CURSO - EFECTES DE LA MEDITACIÓ EN EL BENESTAR EMOCIONAL A PERSONES AFECTADES DE FIBROMIÀLGIA

Xerrada presentació : 
dimecres dia 12 de desembre 2012, a les 17,30 h

Curs dirigit per el Dr. Lluis Torruella de l'Hospital Parc Sanitari Sant Joan de Déu

La durada del curs serà de 6 dies (GRATUÏT)

Avalat per l'Universitat de Barcelona

Lloc :  Centre Cívic - 
Hotel d' Entitats  (sala de català)
Carrer Gaudí, 5
Les Roquetes (Sant Pere de Ribes)
Barcelona


Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Garraf
Sant Pere de Ribes (Barcelona)

Email: fibromialgiagarraf@yahoo.es

APLAÇAMENT DEL CURS "EFECTES DE LA MEDITACIÓ EN EL BENESTAR EMOCIONAL A PERSONES AFECTADES DE FIBROMIÀLGIA"

S'aplaça la Xerrada presentació el  dimecres dia 28 de novembre 2012, a les 17,30 h del Curs dirigit per el Dr. Lluis Torruella de l'Hospital Parc Sanitari Sant Joan de Déu, per problemes de dates amb el Centre Cívic - Hotel d' Entitats 

Informarem de la nova data

Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Garraf
Sant Pere de Ribes (Barcelona)

Email: fibromialgiagarraf@yahoo.es

EFECTES DE LA MEDITACIÓ EN EL BENESTAR EMOCIONAL A PERSONES AFECTADES DE FIBROMIÀLGIA

Xerrada presentació : 
dimecres dia 28 de novembre 2012, a les 17,30 h

Curs dirigit per el Dr. Lluis Torruella de l'Hospital Parc Sanitari Sant Joan de Déu

La durada del curs serà de 6 dies (GRATUÏT)

Avalat per l'Universitat de Barcelona

Lloc :  Centre Cívic - 
Hotel d' Entitats 
Carrer Gaudí, 5
Les Roquetes (Sant Pere de Ribes)
Barcelona


Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Garraf
Sant Pere de Ribes (Barcelona)

Email: fibromialgiagarraf@yahoo.es

ESTUDIO GEFISER 2012 - Sociedad Española de Reumatología

ESTE PROYECTO SUPONE UN PASO ADELANTE QUE PERMITIRÁ EN EL FUTURO TENER UNOS CRITERIOS DIAGNÓSTICOS MÁS ÁMPLIOS Y POR LO TANTO MÁS COMPLETOS. 
EL PROCESO DE VALIDACIÓN ES LARGO Y COMPLEJO PERO CON LA COLABORACIÓN DE TODOS SERÁ MÁS FÁCIL TENERLOS ANTES.

 Grupo de Estudio de Fibromialgia de la SER: GEFISER

Aunque las enfermedades autoinmunes sistémicas, juegan un papel fundamental en nuestra especialidad y la producción científica sobre este grupo de enfermedades por reumatólogos en nuestro país cuenta con gran prestigio, la mayor prevalencia de patologías en Reumatología corresponde a las partes blandas, y dentro de este grupo de enfermedades se han incluido históricamente patologías de muy elevada prevalencia, como el síndrome de dolor miofascial, el síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia y el grupo de enfermedades que se han venido a denominar como “central sensitivity syndroms”, patologías que actualmente precisan mayor estudio en nuestra especialidad.

En este grupo de síndromes, de hipersensibilidad central, están incluidas patologías como la fibromialgia, la cefalea crónica, el síndrome de colon irritable, el síndrome de fatiga crónica, los síndromes de dolor miofascial, el síndrome de piernas inquietas, el desorden de movimiento periódico del miembro, la disfunción temporo-mandibular, el síndrome de múltiple sensibilidad química, el síndrome uretral femenino, la cistitis intersticial, la dismenorrea primaria, el dolor crónico pélvico, la alteración de estrés postraumático y la depresión. Algunas de estas patologías ya cuentan con grupos de especialistas dedicados a su diagnóstico, estudio y tratamiento, mientras que otras han quedado históricamente incluidas en nuestra especialidad. Dentro de ellas, los síndromes de dolor miofascial, el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia resultan especialmente relevantes.

