REUNIÓN MINISTERIO DE SANIDAD - SSQM

MINISTERIO DE SANIDAD REUNION SOBRE EL SSQM EL 4/2/2010

En un primer encuentro con las Asociaciones de afectados de SSQM el día 4 de febrero De 12,00 horas a 14,00 horas se ha mantenido con el Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales la reunión concertada con la asistencia de Don José Martínez Olmos, Don Alberto Infante Campos, y Don Francisco Valero Bonilla junto a la Plataforma para la FM, SFC y SSQM, reivindicación de derechos con la asistencia de las siguientes otras 11 Asociaciones que se detallan:

ACAF, AFCISQUIN, ALAS DE MARIPOSA, ALTEA, APQUIRA, AQUA ASFIQUYDE, AVASFASEM, AVASQ, ENA, MERCURIADOS, PLATAFORMA ESTATAL CONTRA LA CONTAMINACION ELECTROMAGNETICA.

Todas ellas han firmado un documento conjunto que se realizó para presentación ante esta mesa.

Con la exposición de algunos de los asistentes, sobre las principales cuestiones de urgencia como los Cie-10, problemas sociales, jurídicos, hospitalarios, médicos y de credibilidad ante la enfermedad, en esta primera aproximación se debate y expone los principales argumentos del documento.

Como principales nos ofrecen como proposiciones tanto el Sr. Martinez, como el Sr. Infante los siguientes y principales puntos:

1.- Han hablado de pedir o decidir a la OMS que se reconozca la enfermedad..

2.- Sentarse con las organizaciones para protocolos de actuación y colaboración entre las CCAA.

3.- La calidad de la atención sanitaria

4.- Capacidad de respuesta asistencial.

5.- Generar acuerdos y hablar con las sociedades científicas.

6.- Mejorar los servicios.

Para ello determina con la aprobación de todos los asistentes crear un DOCUMENTO DE CONSENSO para confianza mutua.

En este proceso se acuerda que las asociaciones presenten y designen 3 médicos especialistas que debatirán con los médicos de sociedades científicas de su parte.

En el período de unas dos semanas llamarán a los asistentes para las propuestas que se han determinado

La reunión ha sido cordial pero por prioridades y urgencia no se han debatido temas, que aunque incluidos en el documento de peticiones firmado por todos, no se han expuesto por la brevedad que teníamos y para poder sentar las bases de una futura coordinación con dicho Ministerio.

Atentamente

Elena Navarro

Adjuntamos el archivo con las peticiones y otro comunicado

Gracias a todos los participantes

Archivos adjuntos:

COMUNICADO 20reuni C3 B3n 20Ministerio 20Sanidad 20[1].pdf	[ ]	30 Kb
PRIMER_ENCUENTRO_ENTRE_LAS_ASOCIACIONES_DE_AFECTADOS_POR_EL_SÍNDROME_DE_SENSIBIL	[ ]	127 Kb

Nota prensa Londres sobre estudio que no vincula SFC con XMRW

Un estudio del Reino Unido sugiere que el virus nuevo no está vinculado con el SFC

El estudio en cuestión del que ya informamos en otro artículo en esta web fue hecho en Kings College, Londen por el equipo del muy controvertido Profesor Wesseley.

Este psiquiatra insiste que el SFC es un problema mental. (http://en.wikipedia.org/wiki/Simon_Wessely)

Artículos en esta web:

- http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/sfc.html

- XMRV, réplica entre los británicos y estadounidenses

Traductor google: http://translate.google.es/#

Archivos adjuntos:

Un estudio del Reino Unido sugiere que el virus nuevo no está vinculado con el S

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RETROVIRUS XMRV - RÉPLICA ENTRE BRITÁNICOS Y ESTADOUNIDENSES

Se acaba de publicar un estudio efectuado en el Reino Unido que llegó a la concusión que el retrovirus XMRW no está presente en los pacientes del Reino Unido - desmintiendo así los importantes hallazgos de octubre en los EEUU.

Anoche el Instituto WPI que colabora con el Instituto Nacional contra el Cáncer de los EEUU y la clínica Cleveland lanzó una nota de prensa explicando porqué no es un estudio válido.

(información facilitada por Cathy van Riel)

Británicos ponen en duda estudio americano del síndrome de la fatiga crónica

XMRV, LOS ESTADOUNIDENSES REPLICAN

AL REINO UNIDO

CAMPAÑA DE FIRMAS POR LA INCAPACIDAD LABORAL ABSOLUTA DE JUAN VILAS

Otra vez solicito vuestra solidaridad.

