque mañana, el enfermo de SFC podría ser tu hijo, tu hermana, tu amiga, tú...
Para más información sobre el concierto:
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=329
Y si no puedes venir, apúntate a la fila cero:
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=330
NORMAS DE ASISTENCIA AL IV CONGRESO DE MEDICINA AMBIENTAL EN MADRID
Se ruega a todas las personas que acudan al IV Congreso de Medicina Ambiental qué se celebrará en la Fundación Alborada los días 30 de Abril y el 1 de Mayo:
- No usar fragancias en ropa, cuerpo y pelo; maquillajes, desodorantes, cremas con olores, perfumes, lociones, after shave, suavizantes, etc. Ni siquiera esencias naturales que tengan olor.
Como desodorante se aconseja: por ejemplo limón; como crema hidratante: aceite de oliva, de almendra, de sésamo.
- Si la ropa ha sido lavada con detergente (convencional) ó suavizante es muy difícil que se quite el olor, por eso se recomienda escoger alguna prenda que en lo posible no haya sido lavada con alguno de esos productos y lavarla con bicarbonato al menos dos ó tres veces. (En un recipiente poner un par de cucharadas soperas de bicarbonato. Si no tienes bicarbonato se podrá sustituir con zumo de limón exprimiendo dos o tres limones en el agua).
- Los teléfonos móviles deberán estar apagados en todo el recinto de la fundación.
- No se permite fumar en todo el recinto.
- La Fundación Alborada se ha sumado a la iniciativa a nivel internacional de lugares libres de fragancias (ya existen unos 500 lugares en el mundo, si te interesa encontrarlos puedes mirar en nuestra página web).
- Acudirán al congreso personas afectadas y si no se cumplen estas condiciones pueden producirse imprevisibles reacciones.
- Agradecemos su comprensión y sobre todo su colaboración
Congreso Medicina Ambiental - Madrid - 2010
IV Congreso de Medicina Ambiental
Fundación Alborada
Fechas: 30 de Abril y 1 de Mayo de 2010Lugar: Finca El Olivar, Crtra. M-600, Km 32,400 - Brunete (Madrid) Spain
La pasión médica es la nota más alta de todas las pasiones. ... Ayudar a los demás, sacarles del sufrimiento, liberarles de lo que no les deja actuar de acuerdo a su esencia verdadera es el instinto primario que nos define...
El médico sólo puede ser sabio, o dejar de ser médico.... La ausencia de sabiduría en el médico genera mucho dolor...
Dra. Pilar Muñoz-Calero - Presidenta de la Fundación AlboradaPONENTES Dra. Pilar Muñoz Calero (España), Licenciada en Medicina y Cirugía por la U.C. de Madrid en 1978, pediatra, neonatóloga, estomatóloga, especialista en adicciones, Presidenta de la Fundación Alborada, directora durante ocho años de la Clínica el Olivar para el tratamiento de la enfermedad de la adicción. Directora de la Consulta de Medicina Ambiental de la Fundación Alborada.Dr. Peter Ohnsorge (Alemania), Director Médico de la Academia Europea de Medicina Ambiental. Experto en Sensibilidad Química Múltiple, diagnóstico y tratamiento.Prof. Martín L. Pall (EE.UU.), Profesor de Bioquímica y de Medicina Básica en la Universidad de Washington. Autor de: "Explicando las enfermedades inexplicadas: Sensibilidad química múltiple, fibromialgia, fatiga crónica, síndrome post traumático,..."Prof. D. Enrique Meléndez Hevia (España), Catedrático en Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de La Laguna (Tenerife). Creador del Instituto de Metabolismo Celular (Tenerife).Dra. Josepa Rigau (España), Licenciada en Medicina y Cirugía en 1985 por la Universidad de Barcelona Doctorada Cum laudem por la Universidad Rovira i Virgili-Tarragona. Además, la Dra. Josepa Rigau es especialista Universitario y Master en Medicina Biológica y Antienvejecimiento por la Universidad de Alcalá de Henares en 2005-2007.D. Daniel Nelson de Feo Nara (España), Licenciado en Odontología por la Universidad de Buenos Aires, docente de la misma en Cirugía y Periodoncia. Fundador y Director del Dpto. de Odontología Ambiental de la Fundación Alborada.Dra. Jean Monro (Inglaterra), Directora Médica de Breakspear Medical Group Ltd. Experta en diagnóstico y tratamiento de Sensibilidad Química.Dr. Félix Pedrero (España), Médico y Cirujano por la Universidad de Córdoba (Argentina) 1969, Coordinador del Master de Medicina Biológica de la Universidad de Alcalá de Henares, 2005-2008. Miembro Fundador de la Sociedad Española de Medicina Biológica y Antienvejecimiento.Dra. Elisa Sánchez-Casas (España), Ginecóloga, Dpto. de Reproducción Asistida del Hospital Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares (Madrid).Dª. Judith Gelfo Flores (España), Odontóloga por la Facultad de Odontología de la Universidad Nacional de Córdoba, República Argentina,1985. Homologado al título español de Licenciado en Odontología en1989. Especializada en oclusión y postura en clave kinesiologica (Universidad de Palermo) Creadora y directora del Centro de Odontología Holística (Madrid).D. Servando Pérez Domínguez (España), Profesor e investigador de Ciencias de la Educación de la Universidad de Santiago de Compostela. Alumno de la Facultad de Medicina. Presidente de la Asociación Mercuriados de Afectados por Mercurio de Amalgamas Dentales.
Notas.- Fundación Alborada organiza el Congreso en un espacio libre de químicos tóxicos, por lo que se reserva el derecho de no admitir a personas cuya ropa, pelo o cuerpo emanen olores de maquillajes, cremas con olores, perfumes, lociones, desodorantes, suavizantes, detergentes (si tiene dudas pregúntenos sobre qué productos se pueden utilizar).
El médico sólo puede ser sabio, o dejar de ser médico.... La ausencia de sabiduría en el médico genera mucho dolor...
Dra. Pilar Muñoz-Calero - Presidenta de la Fundación Alborada