Interés

La fibromialgia es una enfermedad de elevada prevalencia, en la que el papel del Reumatólogo es la de diagnosticar, coordinar y tratar este proceso, en colaboración con otras especialidades. El interés es el de aglutinar a los reumatólogos miembros de la SER que tienen especial interés en esta enfermedad y aunar esfuerzos para crear un foro de investigación y opinión institucional. Esto facilitará la investigación epidemiológica, clínica y básica, así como la asistencia y la docencia en este proceso patológico.

Objetivos

• Facilitar la investigación clínica y básica en esta enfermedad, estimulando el desarrollo de registros y de estudios multicéntricos, que resultan tan necesarios para avanzar en esta área de la reumatología.

• Organización de cursos, talleres y reuniones que ayuden a adquirir a los socios conocimientos y habilidades para el diagnóstico y tratamiento de este proceso.

• Apoyar a la SER, a través de la Comisión, en el desarrollo de recomendaciones SER en Documentos Consenso y Guías de Práctica Clínica. El desarrollo de estas recomendaciones se regirá por la Normativa de Consensos de la SER.

• Asesorar a la SER y a sus socios sobre aspectos correspondientes a esta enfermedad.

• Promover y establecer asociaciones con grupos internacionales que presenten intereses comunes.

• Facilitar la visita de reumatólogos a unidades que tengan experiencia reconocida en el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia.

Actividades

Como actividades inmediatas y pendientes de asignación definitiva de responsables científicos y coordinadores, así como de la redacción de los diferentes proyectos se proponen:

• Creación de un registro nacional de Fibromialgia.
• Creación de un foro de discusión sobre esta patología.
• Colaborar con la SER en la promoción y organización de actividades científicas relacionadas con la fibromialgia.
• Asesorar a los comités científicos de congresos, reuniones, simposios, talleres y cursos en las materias que tengan relación con esta enfermedad.
• Realizar estudios epidemiológicos relacionados con la fibromialgia en nuestro país.
• Unificar criterios de recogida de datos clínicos, para elaborar una base de datos que permita el análisis de síntomas y signos en una amplia población de pacientes.
• Asesorar y colaborar con las asociaciones de pacientes de fibromialgia que existen en  nuestro país.
• Evaluar modalidades de terapia farmacológica y no-farmacológica en la fibromialgia.
• Promover revisiones sistemáticas de la evidencia científica en la literatura.

Composición del Grupo de Trabajo

Miembros promotores

• Benigno Casanueva Fernández
• Rafael Belenguer Prieto
• Cayetano Alegre de Miguel
• Javier Rivera Redondo

Coordinadores

Coordinador del grupo de trabajo

Rafael Belenguer Prieto

Secretario

Benigno Casanueva Fernández

Vocales

Cayetano Alegre de Miguel

Javier Rivera Redondo

Jordi Carbonell Abelló

Miguel Ángel Belmonte Serrano

Normativa del Grupo de Trabajo

El grupo de trabajo se regirá por la normativa definida por la SER. Todos los miembros del grupo tienen los mismos derechos.
Podrán ser miembros del grupo:

1. Socios de la SER que hayan presentado una ponencia, comunicación o publicación que verse sobre fibromialgia en algún congreso estatal o internacional en los últimos 3 años.
2. El grupo de trabajo podrá invitar a incorporarse al mismo a especialistas con un currículum relevante en el campo de la fibromialgia, siempre y cuando se hagan miembros de la SER.
3. El coordinador será un socio numerario de la SER, miembro del grupo GEFISER, que se elegirá mediante votación secreta cada 2 años, siempre al amparo de la SER.
4. El Secretario será un socio numerario de la SER, miembro del grupo GEFISER, elegido por el coordinador.
5. La solicitud para formar parte del grupo de interés, se solicitará por correo electrónico a la dirección gruposdetrabajo@ser.es
   Estas solicitudes se valorarán en la reunión administrativa anual. Las solicitudes deben incluir: Nombre y Apellidos, correo electrónico, lugar de trabajo, intereses especiales en fibromialgia, curriculum vitae resumido y propuestas de trabajo o sugerencias.
   