Como otras tantas veces nos vemos obligados a ejercer presión
para hacer valer nuestros derechos.

Si quereis más información sobre el tema pasaros por el blog
Mi estrella de mar.


Juan Vilas: Incapacidad Laboral Permanente Ya!

El enlace para firmar es:

http://www.gopetition.com/online/33249.html



MUCHAS GRACIAS A TODOS

Carme

Cerca de un mes de huelga de hambre para intentar que se reconozca una incapacidad laboral

Alicia Mendo / EaD

Juan Vilas está a punto de cumplir un mes huelga de hambre para que la Seguridad Social le reconozca la incapacidad laboral.

En concreto, Vilas padece angina de pecho, diabetes, síndrome de fatiga crónica y fibromalgia. Dada su diabetes, desde que empezó la huelga de hambre el día 9 de diciembre solamente ha ingerido agua.

Además, hay que recordar las condiciones climatológicas de estos días, con heladas y lluvias.

El motivo por el cual no se reconoce la situación de incapacidad a los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia que han llegado a un grado avanzado en estas enfermedades se debe a que son multisistémicas, y por ello, los enfermos requieren una atención multidisciplinar que el Ministerio de Salud "no está dispuesto a ofrecer", a pesar de ser enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Cada día, Vilas se encuentra enfrente de la puerta del Ministerio de Trabajo de la localidad de Alzira, en Valencia, desde las 6,30 hasta 19 horas. Así, si algún día por problemas de salid no se puede desplazar, continúa la huelga de hambre en su casa.

En este tiempo, ha perdido unos 10 kilos, y se desplaza en andador porque le cuesta mucho estar de pie.

Este caso ha provocado un movimiento en la red de personas que lo quieren ayudar, como es el caso del blog Mi Estrella de Mar, que cuenta con acreditaciones médicas.

Fuente: Extremadura al di@

ANÁLISIS TÓXICOS EN FM/SFC/SQM

El presente documento desea divulgar a los afectados que existe una prueba fiable y con valor pericial para demostrar fehacientemente el nivel de tóxicos por metales pesados y por pesticidas que están presentes en un organismo.

A diciembre del año 2009, no existen marcadores biológicos estandarizados, para el diagnóstico de Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Síndrome Químico Múltiple (SQM). Al margen de las opiniones psíquicas y psiquiátricas. Ahora mismo hay varias alteraciones orgánicas funcionales directas relacionadas con estas patologías. Entre ellas; el déficit de serotonina, la sustancia P triplicada en el cerebro, el aumento de candidiasis, la baja oxigenación de las células, la alteración en las mitocondrias, la alteración del óxido nítrico, la presencia del retrovirus XMRV (virus xenotrópico de la leucemia vírica murina) en el 95% de los afectados, el déficit de alfa 1-AAT, etc.

Visión global del problema:

Las enfermedades emergentes como la Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la Sensibilidad química Múltiple (SQM) son tres patologías que tienen una superposición de más del 70%. Según las últimas investigaciones, son tres enfermedades relativamente nuevas de las llamadas de “Sensibilización Central” y en las tres se sabe que están relacionados de alguna forma los tóxicos o sustancias químicas ambientales y/o alimentarias. Son enfermedades multisistémicas; tres enfermedades de una misma familia.

En realidad, los estudios están demostrando que la mayoría de las personas que tienen una de estas enfermedades tienen también las otras dos aunque con más o menos afectación, pero la que más se conoce socialmente es la Fibromialgia.

VER DOCUMENTO COMPLETO

ANÁLISIS TÓXICOS EN FM/SFC/SQM

El presente documento desea divulgar a los afectados que existe una prueba fiable y con valor pericial para demostrar fehacientemente el nivel de tóxicos por metales pesados y por pesticidas que están presentes en un organismo.

A diciembre del año 2009, no existen marcadores biológicos estandarizados, para el diagnóstico de Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Síndrome Químico Múltiple (SQM). Al margen de las opiniones psíquicas y psiquiátricas. Ahora mismo hay varias alteraciones orgánicas funcionales directas relacionadas con estas patologías. Entre ellas; el déficit de serotonina, la sustancia P triplicada en el cerebro, el aumento de candidiasis, la baja oxigenación de las células, la alteración en las mitocondrias, la alteración del óxido nítrico, la presencia del retrovirus XMRV (virus xenotrópico de la leucemia vírica murina) en el 95% de los afectados, el déficit de alfa 1-AAT, etc.

Visión global del problema:

Las enfermedades emergentes como la Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la Sensibilidad química Múltiple (SQM) son tres patologías que tienen una superposición de más del 70%. Según las últimas investigaciones, son tres enfermedades relativamente nuevas de las llamadas de “Sensibilización Central” y en las tres se sabe que están relacionados de alguna forma los tóxicos o sustancias químicas ambientales y/o alimentarias. Son enfermedades multisistémicas; tres enfermedades de una misma familia.

En realidad, los estudios están demostrando que la mayoría de las personas que tienen una de estas enfermedades tienen también las otras dos aunque con más o menos afectación, pero la que más se conoce socialmente es la Fibromialgia.

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La historia de una médico afectada por el Síndrome de Fatiga Crónica

Asociación Afigranca,

nos envia esta noticia para su divulgación.

Revista del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid, nº 127 / noviembre-diciembre 2009

(páginas 12-13 y 20)

Este artículo escrito por la Dra. Pilar Reig Hernández, hace que te sientas mejor interiormente, más segura de ti misma y te da un poquito más de fuerza para seguir luchando por el reconocimientio médico, social y de la Administración de estas enfermedades a las que se les ha llamado raras, invisibles.....; pero que están ahí y las personas que las sufren tienen infinidad de problemas, enpezando por el diagnóstico, credibilidad. etc. etc.

Esta vez es una dra. quien tiene SFC y lo explica.

Gracias Pilar

Carme

VER ARTÍCULO AQUÍ

Aprobado por el Senado mejorar la atención a la FM y SFC

Esta madrugada he recibido por parte deAsociación Afigranca este documento.

Ver desde la pág. 2400 hasta la 2408

Podéis acceder a él a través de la  web del Senado

DEL GRUPO PARLAMENTARIO SOCIALISTA,

POR LA QUE SE INSTA AL GOBIERNO A

GARANTIZAR EL ACCESO AL SISTEMA

PÚBLICO SANITARIO Y SOCIAL A TODAS LAS

PERSONAS ENFERMAS DE FIBROMIALGIA Y

ACTUALIZAR EL CONTENIDO DEL DOCUMENTO

SOBRE ESTA ENFERMEDAD (Número de expediente

662/000074).

La lluita contra la sensibilitat química múltiple - Lucha contra la sensibilidad química multiple

L'Hospital de la Vall d'Hebron ha fet un primer estudi a escala mundial que hauria de servir per poder diagnosticar, i en un futur potser tractar, les persones amb sensibilitat química múltiple. Aquesta malaltia és de les considerades minoritàries, a les quals es dedica enguany la Marató. La sensiblitat química múltiple és tan desconeguda que ni tan sols se sap quants afectats hi ha.


Traducción

El Hospital de la Vall d'Hebron ha hecho un primer estudio a escala mundial que debería servir para poder diagnosticar, y en un futuro quizás tratar a las personas con sensibilidad química multiple. Esta enfermedad es de las consideradas minoritarias, a las cuales dedica este año la Marató. La sensibilidad química multiple es tan desconocida que ni siquiera se sabe cuantos afectados hay.

El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber hoy sobre el nuevo virus del síndrome de fatiga crónica

Cristina Montané presentó este interesante documento en la Primera Jornada de Dempeus por la salut pública, con información sobre el retrovirus XMRV que abre una puerta de esperanza a los afectados por el síndrome de fatiga crónica. El documento original en catalán lo podéis encontrar en el dossier de la Jornadapublicado en este bloc. Dada la repercusión e interés por este tema entre los afectados, Cristina nos manda la traducción al castellano del documento, para que lo publiquemos. Agradecemos a Cristina su constante trabajo de estudio, divulgación y ayuda a las personas enfermas de Fibromialgia y SFC y que permita que desde Dempeus divulguemos sus opiniones.


"The Why”: Fragmento de un discurso de Hillary Johnson, escritora y persona que vive con el SFC en los EEUU:
“A mediados de los años 80, se empezó a hablar abiertamente del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). El nombre que se le puso a la enfermedad ya era un despropósito, como lo es también el rol que ha tenido la medicina ante esta enfermedad en los últimos 25 años. Ha sido una historia de difamación, marginalización, falta de eugenesia y vergüenza. Algún día los libros hablarán de los que se hizo mal y por qué se permitió que pasara esto. Escondido detrás de la bandera de la “evidencia científica” y no del sentido común ni de la justicia, a lo largo de un cuarto de siglo se ha maltratado a los enfermos del SFC y la FM o por negación, burla o con medicaciones psiquiátricas, por un grupo de médicos ineptos y con mentiras recurrentes de los responsables políticos”.