6. En el caso de que un miembro del grupo no haya participado en ninguna actividad del mismo, ni haya tenido producción científica alguna en estas áreas, en el plazo de 2 años, puede proponerse su exclusión.
7. El grupo de trabajo desarrollará su propia normativa de procedimiento interno a la hora de desarrollar los diferentes proyectos.

http://www.ser.es/investigacion/Grupo_Trabajo/Gefiser.php
 

V Fira sobre Alimentació i Salut - 2 y 3 de Juny a Balaguer (Lleida)

Informació enviada per Maria Isabel Gómez Castillo

Clicar aquí per descarregar el cartell

Clicar aquí per descarregar programa

PERCEPCIÓN DE NECESIDADES SOCIOSANITARIAS DE PERSONAS AFECTADAS POR SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, (SQM) PROPUESTA DE INTERVENCIÓN

Mensaje enviado por Cathy Van Riel para su difusión




Laura Domínguez Rosado  


Buenas tardes,

Me dirijo a usted con motivo de la investigación que estoy llevando a cabo en la Universidad de Granada y para la que requiero su amable participación:

PERCEPCIÓN DE NECESIDADES SOCIOSANITARIAS DE PERSONAS AFECTADAS POR SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, (SQM) PROPUESTA DE INTERVENCIÓN

Para completar los datos que soportan este trabajo, se requiere la opinión, tanto de personas diagnosticadas de SQM como de profesionales de la salud, vinculados a servicios sociales y/o sanitarios, ya sean de carácter público o privado, que hayan ejercido o ejerzan en todo el territorio español. 

Si fuera posible que nos dedicara unos minutos rellenando este cuestionario para profesionales (descargar aquí), con su opinión podría aportar mejoras al colectivo de personas afectadas y sus familiares. 

Muchas gracias por su participación y por difundir este documento entre quienes crea interesados/as.
Adjunto más información sobre la investigación.

Saludos.  

Laura Domínguez Rosado 

633 521 617
lauradrosado.wordpress.com
redecosalud.wordpress.com

Investigación SQM, difusión de cuestionarios.pdf 113 KB   Mostra   Baixa

Afectados por fibromialgia, sensibilidad crónica y SQM denuncian la desigual atención en las CCAA

• Fibromialgia Comunidad Madrid Confederación Nacional Fibromialgia
• Síndrome Fatiga Crónica Sensibilidad Química Múltiple
• Administraciones
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• Día Mundial

 

MADRID, 18 May. (EUROPA PRESS) -

   La Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM) y la Confederación Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (SQM) han denunciado este viernes, con motivo del Día Mundial de esta patología que se celebró el pasado 12 de mayo, una atención desigual al paciente según la comunidad autónoma en la que es tratado.

   Esta patología implica procesos crónicos y sintomatologías amplias y diversas que influyen "de forma determinante" sobre los afectados tanto en su desarrollo personal y laboral como familiar y social. A pesar de que "algunas cosas van cambiando" en cuanto a la atención a los pacientes, éstas lo hacen de forma "demasiado lenta y desigual", indican desde la ambas asociaciones.

   Además, lamentan la "incomprensión e invisibilidad" a la que dicen estar sometidos los pacientes. Esto "impide el reconocimiento de la enfermedad y el acceso a un tratamiento y apoyo adecuados", señala el manifiesto. Por ello, exigen a las Administraciones un marco específico de atención sanitaria y social para los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome Químico Múltiple.