El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad clasificada por la OMS con el número G 93.3.en el CIE-10. Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Puede afectar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, perdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.

Resumen de todo lo que se ha dicho y publicado sobre el retrovirus XMRV al día de hoy (21 de octubre del 2009)

El descubrimiento del retrovirus XMRV en el 95% de los afectados del Síndrome de la Fatiga Crónica parece que podría ser el punto de inflexión en la historia de esta enfermedad. La publicación del estudio en la revista Science, la más prestigiosa revista científica del mundo, por un grupo de investigadores de élite, del Instituto Nacional de Cáncer de los EEUU, la Clínica Cleveland y del Whittemore Peterson Institute (WPI), ha sido el detonante de una serie de artículos en la mayoría de los diarios, revistas y televisiones Norteamericanas, incluyendo la revista Nature, el New York Times, el Wall Street Journal, la National Public Radio, Fox News, ABC News, Los Angeles Times, etc. En el caso del NY Times, fue la noticia más visitada del día. Inexplicablemente, parecería que esta noticia ha estado censurada en España ya que sólo se ha publicado una pequeña nota en La Vanguardia y en El País, y no ha salido en ninguna televisión o radio. ¿Cómo es posible que una noticia tan importante como el descubrimiento de un nuevo retrovirus, no sea noticia aquí?

Inmediatamente surgieron varias preguntas relacionadas con la prevalencia, la transmisión, analíticas, tratamientos, etc. En los próximos meses se hablará constantemente sobre este descubrimiento, ya que esta noticia ha hecho que los centros de investigación médica más prestigiosos del mundo, finalmente se hayan tomado en serio el SFC. Ya hay importantes centros independientes de investigación científica que se han ofrecido trabajar con el WPI para acelerar la investigación sobre el XMRV, incluso para buscar medicamentos que puedan suprimir o controlar sus efectos.

VOLVAMOS A LA NOTICIA

Los científicos del Whittemore Peterson Institute (WPI), institución que se dedica a la investigación de enfermedades neuroinmunológicas, anunciaban un hito: habían descubierto un retrovirus en las muestras de sangre de la mayoría de los afectados por el SFC. El estudio que publicó la revista Science el 9 de octubre del 2009, demostraba que un retrovirus llamado XMRV, estaba en la sangre de 68 de 101 afectados de SFC estudiados, comparado con 8 de 218 personas sanas. Inmediatamente, el WPI hacía un comunicado que aclaraba que el 14 de julio se había presentado a Science el estudio para su publicación, pero que continuaban investigando y mejorando sus técnicas diagnósticas y que habían identificado anticuerpos del retrovirus en el 95% de las 330 muestras de sangre de enfermos del SFC, y porcentajes parecidos en personas con Fibromialgia (FM) y Esclerosis Múltiple Atípica, mientras que las pruebas en gente sana continuaban dando un 4% de presencia del retrovirus (se cree que 10 millones de americanos son portadores del XMRV, en contraste con 1,1 millón de americanos que son portadores del VIH). Posteriormente han publicado que también han analizado muestras de sangre de niños autistas y el 40% de esas muestras también han dado positivo al XMRV. Por eso el Whittemore Peterson Institute ha dado un nombre nuevo al conjunto de las enfermedades que tienen relación con este virus: XAND (X Associated Neuroimmune Disease).
Los científicos creen haber demostrado que el retrovirus XMRV es un factor que contribuye en varias patologías neuroinmunológicas y muy especialmente en el SFC y la FM. ¿Será el XMRV el virus que causa el SFC? ¿Podría ser que el XMRV se aproveche de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar, o es el XMRV el que provoca el desarreglo inmunológico? El que este virus se encuentre en casi todos los afectados del SFC, hace pensar que su rol es muy importante y determinante. Hay que señalar que no es un virus común que se encuentre en la población sana. Es un virus no muy común.

¿QUÉ ÉS EL XMRV?