   No obstante, sus reivindicaciones no acaban ahí, ya que los miembros de la asociación piden al ministerio y los gobiernos autonómicos que pongan en marcha medidas "que radiquen las igualdades por padecer enfermedades que afectan mayoritariamente a mujeres". A su vez, ruegan al Instituto Nacional de la Seguridad Social a que reconozca estas patologías "como enfermedades crónicas que pueden llegar a ser invalidantes".

   Por otro lado, se muestran accesibles a colaborar con la Secretaria de Estado de Igualdad e imploran a la comunidad médico-científica que tenga una actitud positiva respecto a la fibromialgia. Así, entienden, podría establecerse criterios comunes sobre el diagnóstico diferencial y tratamiento de estas patologías en el conjunto del Sistema Nacional de Salud (SNS).

   Por último, los portavoces de AFIBROM y la confederación insisten en abordar la falta de formación, información e insuficiencia de recursos. "Es evidente que es preciso seguir avanzando en la investigación y desarrollar el Plan Integral de Atención a los Dolores Crónicos no oncológicos", concluyen.

http://www.europapress.es/salud/politica-sanitaria-00666/noticia-afectados-fibromialgia-sensibilidad-cronica-sqm-denuncian-desigual-atencion-paciente-ccaa-20120518120654.html

EL DOCTOR JOSÉ ALEGRE MARTÍN Y EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA: HECHOS QUE TÚ DEBERÍAS SABER

Liga SFC

Liga SFC – Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC

                                                                                  

(DENUNCIA)

Posted on 8 diciembre, 2011 by edu

Cada semana recibimos emails de personas que han enfermado recientemente con el Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefelitis Miálgica (SFC/EM) y que han, por diferentes vías, llegado a la consulta privada del Dr José Alegre Martín (que también atiende en el Hospital de la Vall d’Hebrón en Barcelona) en la Clínica Delfos o en otros sitios de España.

En estos emails que recibimos, desde hace años, los nuevos enfermos están sorprendidos por la cantidad de pruebas que el Dr J.Alegre les pide y, sobre todo, por el precio que les cobra por las mismas. Es normal que alguien que acaba de ser diagnosticado no tenga el beneficio de los años de experiencia y de la información que tenemos los enfermos “veteranos”.

Para el beneficio de los nuevos enfermos, os ofrecemos esta información. Toda esta información que aquí citamos está en documentos que tenemos en nuestra asociación que nos han mandado pacientes (o expacientes) del Dr J.Alegre. Todo lo podemos demostrar.

HECHO NÚMERO 1: El Dr J.Alegre dice a sus nuevos pacientes que las pruebas que les pide son necesarias para determinar su diagnóstico, para futuros tratamientos o por si el paciente tiene que recurrir a la vía jurídica en relación a su seguro o el ICAM. Esto no es verdad porque:

a.     El Dr. J. Alegre diagnostica el SFC con los Criterios de Fukuda de 1994 (muy anticuados, ya sobrepasados por los Criterios Canadienses del 2003 y los Criterios Internacionales del 2011). Para diagnosticar con los Criterios de Fukuda, no se necesita ninguna prueba ni analítica. Esto lo dijo en su presentación el Dr J. Alegre en el último congreso internacional del SFC en Ottawa, Canadá (IACFS), en septiembre del 2011, lo cual sorprendió a los expertos internacionales presentes que no se imaginaban que en España aún se utilizaban los criterios de Fukuda (cuando en otros países, hace años que no se utilizan).
b.     Casi todas las pruebas y analíticas que hace el Dr J. Alegre son irrelevantes para cualquier tipo de tratamiento (y aún menos relevantes para los que él receta, como el famoso medicamento Lyrica, prohibido para estas enfermedades).

c.      Los abogados expertos en el SFC consultados, nos confirman que las pruebas y analíticas que hace el Dr J. Alegre no se utilizan en los procesos legales y jurídicos sobre el SFC.

HECHO NÚMERO 2: Los precios que el Dr J. Alegre cobra a los pacientes por las pruebas y analíticas, son astronómicos comparado con lo que él paga al laboratorio al que manda las analíticas. Veamos unos ejemplos:

a.     Por una analítica de la RNAsa completa (analítica que no sirve para nada en España en este momento), el Dr J.Alegre cobra 750 euros y luego él manda la sangre al laboratorio Red Labs en Bégica, donde le cobran a él 179 euros. La diferencia es de 571 euros (aún quitando el precio del servicio de mensajería, es un beneficio astronómico). Todo esto lo hemos verificado con el Laboratorio Red Labs.

b.    Por la analítica de metales pesados, el Dr J. Alegre cobra al paciente 350 euros y, en realidad, cuesta 160 euros. La analítica para el intestino el Dr J. Alegre la cobra a 250 euros y cuesta 68 euros. Y por la analítica de los virus herpes el Dr.J. Alegre cobra 450 euros cuando cuesta 128 euros (y en España uno se puede mirar los virus herpes, todas las otras reactivaciones virales y todo el sistema inmunológico en una sola analítica que cuesta 190 euros y de la cual el médico que la pide no se lleva ningún beneficio). La analítica de los virus podría ser de utilidad si el Dr J. Alegre tratara las reactivaciones virales, pero no lo hace. Y a ningún juez ni a ningún inspector del ICAM ni de ninguna aseguradora (ni menos los forenses “pagados” por las aseguradoras) miran ni hacen caso de tales analíticas. Si quieres ver lo que el Laboratorio Red Labs cobra al Dr J. Alegre, puedes consultar el documento red labs y comparar con lo que te está cobrando.

c.      Sumemos cuántos euros cuesta todo lo que el Dr J. Alegre pide al paciente en una primera fase:

a.     SPECT Basal 325 euros (parte de esto se paga al ex cuñado del Dr Alegre, el psicólogo Javier García Quintana). Los SPECTS no tienen ninguna utilidad para el paciente con SFC (la tienen para algunos investigadores).

b.     WAISS III (Bateria neurocognitiva) a 270 euros, informe de J.García Quintana, 55 euros.

c.      Prueba de esfuerzo: 110 euros (esta prueba, como ya se demostró en los estudios presentados en el congreso IACFS 2009, no sale alterada en pacientes con el SFC a menos que se haga en tres días consecutivos).

d.     RNAsa Completo: 750 euros.
e.     Intolerancia alimentaria 350 euros (¿cuánto cuesta esta prueba en tu farmacia?).
f.       Metales pesados: 350 euros.
g.     Panel virus herpes: 450 euros
h.     Prueba intestino: 250 euros.
i.        Informe del Dr J.Alegre: 140 euros.
j.       Cada visita: 150 euros.
TOTAL: 3.200 EUROS.

Y todo en todo esto, lo único útil, te lo podrías hacer en un laboratorio español por 190 euros. Y…el Dr J.Alegre sigue diagnosticando con los Criterios Fukuda (que no requieren ninguna prueba ni analítica).
¿Esto es una estafa? Dejamos que tú, inteligente lector/a de nuestra web, decidas tú mism@. Lo que es interesante es que los pacientes que nos escriben dándonos esta información, son personas que hace poco que saben del SFC y que no están muy informadas aún. Los pacientes “veteranos, parecen mantener sus distancias de las consultas privadas de este médico.

HECHO NÚMERO 3: En el año 2009, en una reunión con el Departament de Salut, se dieron pruebas (en papel) de que el Dr J. Alegre, a sus pacientes de la pública (Hospital Vall d’Hebrón), les daba (escrito no muy discretamente en papel del hospital) su número de teléfono de su consulta privada, práctica que no es legal, y les decía que les vería en la privada.

HECHO NÚMERO 4: El Dr. J. Alegre está montando consultas privadas en pequeñas ciudades españolas en las que no saben de su manera de trabajar, ciudades en las que pide colaboración y da descuento a la asociación fibromialgia-SFC local que hacen publicidad para él, diciendo que es “el mejor especialista en SFC de España”. Se puede ver la publicidad que hace para el Dr J. Alegre la Asocación Trébol de Puertollano, Ciudad Real: http://www.lacomarcadepuertollano.com/diario/noticia.php?dia=2011_03_18&noticia=2011_03_18_No_17.xml .

El Dr J. Alegre ya tuvo “colaboraciones” similares con otras asociaciones que, por razones que no podemos demostrar, no dieron fruto. En el caso de alguna asociación catalana, la asociación organizaba competiciones benéficas de mini-golf para “la investigación del Dr Alegre”. Nuestra asociación fue invitada por el Dr Alegre a “colaborar” con él de maneras similares y le dijimos que pensábamos que su funcionamiento, a todos los niveles, no era ético ni ayudaba a la gente enferma y que la gente con el SFC vivimos en una situación muy precaria económicamente. Le dijimos directamente, por teléfono, cuando nos llamó, que se estaba aprovechando de la gente que menos tenía.

HECHO NÚMERO 5: El Dr. J. Alegre es uno de los autores del documento del Departament de Salut sobre cómo tratar la fibromialgia y el SFC, lanzado el 12 de mayo del 2011. En este documento se dice que hay que recetar Lyrica para la fibromialgia (aunque admite que está prohibida para tal uso por la Agencia Europea del Medicamento). Para el SFC no recomienda ninguna prueba ni analítica y como tratamiento recomienda la Terapia Cognitivo Conductual y el Ejercicio Gradual. Para leer más sobre este documento, bautizado por los enfermos como “Documento Fibro-Trampa” haz click aquí:http://www.asssem.org/2011/05/nos-quieren-hacer-desaparecer.html

Querid@ lector/a, está en tus manos tomar tus propias decisiones, informarte, informar a tus conocidos que tienen SFC.

Pero leyendo estos hechos, ¿no te sientes indignad@?

Clara Valverde, Presidenta Liga SFC, 6 de diciembre 2011

http://www.ligasfc.org/?p=377#more-377

La Fundación Alborda crítica por "incompleto" y "desilusionante" el Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química del Ministerio de Sanidad

La Fundación Alborada considera incompleto y desilusionante el Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM) publicado por el Ministerio de Sanidad, un texto, a nuestro juicio, plagado de contradicciones pero que, sin embargo, reconoce implíticamente la enfermedad por primera vez desde una instancia oficial y da directrices a los médicos para que diagnostiquen el mal correctamente y con entera libertad. Desde Alborada -fundación creada para ayudar a personas con enfermedades emergentes como la SQM mediante la Medicina Ambiental en España-, manifestamos nuestra preocupación porque se concluye que no existen tratamientos para la SQM dignos de mencionarse, obviando la experiencia clínica con más de 100.000 pacientes en el Centro de Salud Ambiental del doctor William Rea en Dallas (Estados Unidos), el Breakspear Hospital de Londres, que dirige la doctora Jean Monro, la Academia Europea de Medicina Ambiental de Alemania, dirigida por el doctor Peter Ohnsorge o, en España, la propia Fundación Alborada que dirige la doctora Pilar Muñoz-Calero.

 



ENVIADO POR: ECOTICIAS.COM / RED / AGENCIAS, 02/12/2011

“¿Cómo puede negarse la existencia de unas 100.000 personas que han sido tratadas con éxito (con índices contrastados de recuperación de entre el 80% y ell 90%) por la Medicina Ambiental que practican las citadas personas en las clínicas mencionadas, entre otras muchas?”, se pregunta la doctora Muñoz-Calero. La propia doctora española o el pionero de la Medicina Ambiental, William Rea, han superado esta enfermedad y hoy disfrutan de una vida prácticamente normal gracias a los tratamientos de Medicina Ambiental, como análisis para comprobar qué sustancias afectan a cada paciente, evitación de las sustancias tóxicas que provocan en el enfermo la SQM, dieta ecológica, recuperación de los nutrientes y vitaminas perdidos y microinmunoterapia, entre otros

La medicina ambiental ha resultado una herramienta eficaz en el tratamiento de otras muchas enfermedades relacionadas con el medio ambiente, aparte de la SQM, como Fibromialgia, Fatiga Crónica, Asma, Alergias, Hiperactividad, Alzheimer y muchos tipos de Cáncer.

El texto manifiesta una búsqueda de la evidencia científica y clínica disponible, pero resultaincompleto y sesgado porque no incluye docenas de estudios realizados por especialistas en Medicina Ambiental que no sólo reconocen esta enfermedad emergente sino la existencia de tratamientos eficaces en la mayoría de los casos. Por ello, la Fundación Alborada, al igual que las muchas asociaciones de afectados por esta dolencia en nuestro país, no entendemos frases del Documento como “ (...) No se localizó ningún artículo sobre tratamiento que cumpliera los criterios establecidos (...), la experiencia clínica evidencia la falta de respuesta al tratamiento (...), las intervenciones terapéuticas deben ir encaminadas, puesto que por el momento no existe tratamiento curativo, a la mejora en la sintomatología y en la calidad de vida.(....) o actualmente, la evidencia científica disponible sobre la eficacia de los distintos tratamientos, farmacológicos y no farmacológicos, no es suficiente para aconsejar en este documento medidas terapéuticas concretas".

El propio Consejo de Europa, en su acuerdo nº 11788 de 20 de enero de 2009, reconoce la existencia de tratamientos de Medicina Ambiental y pide a las Administraciones públicas quesufraguen los gastos de los tratamientos. "Una diferencia que hay que tener en cuenta es que no es lo mismo tratamiento que curación, y esto parece confundirse en el texto del Ministerio. Existen tratamientos que pueden conducir a la persona a llevar una vida casi" normal. Lo que no existe es una curación total, ya que el peligro de recaída es evidente. El doctor Rea, que es quien me recuperó a mí, lleva más de 30 años ejerciendo la Medicina Ambiental con éxito. A veces, se escudan en la consabida frase de que “no hay evidencia científica” sobre los tratamientos , olvidándose de que la demostración práctica existente es la que debe llevar a la teoría científica y no al revés", explica la doctora Muñoz-Calero, quien se pregunta: "¿Hay más evidencia científica que los testimonios que van dejando los pacientes tratados?" (véase al respecto http://www.fundacion-alborada.org/testimonios/).

Pensamos que el documento de Sanidad debería ser explícito en el reconocimiento de la enfermedad, concretar las medidas que se han de tomar para beneficiar a las personas enfermas y abrirse a los tratamientos que llevan tiempo demostrando su éxito. Resulta paradójico que mientras los test de diagnóstico no están validados, sí se reconocen útiles en el Documento, lo que no ocurre con los tratamientos: "Los cuestionarios autoadministrados (QEESI, UTHS, IEISI,…), aunque hasta el momento no están validados en nuestro entorno, son de gran utilidad como herramientas de apoyo", se dicen en el texto aprobado por Sanidad.

El “Documento de consenso” del Ministerio no reconoce oficialmente la existencia de la enfermedad porque no hay apartado alguno que así lo manifieste, pero, de un modo ambiguo, "reconoce" queexiste un Síndrome de SQM, al tener como objetivo la comisión redactora "contribuir a un mayor conocimiento de la SQM".

Otro apunte positivo es que el informe, al menos, da visibilidad a este problema social y exige a losmédicos conocer esta enfermedad, formarse y diagnosticarla correctamente, incluyendo ese diagnóstico en la historia clínica del paciente.

ECOticias.com

http://www.ecoticias.com/sostenibilidad/58014/Fundacion-Alborda-Sensibilidad-Quimica-del-Ministerio-de-Sanidad-Medio-Ambiente-Energias-Renovables-Ecologia-CO2-Biocombustibles-Residuos-Reciclaje-Sostenibilidad-Naturaleza-Alimentos-Master-Cursos-postgrados-Ferias-Congresos-Noticias-Informacion