Robert H. Silverman, Ph.D., profesor del Departamento de Cancer Biology en la Cleveland Clinic Lerner Research Institute, fue el que descubrió, hace tres años, el XMRV en el tejido de cáncer de próstata de hombres que tenían un desarreglo genético e inmunológico muy específico. Este mismo desarreglo inmunológico lo tienen algunos enfermos del SFC, y por eso la Dra. Judy Mikovits del WPI decidió enviar muestras de sangre de personas afectadas de SFC buscando resultados. El XMRV es un retrovirus, sobre todo estudiado en ratas pero no se sabía que podía infectar a los seres humanos. En los animales, este virus provoca desarreglos neurológicos, insuficiencia inmunológica, linfomas y leucemia. Este estudio pone en evidencia que el XMRV es también un gammaretrovirus humano, el tercer retrovirus humano conocido y que es parte de la misma familia que el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana), responsable del Sida i el HTLV-1 y el HTLV-2, que son los responsables de linfomas y enfermedades neurológicas degenerativas. Todos ellos causan deficiencias inmunológicas en los afectados y reactivan un buen número de virus latentes.
Hay que entender que el XMRV NO puede ser el único responsable del SFC pero sí podría ser la puerta de entrada o el caballo de Troya a través del cual cualquier otro virus o bacteria puede atacar con cierta libertad. Así funciona el VIH y puede ser que así también actúe el XMRV. Eso podría explicar por qué los herpes virus como el Epstein-Barr (EBV), el Citomegalovirus (CMV) o los HHV6 y HHV7, se asocian con el SFC. Además, el Dr. John Chia (padre de una joven afectado por el SFC) y uno de los investigadores que más energía ha dedicado al tema, ha publicado varios estudios sobre la relación entre los enterovirus y los enfermos del SFC y otros estudios relacionan el SFC con el Parvovirus B19.
Los retrovirus se caracterizan por introducir su DNA dentro de los genes de las células. Una característica de este retrovirus que ha llamado la atención a los científicos es que los XMRV encontrados en los pacientes del SFC son genéticamente idénticos, aún cuando provengan de zonas geográficas alejadas. Esto hace pensar que se trata de un virus bastante reciente (en términos biológicos), primitivo y poco evolucionado y, esperan que su capacidad de replicación sea relativamente baja. Cada vez que un retrovirus se reproduce, rehace su genoma, y por eso la posibilidad de pequeños cambios o alteraciones genéticas son muy comunes. El hecho de que estos virus sean tan similares, es en sí, extraño. Hasta ahora los científicos no saben cómo este virus ha podido saltar de una especie a la otra y pasar de las ratas a los seres humanos y han declarado que por ahora no hay pruebas de que el virus haya salido de un laboratorio. Básicamente, el XMRV es un gammaretrovirus relacionado con la leucemia en ratas. El nombre de XMRV es de X por Xenotrópico: xeno = de fuera, trópico = crecimiento. M por Murine leukemia virus: Originalmente provoca leucemia en ratas. R per Related: Relacionado. V per Virus: Virus.

¿QUÉ MUESTRAS HAN UTILIZADO EL WPI?

TRANSMISIÓN

TRATAMIENTOS

ANALÍTICAS

REACCIONES

RECORDEMOS UN POCO LA HISTORIA DE LOS ÚLTIMOS 20 AÑOS

OTRAS ENFERMEDADES RELACIONADAS

VACUNAS

AMILOIDES

LAS CÉLULAS ASESINAS (NATURAL KILLERS)

LA RNASE L

¿QUÉ PASARÁ AHORA?

CONCLUSIONES

LEER EL ARTICULO COMPLETO

Cristina Montané pertenece a la "Comisió Promotora de la ILP sobre la Fibromiàlgia i el Síndrome de la Fatiga Crónica en Catalunya," es Secretaria General de la "Plataforma de Familiars de persones malaltes de FM i SFC " y colabora con Dempeus per la Salut Pública desde su fundación.

Os recomendamos también otro artículo sobre este tema publicado por Cristina: Avances en la investigación del Síndrome de Fatiga Crónica

Dr Bell sobre el virus XMRV y el SFC

El XMRV y la reunión del 29/10/09 del CFSAC

Dado al enorme interés generado daré el domingo 6 de diciembre de 2009 una charla sobre el virus XRMV y lo que se sabe sobre su relación con el SFC.

El dr. Bell lleva toda su carrera estudiando el SFC y ya se había retirado hace poco. DEbido al revuelo con el nuevo virus ha decidido retomar sus investigaciones.

Archivos adjuntos:

dr Bell sobre XMRV y reunión CFSAC 29-10-09.pdf

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Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM