ASSOCIACIÓ DE FIBROMIÀLGIA I SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA DEL GARRAF

EL DOCTOR JOSÉ ALEGRE MARTÍN Y EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA: HECHOS QUE TÚ DEBERÍAS SABER

2011-12-11T19:06:00.001+01:00

Liga SFC

Liga SFC – Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC

(DENUNCIA)

Posted on 8 diciembre, 2011 by edu

Cada semana recibimos emails de personas que han enfermado recientemente con el Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefelitis Miálgica (SFC/EM) y que han, por diferentes vías, llegado a la consulta privada del Dr José Alegre Martín (que también atiende en el Hospital de la Vall d’Hebrón en Barcelona) en la Clínica Delfos o en otros sitios de España.

En estos emails que recibimos, desde hace años, los nuevos enfermos están sorprendidos por la cantidad de pruebas que el Dr J.Alegre les pide y, sobre todo, por el precio que les cobra por las mismas. Es normal que alguien que acaba de ser diagnosticado no tenga el beneficio de los años de experiencia y de la información que tenemos los enfermos “veteranos”.

Para el beneficio de los nuevos enfermos, os ofrecemos esta información. Toda esta información que aquí citamos está en documentos que tenemos en nuestra asociación que nos han mandado pacientes (o expacientes) del Dr J.Alegre. Todo lo podemos demostrar.

HECHO NÚMERO 1: El Dr J.Alegre dice a sus nuevos pacientes que las pruebas que les pide son necesarias para determinar su diagnóstico, para futuros tratamientos o por si el paciente tiene que recurrir a la vía jurídica en relación a su seguro o el ICAM. Esto no es verdad porque:

a.     El Dr. J. Alegre diagnostica el SFC con los Criterios de Fukuda de 1994 (muy anticuados, ya sobrepasados por los Criterios Canadienses del 2003 y los Criterios Internacionales del 2011). Para diagnosticar con los Criterios de Fukuda, no se necesita ninguna prueba ni analítica. Esto lo dijo en su presentación el Dr J. Alegre en el último congreso internacional del SFC en Ottawa, Canadá (IACFS), en septiembre del 2011, lo cual sorprendió a los expertos internacionales presentes que no se imaginaban que en España aún se utilizaban los criterios de Fukuda (cuando en otros países, hace años que no se utilizan).
b.     Casi todas las pruebas y analíticas que hace el Dr J. Alegre son irrelevantes para cualquier tipo de tratamiento (y aún menos relevantes para los que él receta, como el famoso medicamento Lyrica, prohibido para estas enfermedades).

c.      Los abogados expertos en el SFC consultados, nos confirman que las pruebas y analíticas que hace el Dr J. Alegre no se utilizan en los procesos legales y jurídicos sobre el SFC.

HECHO NÚMERO 2: Los precios que el Dr J. Alegre cobra a los pacientes por las pruebas y analíticas, son astronómicos comparado con lo que él paga al laboratorio al que manda las analíticas. Veamos unos ejemplos:

a. Por una analítica de la RNAsa completa (analítica que no sirve para nada en España en este momento), el Dr J.Alegre cobra 750 euros y luego él manda la sangre al laboratorio Red Labs en Bégica, donde le cobran a él 179 euros. La diferencia es de 571 euros (aún quitando el precio del servicio de mensajería, es un beneficio astronómico). Todo esto lo hemos verificado con el Laboratorio Red Labs.

b. Por la analítica de metales pesados, el Dr J. Alegre cobra al paciente 350 euros y, en realidad, cuesta 160 euros. La analítica para el intestino el Dr J. Alegre la cobra a 250 euros y cuesta 68 euros. Y por la analítica de los virus herpes el Dr.J. Alegre cobra 450 euros cuando cuesta 128 euros (y en España uno se puede mirar los virus herpes, todas las otras reactivaciones virales y todo el sistema inmunológico en una sola analítica que cuesta 190 euros y de la cual el médico que la pide no se lleva ningún beneficio). La analítica de los virus podría ser de utilidad si el Dr J. Alegre tratara las reactivaciones virales, pero no lo hace. Y a ningún juez ni a ningún inspector del ICAM ni de ninguna aseguradora (ni menos los forenses “pagados” por las aseguradoras) miran ni hacen caso de tales analíticas. Si quieres ver lo que el Laboratorio Red Labs cobra al Dr J. Alegre, puedes consultar el documento red labs y comparar con lo que te está cobrando.

c.      Sumemos cuántos euros cuesta todo lo que el Dr J. Alegre pide al paciente en una primera fase:

a.     SPECT Basal 325 euros (parte de esto se paga al ex cuñado del Dr Alegre, el psicólogo Javier García Quintana). Los SPECTS no tienen ninguna utilidad para el paciente con SFC (la tienen para algunos investigadores).

b.     WAISS III (Bateria neurocognitiva) a 270 euros, informe de J.García Quintana, 55 euros.

c.      Prueba de esfuerzo: 110 euros (esta prueba, como ya se demostró en los estudios presentados en el congreso IACFS 2009, no sale alterada en pacientes con el SFC a menos que se haga en tres días consecutivos).

d.     RNAsa Completo: 750 euros.
e.     Intolerancia alimentaria 350 euros (¿cuánto cuesta esta prueba en tu farmacia?).
f.       Metales pesados: 350 euros.
g.     Panel virus herpes: 450 euros
h.     Prueba intestino: 250 euros.
i.        Informe del Dr J.Alegre: 140 euros.
j.       Cada visita: 150 euros.
TOTAL: 3.200 EUROS.

Y todo en todo esto, lo único útil, te lo podrías hacer en un laboratorio español por 190 euros. Y…el Dr J.Alegre sigue diagnosticando con los Criterios Fukuda (que no requieren ninguna prueba ni analítica).
¿Esto es una estafa? Dejamos que tú, inteligente lector/a de nuestra web, decidas tú mism@. Lo que es interesante es que los pacientes que nos escriben dándonos esta información, son personas que hace poco que saben del SFC y que no están muy informadas aún. Los pacientes “veteranos, parecen mantener sus distancias de las consultas privadas de este médico.

HECHO NÚMERO 3: En el año 2009, en una reunión con el Departament de Salut, se dieron pruebas (en papel) de que el Dr J. Alegre, a sus pacientes de la pública (Hospital Vall d’Hebrón), les daba (escrito no muy discretamente en papel del hospital) su número de teléfono de su consulta privada, práctica que no es legal, y les decía que les vería en la privada.

HECHO NÚMERO 4: El Dr. J. Alegre está montando consultas privadas en pequeñas ciudades españolas en las que no saben de su manera de trabajar, ciudades en las que pide colaboración y da descuento a la asociación fibromialgia-SFC local que hacen publicidad para él, diciendo que es “el mejor especialista en SFC de España”. Se puede ver la publicidad que hace para el Dr J. Alegre la Asocación Trébol de Puertollano, Ciudad Real: http://www.lacomarcadepuertollano.com/diario/noticia.php?dia=2011_03_18&noticia=2011_03_18_No_17.xml .

El Dr J. Alegre ya tuvo “colaboraciones” similares con otras asociaciones que, por razones que no podemos demostrar, no dieron fruto. En el caso de alguna asociación catalana, la asociación organizaba competiciones benéficas de mini-golf para “la investigación del Dr Alegre”. Nuestra asociación fue invitada por el Dr Alegre a “colaborar” con él de maneras similares y le dijimos que pensábamos que su funcionamiento, a todos los niveles, no era ético ni ayudaba a la gente enferma y que la gente con el SFC vivimos en una situación muy precaria económicamente. Le dijimos directamente, por teléfono, cuando nos llamó, que se estaba aprovechando de la gente que menos tenía.

HECHO NÚMERO 5: El Dr. J. Alegre es uno de los autores del documento del Departament de Salut sobre cómo tratar la fibromialgia y el SFC, lanzado el 12 de mayo del 2011. En este documento se dice que hay que recetar Lyrica para la fibromialgia (aunque admite que está prohibida para tal uso por la Agencia Europea del Medicamento). Para el SFC no recomienda ninguna prueba ni analítica y como tratamiento recomienda la Terapia Cognitivo Conductual y el Ejercicio Gradual. Para leer más sobre este documento, bautizado por los enfermos como “Documento Fibro-Trampa” haz click aquí:http://www.asssem.org/2011/05/nos-quieren-hacer-desaparecer.html

Querid@ lector/a, está en tus manos tomar tus propias decisiones, informarte, informar a tus conocidos que tienen SFC.

Pero leyendo estos hechos, ¿no te sientes indignad@?

Clara Valverde, Presidenta Liga SFC, 6 de diciembre 2011

http://www.ligasfc.org/?p=377#more-377

La Fundación Alborda crítica por "incompleto" y "desilusionante" el Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química del Ministerio de Sanidad

2011-12-06T19:29:00.001+01:00

La Fundación Alborada considera incompleto y desilusionante el Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM) publicado por el Ministerio de Sanidad, un texto, a nuestro juicio, plagado de contradicciones pero que, sin embargo, reconoce implíticamente la enfermedad por primera vez desde una instancia oficial y da directrices a los médicos para que diagnostiquen el mal correctamente y con entera libertad. Desde Alborada -fundación creada para ayudar a personas con enfermedades emergentes como la SQM mediante la Medicina Ambiental en España-, manifestamos nuestra preocupación porque se concluye que no existen tratamientos para la SQM dignos de mencionarse, obviando la experiencia clínica con más de 100.000 pacientes en el Centro de Salud Ambiental del doctor William Rea en Dallas (Estados Unidos), el Breakspear Hospital de Londres, que dirige la doctora Jean Monro, la Academia Europea de Medicina Ambiental de Alemania, dirigida por el doctor Peter Ohnsorge o, en España, la propia Fundación Alborada que dirige la doctora Pilar Muñoz-Calero.

ENVIADO POR: ECOTICIAS.COM / RED / AGENCIAS, 02/12/2011

“¿Cómo puede negarse la existencia de unas 100.000 personas que han sido tratadas con éxito (con índices contrastados de recuperación de entre el 80% y ell 90%) por la Medicina Ambiental que practican las citadas personas en las clínicas mencionadas, entre otras muchas?”, se pregunta la doctora Muñoz-Calero. La propia doctora española o el pionero de la Medicina Ambiental, William Rea, han superado esta enfermedad y hoy disfrutan de una vida prácticamente normal gracias a los tratamientos de Medicina Ambiental, como análisis para comprobar qué sustancias afectan a cada paciente, evitación de las sustancias tóxicas que provocan en el enfermo la SQM, dieta ecológica, recuperación de los nutrientes y vitaminas perdidos y microinmunoterapia, entre otros

La medicina ambiental ha resultado una herramienta eficaz en el tratamiento de otras muchas enfermedades relacionadas con el medio ambiente, aparte de la SQM, como Fibromialgia, Fatiga Crónica, Asma, Alergias, Hiperactividad, Alzheimer y muchos tipos de Cáncer.

El texto manifiesta una búsqueda de la evidencia científica y clínica disponible, pero resultaincompleto y sesgado porque no incluye docenas de estudios realizados por especialistas en Medicina Ambiental que no sólo reconocen esta enfermedad emergente sino la existencia de tratamientos eficaces en la mayoría de los casos. Por ello, la Fundación Alborada, al igual que las muchas asociaciones de afectados por esta dolencia en nuestro país, no entendemos frases del Documento como “ (...) No se localizó ningún artículo sobre tratamiento que cumpliera los criterios establecidos (...), la experiencia clínica evidencia la falta de respuesta al tratamiento (...), las intervenciones terapéuticas deben ir encaminadas, puesto que por el momento no existe tratamiento curativo, a la mejora en la sintomatología y en la calidad de vida.(....) o actualmente, la evidencia científica disponible sobre la eficacia de los distintos tratamientos, farmacológicos y no farmacológicos, no es suficiente para aconsejar en este documento medidas terapéuticas concretas".

El propio Consejo de Europa, en su acuerdo nº 11788 de 20 de enero de 2009, reconoce la existencia de tratamientos de Medicina Ambiental y pide a las Administraciones públicas quesufraguen los gastos de los tratamientos. "Una diferencia que hay que tener en cuenta es que no es lo mismo tratamiento que curación, y esto parece confundirse en el texto del Ministerio. Existen tratamientos que pueden conducir a la persona a llevar una vida casi" normal. Lo que no existe es una curación total, ya que el peligro de recaída es evidente. El doctor Rea, que es quien me recuperó a mí, lleva más de 30 años ejerciendo la Medicina Ambiental con éxito. A veces, se escudan en la consabida frase de que “no hay evidencia científica” sobre los tratamientos , olvidándose de que la demostración práctica existente es la que debe llevar a la teoría científica y no al revés", explica la doctora Muñoz-Calero, quien se pregunta: "¿Hay más evidencia científica que los testimonios que van dejando los pacientes tratados?" (véase al respecto http://www.fundacion-alborada.org/testimonios/).

Pensamos que el documento de Sanidad debería ser explícito en el reconocimiento de la enfermedad, concretar las medidas que se han de tomar para beneficiar a las personas enfermas y abrirse a los tratamientos que llevan tiempo demostrando su éxito. Resulta paradójico que mientras los test de diagnóstico no están validados, sí se reconocen útiles en el Documento, lo que no ocurre con los tratamientos: "Los cuestionarios autoadministrados (QEESI, UTHS, IEISI,…), aunque hasta el momento no están validados en nuestro entorno, son de gran utilidad como herramientas de apoyo", se dicen en el texto aprobado por Sanidad.

El “Documento de consenso” del Ministerio no reconoce oficialmente la existencia de la enfermedad porque no hay apartado alguno que así lo manifieste, pero, de un modo ambiguo, "reconoce" queexiste un Síndrome de SQM, al tener como objetivo la comisión redactora "contribuir a un mayor conocimiento de la SQM".

Otro apunte positivo es que el informe, al menos, da visibilidad a este problema social y exige a losmédicos conocer esta enfermedad, formarse y diagnosticarla correctamente, incluyendo ese diagnóstico en la historia clínica del paciente.

ECOticias.com

http://www.ecoticias.com/sostenibilidad/58014/Fundacion-Alborda-Sensibilidad-Quimica-del-Ministerio-de-Sanidad-Medio-Ambiente-Energias-Renovables-Ecologia-CO2-Biocombustibles-Residuos-Reciclaje-Sostenibilidad-Naturaleza-Alimentos-Master-Cursos-postgrados-Ferias-Congresos-Noticias-Informacion

Documento de consenso sensibilidad quimica multiple

2011-12-06T19:17:00.001+01:00

Asquimiem

Sensibilitat Química Múltiple, Ambiental i Electromagnètica

El día 30-11-11 se hizo público el documento de consenso sobre Sensibilidad
Química Múltiple en el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad.

http://www.mspsi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/
pdf/equidad/SQM_documento_de_consenso_30nov2011.pdf

Desde las Asociaciones de SQM, hemos estado esperando este momento
ya que llevamos años luchando y pidiéndolo.

El 4 de febrero del 2010 se tuvo la primera reunión en el Ministerio de
Sanidad y una representación de las Asociaciones, médicos, jurídica,
etc, para abordar toda la problemática de este colectivo tanto a nivel
laboral, médica, hospitalaria, social, etc. en la que se creó un grupo de
trabajo formado por científicos/as, médicos/as,técnicos/as del Ministerio
de Sanidad, Política Social e Igualdad y del Ministerio de Ciencia e
Innovación y Sociedades Científicas.

Desde esta asociación, sentimos una gran decepción. Esperábamos
que realmente, este documento ayudaria al entedimiento y comprensión
de esta enfermedad por parte sanitaria, administrativa y ciudadana. Que
por fin dejarían de vulnerarse nuestros derechos como ciudadanos a tener
una Salud Pública donde se trate esta patologia con un protocolo que por
desgracia esta enfermedad requiere, ya que uno de nuestros problemas es
no poder estar en contacto con productos quimicos. Que cuando nos
manden al tribunal médico no nos agredan, ridiculicen y nos ofendan
simplemente por padecer SQM, obligandonos a acudir a la justicia para que
nos amparen dándonos el derecho a una vida digna, dado que nosotros no
hemos elegido padecer esta enfermedad.

Los médicos que hasta ahora nos habían atendido, no sólo han dejado de
hacerlo por “orden de arriba”, si no que tampoco nos ha apoyado en el
reconocimiento de esta enfermedad. De este documento esperábamos
un protocolo que nos protegiera en centros sanitarios para poder acudir
a ellos sin poner más en riesgo nuesta salud. Darle a esta enfermedad la
importancia que tiene ya que es una enfermedad medio-ambiental que
cada dia afecta a más personas. Cuando Asutralia reconoció la SQM,
habló de pandemia mundial del siglo XXI

Es por eso que no llegamos a entender que hayan colaborado en la
elaboración de este documento, investigadores, sanitarios, profesionales
que nos han visitado, atendido y diagonosticado la SQM y que
públicamente reconocen la enfermedad y no le hayan dado, en el último
momento, la importancia y gravedad que requiere.

Sufrir electrohipersensibilidad

2011-12-06T19:11:00.001+01:00

Vómitos, dolor de cabeza, mareos, depresión, irritabilidad o pérdida de memoria a corto plazo son algunos de los síntomas de sufrir "alergia al wifi"

Los habitantes de sociedades desarrolladas viven rodeados de tecnología: aparatos muy útiles como el teléfono móvil o las redes inalámbricas (wifi), que permiten estar conectados a Internet. Pero todo ello se acompaña de las ondas electromagnéticas que emiten y que, según algunos estudios, pueden incidir en la salud de algunas personas. La Unión Europea (UE) acaba de proponer que se prohíba el uso de móviles y redes inalámbricas en guarderías y colegios.

Por JOSÉ ANDRÉS RODRÍGUEZ

La noticia saltaba el pasado mes de mayo a los medios de comunicación de todo el mundo: la Organización Mundial de la Salud (OMS) reclasificaba la emisión de los móviles y la redefinía como "posible carcinogénico". Es probable que muchas personas se preguntaran la relación entre el uso indiscriminado de móvil y desarrollo de cáncer. No obstante, responder a esta cuestión no es sencillo, ya que incluso la misma OMS afirma que "no está claramente establecida esta asociación" y que "hay reducida evidencia de carcinogenicidad en humanos, pero suficiente en animales de experimentación".

Elisabeth Cardis, investigadora del Centro de Investigación en Epidemiología Ambiental, CREAL, en declaraciones a Eroski Consumer, explicaba que "hay estudios que indican un aumento del riesgo de cáncer con el uso del móvil, pero los datos no son suficientes para concluir de manera definitiva".

A pesar de la poca claridad de las indicaciones de la OMS, la noticia abría el debate sobre la peligrosidad de vivir rodeados de ondas electromagnéticas. Cada vez más, preocupados por los efectos de estas señales sobre la salud, especialistas y usuarios reclaman más estudios científicos e implicación por parte de las administraciones públicas. Algunos de los realizados ofrecen datos preocupantes. En Suecia, las personas que sufren electrosensibilidad han pasado de ser el 0,63% de la población en el año 1995, al 9% en el año 2004. En Austria, el porcentaje ha subido del 1,5% en 1995 al 13,3% en 2003.

¿Qué es la electrosensibilidad?

La electrosensibilidad es un fenómeno (en sentido estricto, ya que no se puede hablar de enfermedad porque no está reconocida como tal en España) causado por la exposición continuada a campos electromagnéticos, que provoca síntomas como vómitos, dolor de cabeza, mareos, depresión, irritabilidad o pérdida de memoria a corto plazo. Algunos expertos creen que los afectados tienen un sistema inmunológico débil o que hay personas más sensibles a estos campos, formados por las radiaciones de la telefonía móvil, del wifi, las líneas de alta tensión y los electrodomésticos.

Este fenómeno, también conocido como electrohipersensibilidad (EHS), hipersensibilidad electromagnética o, más coloquialmente, como "alergia al wifi" (aunque no se deba solo a las ondas de los aparatos que nos permiten conectarse a la Red sin cables). Según los científicos suecos Örjan Hallberg y Gerd Oberfeld, dos de los investigadores independientes que han trabajado más en este campo, en el año 2017 la mitad de la población mundial podría sufrir esta dolencia.

Móviles, redes inalámbricas y niños

A pesar de que la OMS no considera que las señales electromagnéticas supongan un peligro para la salud de las personas, el Consejo de Europa ha elaborado un informe en el que alerta del uso de los teléfonos móviles y las redes inalámbricas por su potencial peligro para niños y bebés. Así lo asegura a raíz de una investigación de la Agencia Europea de Medio Ambiente (AEMA), organismo de la Unión Europea (UE), que afirma que la exposición a campos electromagnéticos sí supone un riesgo para la salud.

Según el Comité de Medio Ambiente, Agricultura y Asuntos Locales y Regionales de la UE, "hay indicios suficientes o niveles de evidencia científica de efectos biológicos nocivos, suficientes para invocar la aplicación del principio de precaución y de medidas eficaces, preventivas urgentes". De este modo, ha decidido proponer a los países de la UE que tomen medidas sobre el uso de móviles y redes inalámbricas, y una de ellas pasaría por prohibir ambos en guarderías y colegios.

LA ELECTROHIPERSENSIBILIDAD COMO ENFERMEDAD

Recientemente, el Parlamento vasco ha dado un paso para el reconocimiento de este problema de salud. Todos los grupos aprobaron una resolución en la que instan al Gobierno vasco a solicitar a la OMS que incluya la sensibilidad química múltiple (SQM) y la electrohipersensibilidad en el listado CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades). También piden que ambas "se tengan en cuenta en las valoraciones para conseguir las adaptaciones laborales correspondientes, como la invalidez, la discapacidad o las ayudas a la dependencia. Asimismo, han solicitado que en los presupuestos de 2012 se reserve una partida para investigar las causas y los tratamientos.

PENSIÓN POR ELECTROSENSIBILIDAD

A pesar de que en España aún no está reconocida como enfermedad, Minerva Palomar, que trabajaba como auxiliar de servicios en una universidad y vive en Madrid, se ha convertido este año en la primera mujer en España que recibe una pensión vitalicia por hipersensibilidad electromagnética. Empezó a sufrir los primeros síntomas en el año 1996. En un reportaje emitido por televisión, afirmaba que los altos niveles de radiación le hacen perder la memoria y que usa tecnología, pero adaptada a sus necesidades: se conecta a Internet por cable y usa un ordenador especial a distancia.

http://www.consumer.es/web/es/salud/problemas_de_salud/2011/10/02/203431.php

Estudio respecto las percepciones y prácticas de los médicos respecto los informes de los pacientes de SQM.

2011-12-06T19:01:00.001+01:00

Web de la Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, Reivindicación de Derechos

Encuesta SQM percepciones de medicos

Última actualización el Lunes, 21 de Noviembre de 2011
Estudio respecto las percepciones y prácticas de los médicos respecto los informes de los pacientes de SQM.

Noventa médicos consultantes en el estado de Virginia (USA) completaron una encuesta respecto la Sensibilidad Química Múltiple (SQM).

Las preguntas de la encuesta abordaban la demografía; familiaridad con la SQM;
etiología; enfermedades solapantes; acomodaciones hechas para los pacientes
y las prácticas respecto la evaluación, tratamiento y derivación.

Archivos adjuntos:
encuesta SQM nov 2011.pdf	[ ]	534 Kb

http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/ssqm/552-encuesta-sqm-percepciones-de-medicos.html

Gobierno noruego financia investigaciones en EM/SFC

2011-12-06T18:59:00.001+01:00

Web de la Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, Reivindicación de Derechos

El gobierno noruego dona 2 millones para la investigación en la Encefalomielitis Miálgica

Última actualización el Lunes, 28 de Noviembre de 2011

Doctores en EM reciben dos millones para futuras investigaciones en EM/SFC, y más específicamente en los efectos en la EM, del medicamento contra el cáncer. La ministra de Sanidad, Anne-Grete Ström-Erichsen, quiere más estudios de los dos médicos, Olav Mella y Oystein Fluge, que este otoño hicieron un gran descubrimiento en la investigación en EM/SFC.

Prof. Mella y dr. Fluge descubrieron un efecto significativamente positivo del anti cancerígeno Rituximab, en pacientes con EM. ¡Estos resultados llamaron la atención a nivel mundial! (ver artículo en nuestra web: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/sfc/549-rituximab-mejora-emsfc.html )

Ahora, la ministra noruega de Sanidad (Anne-Grete Ström-Erichsen) ha donado2 millones para que sigan investigando los efectos del Rituximab en pacientes con EM/SFC porque quiere estudios a escala más grande.

Asimismo anunció la ministra que se creerá en Oslo un nuevo Centro de Referencia en EM. Hay muchos pacientes con EM y es importante adquirir conocimiento sobre los posibles tratamientos.

La ministra opina que es muy importante que se investigue en EM/SFC porque estos pacientes constituyen un grupo muy grande de la población en Noruega.

En los estudios nuevos, más grandes en relación con el Rituximab obtendremos respuestas más claras sobre la manera que funciona en estos pacientes.

Traducido de http://tinyurl.com/bpmfr75 - © ME/CVS in België – 2011 – fuente original : http://www.serendipitycat.no/?p=7790

http://plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/sfc/554-gobierno-noruego-financia-investigaciones-en-emsfc.html

Un nuevo protocolo de asistencia a la fibromialgia para 2012

2011-12-06T18:58:00.000+01:00

Un nuevo protocolo de asistencia a la fibromialgia para 2012

La Consejería de Salud ha anunciado que está trabajando en la actualización del proceso asistencial integrado frente a la fibromialgia, con idea de que los profesionales dispongan en 2012 de nuevas directrices conforme a los avances que se están discutiendo en la actualidad sobre el manejo de esta enfermedad.

La titular del ramo, María Jesús Montero, que ha avanzado también este trabajo durante su intervención en el encuentro 'Retos de la Ciencia', organizado por la Federación Andaluza de Fibromialgia en Córdoba.

La fibromialgia es una enfermedad que suele manifestarse con dolores crónicos generalizados --sin signos inflamatorios--, fatiga, rigidez matutina, trastornos del sueño o alteraciones del estado de ánimo, entre otras dolencias asociadas. También se identifica por el dolor a la presión en al menos 11 de los 18 puntos sensibles definidos para el diagnóstico de la enfermedad.

En la actualidad, el equipo multidisciplinar de profesionales encargados en la revisión del protocolo (compuesto por médicos de familia, reumatólogo, enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas, rehabilitadores, expertos en ejercicio físico, en investigación de la patología y farmacéuticos) está revisando los criterios sobre los que se fundamenta el diagnóstico, dado que la comunidad científica está discutiendo nuevos factores a tener en cuenta en la detección de este mal. Asimismo, están evaluando nuevos tratamientos para ser incorporados a la terapéutica habitual.

El nuevo proceso asistencial incluirá aspectos de seguridad del paciente para garantizar, además de la eficacia de la atención sanitaria, la prevención de posibles efectos adversos. Por otro lado, dicha revisión profundizará en el abordaje multidisciplinar en atención primaria para iniciar precozmente un tratamiento de calidad que incluya un uso adecuado de los fármacos, un programa de actividad física adaptado a las necesidades del paciente, y actividades de psicoeducación para disminuir el impacto que produce el dolor y mejorar el manejo de la enfermedad.

En este sentido, la Consejería del ramo ya inauguró en 2008 el Aula de Fibromialgia de la Escuela de Pacientes para pacientes, familiares y cuidadoras compartan conocimientos y habilidades. Desde entonces, los profesionales han organizado 16 talleres de formación de formadores, con un total de 362 pacientes-formadores. Estos a su vez han impartido 25 talleres para pacientes, a los que han asistido 456 personas diagnosticadas de fibromialgia.

EUROPA PRESS

http://diariofibromialgia.blogspot.com/2011/11/un-nuevo-protocolo-de-asistencia-la.html

I CONFERENCIA DE MADRIDFIBROMIALGIA S.O.S

2011-12-06T18:47:00.001+01:00

Empezamos el año con la I CONFERENCIA DE MADRIDFIBRO.
Esta Asociación de reciente creación, tiene prevista la realización
de una conferencia donde se dará a conocer a todo aquel que esté
interesado en saber más de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga
Crónica y Síndrome Químico Múltiple. Esta conferencia se
realizará el 18 de Enero de 2012, de 18:00H a 20:00H, en el
Centro Social Pilar de Zaragoza,28; esquina Martínez Izquierdo.
Aparte de la presentación de la Asociación, habrá varias ponencias
de especialistas que explicarán sus terapias y el efecto positivo
que tienen en la mejora de calidad de vida de estos afectados.
La entrada es libre hasta completar el aforo. La conferencia se
dirige a todo el mundo, ya sea especialista, médico primario,
familiar de afectados y sobre todo; a los propios afectados.
Al final de la Conferencia, se hará entrega de información de la
Asociación, de las actividades que en ella se realizan y las que
se realizan en centros asociados a ella. También habrá boletines
de Inscripción para todo aquel afectado que esté interesado en
formar parte de la Asociación y/o colaborar con la misma.

Dormir mal y fibromialgia, una binomio muy complicado

2011-12-06T18:45:00.001+01:00

Bertha Sola | Bienestar

De acuerdo a un estudio realizado en la Universidad Noruega de Ciencias y Tecnología, los problemas de sueño se asocian con un mayor riesgo de fibromialgia en las mujeres, sobre todo a partir de los 45 años.

La fibromialgia es una afección crónica de dolor musculoesquelético que afecta a más de cinco millones de adultos en Estados Unidos. Las mujeres conforman hasta el 90 por ciento de los pacientes de fibromialgia, que por lo general se inicia a partir de los 45 años.

Investigaciones anteriores han encontrado que el insomnio, despertarse de noche y la fatiga son síntomas comunes experimentados por los pacientes de fibromialgia, pero no se sabía si los problemas de sueño contribuían al desarrollo de la afección.

Investigadores noruegos inscribieron a 12,350 mujeres sanas a partir de los 20 años que no tenían trastornos de dolor musculoesquelético ni del movimiento, y las siguieron durante diez años. Al final de ese periodo, 327 mujeres (2.6 por ciento) habían desarrollado fibromialgia.

El estudio encontró un aumento de más de cinco veces en el riesgo de fibromialgia entre las mujeres mayores de 45 que con frecuencia o siempre tenían problemas de sueño, y un aumento de casi tres veces entre las mujeres de 20 a 44 años con problemas del sueño similares.

El estudio aparece en la edición en línea del 14 de noviembre de la revista Arthritis & Rheumatism.

"Nuestros hallazgos indican una importante asociación entre los trastornos del sueño y el riesgo de fibromialgia en las mujeres adultas", apuntó en un comunicado de prensa el Dr. Paul Mork, de la Universidad Noruega de Ciencias y Tecnología. Aunque el estudio encontró una asociación posible entre un mal sueño y la fibromialgia, no demostró causa y efecto.

http://www.cronica.com.mx/nota.php?id_nota=618897

AFIFASEN se encargará de concienciar y formar sobre la fibromialgia y la fatiga crónica en Teruel

2011-11-24T19:36:00.001+01:00

TERUEL, 23 Nov. (EUROPA PRESS) -

La provincia de Teruel cuenta con una asociación de apoyo a los enfermos de fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple (AFIFASEN) que, nació en junio, pero que este miércoles se ha presentado en sociedad. La asociación quiere ayudar a los enfermos y a sus familiar, concienciar a la sociedad de la existencia de estas enfermedades puesto que muchos las padecen sin saberlo y también contribuir a una mejor formación de los médicos y sanitarios.

La presidenta de AFIFASEN, Asunción Valmaña, ha explicado que la asociación "nace de la necesidad de ayudar a los turolenses que padecen esta enfermedad" puesto que "uno de nuestros objetivos es llegar a todos los afectados y trabajar conjuntamente con ellos y sus familias".

Desde la Asociación también quieren llegar a los médicos ya que "muchos aún se resisten a decir que estas enfermedades se existen". Por eso, Valmaña ha indicado que "queremos contar con buenos profesionales para preparar a otros que no estuvieses tan preparados, queremos que los médicos se formen para conocer bien estas enfermedades".

Además, quieren concienciar a todos los turolenses sobre la existencia de la fibromialgia, la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple porque, las dos primeras "están más oídas, pero la sensibilidad química se oye menos, aunque afecta a mucha gente".

La fibromialgia es una enfermedad crónica que provoca dolor músculo-esquelético generalizado, sobre todo, en determinados puntos del cuerpo denominados "gatillo". Entre sus síntomas también aparece el cansancio constante, las alteraciones del sueño y la rigidez matutina.

El síndrome de fatiga crónica se caracteriza por una fatiga intensa que se mantiene durante más de 6 meses y que no disminuye con el descanso; suele ir acompañado de dolores, debilidad muscular, alteraciones del sueño, problemas de concentración o pérdida de memoria. En ambos casos, se desconocen las causas de la enfermedad.

Por otro lado, la hipersensibilidad química múltiple es una de las patologías más difusas en cuanto a su definición y suele estar provocada por una exposición inicial a una sustancia química en altas concentraciones, que al cabo de unos meses desemboca en un ataque a diversos órganos, pero no existen unas pruebas que permitan su diagnóstico.

Valmaña ha destacado también que "si no estás informado de que existen estas enfermedades se pueden confundir con un cansancio generalizado o incluso con la edad".

Desde la Asociación imparten ya cursos de relajación, baile adaptado y manualidades o debate. Además, van a firmar un convenio de colaboración con la Universidad de Zaragoza, en el desarrollo de terapias psicológicas, ya que "en la carrera de Psicología no ven a personas con estas enfermedades, y nosotras queremos que los alumnos puedan hacer prácticas con enfermos, que vean cómo es nuestro día a día y cómo se desarrolla la enfermedad".

La Asociación nació el pasado mes de junio, al escindirse de la entidad aragonesa, pero no ha sido hasta hoy cuando se ha presentado en sociedad; ya tienen 50 socios repartidos por toda la provincia. Su sede está en el Centro Social del Arrabal, donde atienden todos miércoles en horario de 17.30 a 20.00 horas.

http://www.europapress.es/aragon/noticia-afifasen-encargara-concienciar-formar-fibromialgia-fatiga-cronica-teruel-20111123180040.html

RECORTES EN SALUD - COPAGO

2011-11-22T23:44:00.001+01:00

Tiempo difícil el que nos ha tocado vivir, y lo que nos queda.
Dejo unos artículos para que nos vayamos enterando de posibles opciones

Cataluña estudia imponer una tasa por receta farmacéutica a partir de 2012 para frenar "malos usos" de los servicios públicos.

http://finestraalgarraf.blogspot.com/2011/11/cataluna-estudia-imponer-una-tasa-por.html

“Sería más interesante un tipo de copago evitable, poder optar por el medicamento prescrito pagando la diferencia”, según expertos en Economía de la Salud

http://finestraalgarraf.blogspot.com/2011/11/seria-mas-interesante-un-tipo-de-copago.html

COMUNICADO: Pierre Fabre Médicament recibe la autorización en Australia para comercializar Milnacipran JONCIA®

2011-11-22T20:22:00.001+01:00

CASTRES, Francia, November 21, 2011 /PRNewswire/ --

-- Pierre Fabre Médicament recibe la autorización en Australia para comercializar Milnacipran JONCIA(R) para tratar la fibromialgia

La Therapeutic Goods Administration (TGA), organismo regulador de Australia de productos terapéuticos, concedió la autorización de comercialización de milnacipran a Pierre Fabre Médicament para el tratamiento de la fibromialgia ("para el control de la fibromialgia").

Descubierto por Pierre Fabre Médicament, milnacipran se ha desarrollado para este propósito en colaboración con Cypress Bioscience (adquirida por Royalty Pharma) y Forest Laboratories. Milnacipran es un inhibidor de reabsorción de serotonina-norepinefrina combinado.

Pierre Fabre Médicament concedió los derechos para Norteamérica para el tratamiento de la fibromialgia a Cypress Bioscience (Royalty Pharma) y Forest Laboratories que se han comercializado desde 2009 bajo el nombre Savella(R) (autorización concedida por la FDA en enero de 2009).

La decisión de la TGA convierte a Pierre Fabre Médicament en el primer laboratorio farmacéutico en ofrecer un medicamento en Australia para tratar la fibromialgia, una enfermedad padecida por entre el 2 y el 4% de la población local.

Siguiendo a la autorización concedida en Estados Unidos, esta aprobación de Australia confirma el potencial para el desarrollo internacional de milnacipran.

"La aprobación de milnacipran por la TGA es doblemente alentadora para Pierre Fabre Médicament: destaca la experiencia de nuestra investigación en las condiciones que afectan al sistema nervioso central, y también confirma nuestro potencial para el desarrollo internacional", explicó Frédéric Duchesne, director administrativo de Pierre Fabre Médicament, añadiendo que "milnacipran se comercializará en Australia en forma de una asociación estratégica".

La aprobación de la TGA de JONCIA(R) se basa en una aplicación que destaca tres estudios clínicos de fase III pivotes, cada uno de tres meses de duración y realizados en Estados Unidos y Europa. En estos estudios, que implican a más de 3.000 pacientes afectados por fibromialgia, milnacipran, administrado en dosis de 100 y 200 mg de milnacipran, demostraró una reducción clínicamente significativa del dolor así como el alivio de los síntomas durante la auto-evaluación (realizada por el propio paciente). El desarrollo clínico de milnacipran en la fibromialgia se basa en la evaluación de una serie de pacientes "sensibles", es decir, los pacientes que demostraron una mejora clínicamente significativa y simultánea con respecto a estos dos criterios de evaluación. Además, estos estudios destacaron una mejora significativa en cuanto a fatiga y sueño.

Los estudios de fase III a largo plazo han confirmado que los efectos de milnacipran se mantienen más allá de los primeros seis meses de tratamiento.

Además, milnacipran se toleró generalmente bien; la mayoría de los efectos no deseados fueron entre débiles y moderados en cuanto a gravedad. El equilibrio entre los beneficios y los riesgos de JONCIA(R) se han juzgado como positivos por la TGA.

Acerca de la fibromialgia:

La fibromialgia afecta a entre el 2 y el 3% de la población, principalmente a las mujeres (80%). Identificada por la OMS en 1992, se presenta a sí misma como un síndrome que combina un dolor debilitador, fatiga crónica y problemas de sueño. Muchos expertos, incluidos reumatólogos, especialistas en dolor y psiquiatras, continúan trabajando en la condición para tratar y señalar sus causas, mecanismos y tratamiento. Actualmente se recomienda un enfoque multidimensional y multidisciplinar a la enfermedad, combinando el tratamiento con fármacos, rehabilitación física, educación terapéutica al paciente y, si fuera necesario, tratamiento psicoterapéutico.

Acerca del grupo Pierre Fabre:

Los Pierre Fabre Laboratories, el segundo mayor grupo farmacéutico independiente de Francia, alcanzó unos ingresos de 1.860 millones de euros en 2010, con unas ventas internacionales de más del 50%. Sus actividades cubren todos los aspectos de la sanidad, desde los fármacos éticos y los fármacos genéricos (OTC) a la dermo-cosmética.

Los Pierre Fabre Laboratories tienen unos 10.000 empleados, de los cuales 1.300 se dedican a I+D. En 2010, la compañía asignó un 22% de las ventas en fármacos a I+D, centrándose en tres áreas fundamentales: oncología, sistema nervioso central y dermatología.

Con marcas como Avène, A-Derma, Ducray, Elgydium, Eludril, Klorane o René Furterer, los Pierre Fabre Laboratories son el líder de mercado de Francia, en lo respecta a cosméticos, cuidado del pelo, productos orales y productos dermatológicos vendidos en farmacias. Avène es la principal marca en dermo-cosmética en Francia, y una de las mayores en Europa.

Para más información, visite: http://www.pierre-fabre.com

http://www.europapress.es/economia/noticia-comunicado-pierre-fabre-medicament-recibe-autorizacion-australia-comercializar-milnacipran-joncia-20111121185558.html

Luchadoras contra la fibromialgia

2011-11-22T17:56:00.001+01:00

Lourdes Bermejo / Arrecife

Unas 2.000 personas padecen fibromialgia en Lanzarote, una dolencia que une a sus crueles síntomas, como el dolor o la fatiga crónica, la frustración de no estar considerada una enfermedad invalidante. La asociación Afibrolan lucha por su diagnosis.

Aunque se calcula que un 1,5% de la población de Lanzarote (unas 2.000 personas) sufre fibromialgia, sólo 120 afectados conforman la asociación Afibrolan, que intenta reconducir acciones para el reconocimiento de esta dolencia como una enfermedad con diagnosis propia.

Si la OMS reconoce la fibromialgia desde del año 1992, los enfermos se enfrentan a la desconfianza del sistema sanitario y, en ocasiones de sus propios ámbitos familiares. «A veces se nos exige que volvamos a ser como antes, normalmente mujeres hiperactivas, que ahora nos vemos superadas por el cansancio y el dolor continuo», explica Dolores Cabrera, miembro de la directiva de Afibrolan.

En el trabajo ocurre lo mismo. «Muchos de nosotros agotamos las bajas, pero no podemos acceder a la invalidez, tenemos socias que siguen limpiando habitaciones de hotel apoyadas en una muleta, por no perder su trabajo, pero la mayoría terminan en el paro», aseguran.

La fibromialgia no puede detectarse por sí misma como cualquier dolencia, sino que se constata por descarte de otras enfermedades. Sólo entonces se pronuncia la palabra que parece tabú en las consultas de los múltiples profesionales que tratan los síntomas, desde reumatólogos a psiquiatras. La única baza de los pacientes es que el médico crea realmente en la existencia de la enfermedad y la diagnostique como tal, en lugar de trasladar al paciente que todo es una proyección de su mente. Las socias de Afibrolan cuentan su lucha para poder nombrar la enfermedad. «Si vas a la unidad del dolor, te espetan: no sé lo que es la fibromialgia, tú dime dónde te duele, y te pongo el parche».

Como no se reconoce su identidad, los tratamientos auxiliares, como ejercicios, masajes, terapias o piscinas terapéuticas deben correr a cargo de los enfermos, ya que la Seguridad Social no los contempla.

La enfermedad de las mil caras

La fibromialgia ocupa miles de páginas webs y hasta blogs de afectados que cuentan en Internet su odisea con la enfermedad y con la incomprensión socio-sanitaria que la rodea.

Aunque la comunidad médica internacional no ha consensuado una opinión, la mayor parte de los profesionales considera que se trata de una enfermedad psicosomática de origen emocional con síntomas como ansiedad, depresión o, hipocondría, que afecta especialmente a mujeres de mediana edad a las que se atribuye tradicionalmente problemas nerviosos, emocionales y psicosomáticos.

Este hecho ha generado el enfrentamiento entre los enfermos y los responsables de salud y de la Administración, que, «en base a la opinión médica, que niega el reconocimiento de la enfermedad como invalidante y por ello los derechos de los enfermos», aduce la letrada Paula Lago, que colabora asesorando a Afibrolan.

Pero, posiblemente, una de las consecuencias más dolorosas para los pacientes es percibir la negación de la enfermedad en el propio ámbito familiar, donde en ocasiones se acusa al paciente de exagerar.

Las mujeres con hijos pequeños hacen esfuerzos ímprobos por mantener su ritmo en el hogar. «Una de nuestras socias, que tiene nada menos que trillizos, apenas puede participar en nuestras actividades porque lógicamente está abrumada de trabajo en casa», explica Dolores. Curiosamente, durante el embarazo esta joven notó cierta mejoría de sus síntomas, «lo que también demuestra la importancia del aspecto hormonal en la enfermedad».

Dado que la Seguridad Social no corre con los gastos de las terapias necesarias para calmar las dolencias de estos enfermos, es la propia asociación la que, en Lanzarote, se ocupa de articular el acceso de sus socios. «Estamos en contacto con el colectivo de discapacitados Adislan, que nos cede el uso de la piscina climatizada, fundamental para poder hacer ejercicios adaptados en el agua», indican. Por ello, Afibrolan también clama por la construcción de la piscina terapéutica, que ya cuenta con proyecto.

Enfermedad crónica muy dolorosa

Reumatismo. La fibromialgia (FM) es una dolencia reumática crónica que afecta al tejido conjuntivo y al sistema locomotor, por lo que presenta dolor y fatiga en músculos, ligamentos y tendones. Los pacientes perciben dolor permanente, agujetas y quemazón. Se suele dar en un 90% en mujeres.

Puntos ‘gatillo’. Aunque los análisis de laboratorio no muestran alteraciones, la fibromialgia se diagnostica con el examen de puntos gatillo, que a la palpación son más dolorosos. Existen 18 repartidos en todo el cuerpo y el diagnóstico se hace si al menos 11 puntos son sensibles durante tres meses.

Síntomas. El dolor es el síntoma más persistente de esta enfermedad, sentido en ocasiones de forma errática, con variaciones de duración, intensidad y frecuencia. También se sufre fatiga, trastornos del sueño, intestino irritable, síntomas neurológicos y de otro tipo como calambres, sequedad o mareos.
Causa desconocida. Aunque la causa es desconocida, existen algunos desencadenantes como infecciones virales o bacterianas, estrés, lupus o hipotiroidismo, lo que se considera que despierta anomalías fisiopatológicas latentes relacionadas con alteraciones de serotonina, hormonales o inmunitarias.

Tratamiento. Se enfoca a mejorar el sueño en la fase 4 (reparadora de funciones y tejidos) y reducir el dolor. Por ello suelen prescribirse dosis de medicamentos que potencian los niveles del neurotransmisor serotonina además de analgésicos y antiinflamatorios. Se necesita tratamientos auxiliares.

Pronóstico. El seguimiento a largo plazo demuestra que la FM es de carácter crónico, puede ser más severa con el tiempo y repercute en la actividad cotidiana, incluyendo la capacidad de trabajar. Se recomienda seguir la actividad aunque la dolencia es tan incapacitante como la artritis reumatoide.

http://www.canarias7.es/articulo.cfm?id=239284

Encuesta SQM percepciones de medicos

2011-11-22T17:38:00.001+01:00

Web de la Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, Reivindicación de Derechos

Estudio respecto las percepciones y prácticas de los médicos respecto los informes de los pacientes de SQM.

Noventa médicos consultantes en el estado de Virginia

(USA) completaron una encuesta respecto la Sensibilidad

Química Múltiple (SQM).

Las preguntas de la encuesta abordaban la demografía;

familiaridad con la SQM; etiología; enfermedades

solapantes; acomodaciones hechas para los pacientes y las prácticas respecto

la evaluación, tratamiento y derivación.

Archivos adjuntos:
encuesta SQM nov 2011.pdf	[ ]	534 Kb

RECORDATORIO NUEVO ESTUDIO GENÉTICO

2011-11-17T01:30:00.001+01:00

Hace unas semanas mandé información sobre un estudio genético que se está realizando en Barcelona. Repetimos la información por si hay más personas que quieran participar.

QUEDAN 15 DÍAS PARA ENVIAR LAS MUESTRAS DE SANGRE(hasta el 1 de diciembre) PARA PODER PARTICIPAR EN EL ESTUDIO GENETICO DEL GEN CAUSANTE DE LA DISTROFIA MIOTONICA TIPO 2 ( DM2) EN PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA.

La distrofia miotónica tipo 2 (DM2) es una enfermedad multisistémica de herencia dominante, y una elevada variabilidad clínica, con debilidad muscular, miotonía, dolor y rigidez muscular como características principales.

En su diagnóstico rutinario de la DM2 los investigadores han observado, lo mismo que un trabajo recientemente publicado por un grupo finlandés (Arthritis Rheum. 2008), que algunos pacientes diagnosticados genéticamente como DM2, inicialmente tenían un diagnóstico poco claro o bien eran diagnosticados de fibromialgia o de síndrome de fatiga crónica. Estas observaciones sugieren que podría existir una incidencia elevada de pacientes diagnosticados de fibromialgia en la población, y que serían realmente portadores de la mutación causante de la distrofia miotónica tipo 2.

El objetivo principal del trabajo es investigar, en una población lo más amplia posible, diagnosticada de fibromialgia, si existen individuos con diagnóstico erróneo, y sean realmente portadores de DM2, confirmando el posible solapamiento clínico entre estas dos entidades clínicas distintas.

Todas las muestras serán obtenidas de forma totalmente voluntaria, acompañadas del correspondiente consentimiento informado del estudio, y serán tratadas con la máxima confidencialidad, tanto en el análisis genético como en el posterior procesamiento y comunicación de resultados.

Este trabajo se realizará íntegramente en el laboratorio de genética molecular del Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, coordinado por la Dra. Loreto Martorell.

Las personas de fuera de Barcelona tienen que costearse ellas mismas el envío de la muestra por mensajería de transporte urgente (enviándola un lunes, martes o miércoles para poder procesarla inmediatamente en el momento de su recepción).

Junto con la muestra de sangre hay que mandar- una vez impreso y cubierto - el consentimiento que va adjunto (en pdf) a este mensaje.

Dra. Loreto Martorell
Genética Molecular
Hospital Sant Joan de Déu
c/ Santa Rosa 39-57 (Edifici Docent)
08950-Esplugues-Barcelona-Spain
Tl: +34-93-6009759
Fax: +34-93-6009760
e-mail: lmartorell@hsjdbcn.org

Saludos

Cathy van Rielwww.plataformafibromialgia.org

Post Nuevo Estudio Genético publicado el dia 5-10-2011.
http://labrujanocturna.blogspot.com/2011/10/nuevo-estudio-genetico.html

Cuando la mente quiere, pero el cuerpo no responde

2011-11-17T00:53:00.001+01:00

La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Toledo pide que se trate a los afectados desde equipos multidisciplinares

E. MARTÍN / TOLEDO

Se sienten olvidados. La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Toledo nació hace seis años a raíz del porcentaje elevado de afectados que ya reúne esta patología en la capital y que piden «ser visibles» pues todavía no hay demasiada información al respecto, como apunta la vicepresidenta de este colectivo, Luz Ortiz.
La fibromialgia es una condición crónica y compleja que causa dolores generalizados y un agotamiento profundo y también una variedad de otros síntomas. Como sugiere su nombre, la fibromialgia principalmente afecta a los tejidos blandos del cuerpo si bien, a diferencia de la artritis, la fibromialgia no ocasiona dolor o hinchazón de las articulaciones, más bien produce dolor en los tejidos blandos alrededor de las articulaciones y en todo el cuerpo. Aunque es más común entre mujeres adultas, también puede afectar a niños, a ancianos y a hombres.
El síndrome de fatiga crónica, en cambio, sí está catalogado desde su origen como una enfermedad neurológica que produce un agotamiento físico extremo en el organismo o un cansancio que no se repone.
Este colectivo toledano tiene en la actualidad alrededor de cien socios en lo que se refiere a la capital de Castilla-La Mancha. Para ellos no ha sido fácil porque la enfermedad no tiene cura, por lo que la vicepresidenta de este colectivo aconseja que lo primero que hay que hacer es «conciliarte con la enfermedad» gracias a la ayuda psicológica. Una vez detectada, repercute en un cambio en el estilo de vida porque, insiste, «los tratamientos que existen a día de hoy no son curativos sino paliativos», lo que en muchas ocasiones obliga a realizar un peregrinaje por los médicos. «No por ello hay que darse por vencido, si no aprender a renunciar a algunas cosas».
Aunque el origen se desconoce, algunos estudios apuntan que existe un factor genético aunque el hecho de tenerlo, «no implica que se desarrolle la enfermedad», ya que existen otros detonantes que puedan hacer que aparezca, entre los que está haber pasado por un trauma tanto físico y psicológico como la pérdida de un ser querido o haber sufrido un accidente de tráfico.
La asociación, sin ánimo de lucro, subsiste gracias a las subvenciones públicas y gracias a ello se desarrollan actividades como intercambio de vivencias y terapias individuales y grupales.
Ahora mismo, lo principal que reivindica el colectivo es concienciación por parte de la sociedad y la ayuda de personas voluntarias. Además, afirma que cada día parece que el sistema sanitario está más preparado para responder a esta enfermedad, pero «la sanidad pública siempre ha tendido a mirar para otro lado porque somos enfermos que necesitamos muchas visitas al especialista, muchas revisiones y es muy costoso». Necesitan un equipo multidisciplinar y, de hecho, en los protocolos de la Organización Mundial de la Salud están aprobados, pero luego no se ejecutan.

nuevo documento. Hace unos días, la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, presentó a asociaciones de afectados por fibromialgia un documento que, según afirmó, «tiene por objetivo contribuir a un mayor conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales y a avanzar en unas pautas comunes de actuación con una perspectiva integral» a fin de mejorar la detección precoz de esta enfermedad.
Esta enfermedad fue recogida por la Organización Mundial de la Salud en 1992 como un síndrome crónico, de etiología desconocida, evolución compleja y variable que provoca un dolor generalizado que, en ocasiones, puede llegar a ser invalidante para la persona que lo sufre. En España se estima que la padece el 2,4% de la población, con predominio en mujeres.
Durante un encuentro con asociaciones de afectados, la titular de Sanidad explicó a los representantes de estas asociaciones los principales objetivos que se persiguen con la elaboración de este documento, en donde han participado expertos del Ministerio y de las comunidades autónomas bajo la supervisión de profesionales sanitarios, asociaciones científicas y las propias asociaciones de pacientes.
Entre esos objetivos destacan ayudar a los profesionales, de los equipos de Atención Primaria, fundamentalmente, en la toma de decisiones sobre el diagnóstico, tratamiento y otros aspectos relacionados con la enfermedad y avanzar en unas pautas comunes de actuación para mejorar la calidad de la atención a las personas afectadas.

http://www.latribunadetoledo.es/noticia.cfm/local/20111114/cuando/mente/quiere/pero/cuerpo/no/responde/2A9DD3E6-BF70-E9D6-5C6719D79FBA1832

Virus de la fatiga

2011-11-17T00:40:00.001+01:00

LA VOZ DE RUSIA

Si usted siente un cansancio muy grave, ha perdido todo interés por la vida, trabaja a duras penas, los médicos dicen que es una enfermedad. En los últimos tiempos el síndrome de fatiga crónica afecta a unos 17 millones de habitantes de la Tierra. Entretanto, hasta la fecha no se ha encontrado un remedio contra el mismo si bien los médicos trabajan en ello ya durante varios decenios.

La diagnosis oficial de dicho síndrome apareció en 1988. Hoy día en Internet de día en día crece el número de foros dedicados a las causas de la fatiga crónica. Antes que todo, se culpa al progreso de numerosos gadgets: ordenadores, teléfonos móviles, etc., que impiden descansar bien a la gente. Ha surgido incluso un término: “insomnio electrónico”. Se afirma que al desconectar todos estos dispositivos, conciliarás fácilmente el sueño. Existe la opinión de que una fuente de este mal son avalanchas de información que se abalanza sobre el cerebro humano. Este comienza a funcionar más activamente, consume más oxígeno que de costumbre. Pero en nuestro mundo contaminado con gases hay poco oxígeno, por lo que comienza a desarrollarse la hipoxia. Como resultado, los procesos del metabolismo en el organismo se alteran. Una de las causas del síndrome puede ser una infección, considera el principal especialista ruso en esta afección, el profesor de la Universidad de Medicina de Moscú Vitali Dontsov.

Hay bastantes agentes patológicos de ese tipo. Una de las teorías es viral. Se considera que el virus del herpes es capaz de generar esta enfermedad. Gran importancia tienen los trastornos del sistema inmunitario y de la psique. La fatiga crónica que surge en tales casos es muy característica. Es difícil moverse o decir una palabra, es decir el aspecto clínico se sale mucho del marco de un cansancio habitual. Es un cansancio patológico.

En efecto, en una de cada cinco personas que acuden al médico es posible diagnosticar con seguridad el síndrome de fatiga crónica. Las demás personas deben ir de vacaciones o buscar otro trabajo, hallar una afición, tomar un cachorro para ponerse más alegre. Se considera que para poner el diagnóstico de “fatiga crónica” se necesita la presencia de dos “síntomas grandes” y no menos de seis “pequeños”, asevera Vitali Dontsov.

Los “síntomas grandes” son: una fatiga permanente que dura no menos de 6 meses, con ausencia de síntomas somáticos, neurológicos y psiquiátricos. En rigor, es una fatiga duradera en un contexto de ausencia de motivos claros. Los síntomas pequeños son: subida de temperatura, dolor de garganta, aumento del tamaño de los nódulos linfáticos, dolores de articulaciones, de cabeza, trastornos del sueño.

Como es natural, se impone la pregunta de cómo tratar esta enfermedad. Hasta la fecha los médicos resultan poco eficientes. Ocurre que no solo es difícil diagnosticar dicha enfermedad sino curarla tampoco es fácil, constata Vitali Dontsov.

En el exterior se aplicaba inmunoterapia pero se obtuvo como respuesta complicaciones muy acusadas. Hemos empleado un enfoque sistémico para tratar afecciones resistentes a una acción concreta. Tal ciclo de tres meses en un centro asistencial con masajes, paseos prolongados, psicoterapia intensiva, aumento progresivo de cargas físicas, medios inmunológicos suaves, han permitido mejorar sensiblemente la situación en un 40 % de los casos.

Los científicos estiman que lo fundamental en estos casos es la profilaxis. Es más fácil prevenir una enfermedad que tratarla. Y para esto cada uno de nosotros tiene posibilidades: no hay que esforzarse excesivamente, se debe descansar, preferiblemente en el seno de la naturaleza, librarse de costumbres viciosas, practicar deportes. No en vano el aforismo latino dice: mens sana in córpore sano. Los antiguos sabían que el cuerpo necesita que el espíritu permanezca sano.

http://spanish.ruvr.ru/2011/11/14/60376483.html

Foto: RIA Novosti

AMALGAMAS - CLINICA DENTAL Mª JOSE OLTRA

2011-11-17T00:03:00.001+01:00

Visitar el blog de Isabel allí encontraréis la información

VIVIR CON SENSIBILIDAD...

ESTETICA ORAL BLASCO IBAÑEZ SL
Dra en Medicina y Cirugía

Especialista en Cirugía y Estomatología

Dra M ª Jose Oltra
Avda Blasco Ibañez, 64 esc 2 ptas 3 y 4
46021 Valencia

Tel /Fax 96 361 00 11
mjoltra@prored.es

Sensibilidad Química Múltiple

2011-11-16T23:56:00.001+01:00

La sensibilidad química múltiple está considerada como una enfermedad de sensibilización central producida por factores ambientales

Publicación: 10 nov 2011

Autor: Redaccion

La sensibilidad química múltiple (SQM) es una enfermedad crónica que afecta diferentes partes del cuerpo y generalmente se presenta en respuesta a la exposición química.

La contaminación, los vapores químicos que emanan muebles y alfombras, los propios muebles sintéticos, pinturas, tratamientos para maderas, pueden desencadenar una reacción severa.

Aunque el mecanismo de la Sensibilidad Química Múltiple todavía se desconoce, hay ciertas características comunes a la mayoría de los enfermos.
Suele aparecer en personas que tienen antecedentes familiares o tendencia a las alergias, como eczema o asma.

La SQM aparece después de la exposición a determinadas sustancias químicas, por ejemplo, al entrar en contacto con plaguicidas utilizados para la fumigación de cultivos en una zona rural o en pequeñas dosis repetidas, como sentarse junto a la fotocopiadora en el trabajo.

Casi cualquier producto químico puede desencadenar la reacción aunque algunos destacan especialmente como el formaldehído, los pesticidas, desinfectantes como el glutaraldehído, pegamentos y disolventes.

Muy a menudo la exposición inicial se produce después de una enfermedad o en situaciones de estrés.

La persona se sensibiliza pero suele recuperarse, los síntomas vuelven rápidamente si se expone a otro producto químico.

Los síntomas de la SQM pueden ser: problemas respiratorios, náuseas, dolores de cabeza, articulares y musculares, ardor en la boca y la garganta, dificultades para concentrarse y desorientación.

Son muchos los productos que pueden desencadenar una reacción: el olor del detergente o suavizante de ropa, alfombras o muebles nuevos, pinturas, plásticos, ambientadores, desodorantes y algunas personas también se ven afectados por ciertos alimentos y aditivos alimentarios.

La Sensibilidad Química Múltiple es reconocida oficialmente por países como Alemania, Japón, o Austria, se le han dado muchos nombres alternativos para describir esta patología: enfermedad ambiental, enfermedad del siglo XX, síndrome de respuesta a las sustancias químicas, síndrome de alergia total, perdida de tolerancia inducida por químicos, hipersensibilidad química y electromagnética. Aunque es una patología de la que se habla especialmente a partir de finales de la década de 2000.

http://cuidatusaludcondiane.com/sensibilidad-quimica-multiple/

ALBORADA - BOLETIN DE INFORMACIÓN SOBRE MEDICINA AMBIENTAL

2011-11-16T23:13:00.001+01:00

Propuestas de Alborada a los candidatos del 20-N

La Fundación Alborada, entidad que, desde su creación, viene trabajando por elreconocimiento de todas las enfermedades ambientales y su tratamiento adecuado-como cualquier otra dolencia- se ha dirigido a los partidos políticos y candidatos que concurren a las elecciones del próximo domingo para exponer las reivindicaciones del colectivo de médicos, enfermeros y afectados por estas dolencias. Como parte de esta campaña de contactos con los partidos políticos, la presidenta de Alborada, Pilar Muñoz-Calero recibió el pasado 25 de octubre en la sede de la fundación, en Brunete (Madrid), al líder de la formación verde Equo, Juan López de Uralde,. El ex director de Greenpeace se comprometió a llevar al Congreso de los Diputados las necesidades de las personas afectadas por Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y otras dolencias de origen ambiental si consiguen representación parlamentaria, algo que las encuestas vaticinan como probable.

La Fundación también ha recibido una respuesta positiva de Izquierda Unida, quien, a través del coordinador del Área de Ecología, José Luis Ordóñez, ha recogido las propuestas de Alborada para incluirlas en su programa electoral, al tiempo que gestiona una entrevista con el coordinador general de la coalición, Cayo Lara, tras las elecciones. El Partido Popular se ha mostrado igualmente abierto al diálogo tras los comicios.

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Alborada estrena página en la red social Twitter

Desde este mes, la Fundación Alborada ha puesto en marcha una página en Twitter(http://twitter.com/FundAlborada) para aumentar la comunicación de toda la comunidadcreada en torno a la medicina ambiental en nuestro país. Desde ya, todas las personas que lo deseen pueden dirigirnos preguntas, comentarios, sugerencias y otros muchos contenidos que han hecho de Twitter la más dinámica y creciente red social en todo el mundo. Fundación Alborada no podía quedar al margen de este fenómeno mediático que permite enviar a tu página personal o a la de cualquier otra de la que seas seguidortextos con una longitud máxima de 140 caracteres, desde recomendaciones de artículos de interés a imágenes, videos y fotos, pasando por saludos, comentarios, ”retweets”, mensajes privados y otros contenidos de interés, siempre en una comunicación de persona a persona.

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http://www.fundacion-alborada.org/

"SITUACIÓN OFICIAL DE LA SQM EN ESPAÑA Y EL MUNDO, CAUSAS POR LAS QUE NO SE RECONOCE Y REBATIMIENTO". Texto de la charla online de Mi Estrella de Mar en Biocultura (6/11/11. Madrid)

2011-11-14T20:07:00.001+01:00

Charla de Maria José Moya VillénAutora de "Mi Estrella de Mar"

SQM: panorámica general de su situación oficial en España y el mundo, causas por las que no se reconoce, reflexiones... SEGUIR LEYENDO

MI ESTRELLA DE MAR

¿TE HAN DIAGNOSTICADO CON FIBROMIALGIA, TE HAN RECETADO LYRICA Y TE HAN "APARCADO" EN UNA UNIDAD?

2011-11-14T20:04:00.001+01:00

Plataforma de acción enfavor de los afectados por el SFC

ligaSFC

Desde la Liga SFC nos preocupa la cantidad de personas enfermas que nos escriben (info@ligasfc.org) a quien les acaban de diagnosticar con fibromialgia, les han recetado Lyrica y les han “aparcado” una unidad “fibro-parking” sin más información ni ayuda.

Si tú, tu hijo o tu amiga estáis en esta situación, os ofrecemos información que te puede ser útil:- El 70% de las personas que tiene fibromialgia, sobre todo tienen el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y/o Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM). La fibromialgia es una enfermedad neurológica en la que un desequilibrio bioquímico manda un mensaje de dolor al cerebro. El SFC es una enfermedad inmunológica en la que el sistema inmunológico (las defensas del cuerpo contra infecciones, no funcionan bien). Las SQM es una gran sensibilidad a todo producto químico que daña al cuerpo y que causa: 1. Dolor, 2. Fatiga, 3. Problemas digestivos, 4. Irritabilidad, 5. Problemas de memoria y concentración.

- En España y en Latinoamérica se está diagnosticando fibromialgia cuando es SFC, SQM o algunas enfermedades reumatológicas. Los estudios demuestran que en España se da el diagnóstico “fibromialgia” 6 veces más de lo que realmente existe. Y raramente existe la fibromialgia sin el SFC o las SQM.

- En los países desarrollados en los que se sabe diagnosticar (en los que los médicos están formados en SFC), no hay casi fibromialgia.

- ¿Por qué se está diagnosticando mal en España y Latinoamérica? Es más fácil para un médico decir que el paciente que tiene dolor (los famosos 18 puntos de dolor…que existen también en el SFC y en las SQM y en muchas otras enfermedades) y fatiga tiene “fibromialgia” que ponerse a estudiar sobre el SFC y las SQM. También la compañía que hace Lyrica (la farmacéutica Pfizer), la medicación que están dando para fibromialgia tiene una muy buena “relación” con los médicos que la recetan. Otra razón es que si se da el diagnóstico “fibromialgia”, en vez de ver si la persona realmente tiene SFC, no hay que dar pensiones. Raramente se da pensión para sólo fibromialgia.

- La mayoría de los médicos que están atendiendo, en España y Latinoamérica, a las personas con SFC y SQM, son reumatólogos. Los reumatólogos no están formados para trabajar con SFC o SQM. Los médicos que tienen que ocuparse de todas estas enfermedades son los especialistas en medicina interna, aún mejor si son inmunólogos o especialistas en medicina ambiental.

- La medicación Lyrica está prohibida para su uso en fibromialgia y SFC en Europa por la Agencia Europea del Medicamento. ¿Por qué? Porque no sólo no ayuda con estas enfermedades, las empeora.

¿QUÉ PUEDES HACER?

1. Exigir que te vea un especialista en medicina interna.

2. Negarte a tomar Lyrica (si el médico te la receta, le podrías demandar legalmente). Si ya tomas Lyrica, no la dejes de golpe. Tienes que hacerlo poco a poco.

3. Observa tu salud y piensa cómo ha estado tu salud durante toda tu vida: ¿has tenido más infecciones que la mayoría de la gente? Puede ser que tengas el SFC.

4. La gente con estas enfermedades (conocidas como Síndromes de Sensibilidad Central, o SSC), en general, no tenemos los recursos económicos para acudir a alguno de los (pocos) médicos buenos que saben diagnosticar y trabajar con estas enfermedades. Aunque estamos en contra de que haya una sanidad privada, a veces nos vemos forzadas a acudir a un médico privado (pidiendo prestado dinero a alguien) para, por lo menos, tener UN DIAGNÓSTICO CORRECTO. Un diagnóstico correcto es para toda la vida y es importante saber qué te pasa.

5. Aunque creas que no tienes SQM, los productos químicos en tu casa, trabajo, vecindad, te frenan de mejorar tu fibromialgia y/o SFC. Como dice el Dr Pablo Arnold, los productos químicos son “un freno” que te impiden mejorar un poco. Para quitar los productos químicos de tu casa (detergente, suavizante, productos de limpieza de la casa y productos de higiene persona), puedes hacer Control Ambiental. Es muy fácil, te ahorrarás dinero y no necesitas ver a un médico para hacerlo. Te ofrecemos esta guía de control ambientalpara hacerlo.

Y piensa ¿te molestan los olores? Recuerda “si huele a nuevo o limpio”, aléjate de ahí porque hay productos químicos que te harán daño.

6. Si tienes un hijo con autismo o síndrome de Asperger, y te han dicho que tienes fibromialgia, no es verdad, no tienes fibromialgia, tienes el SFC que es genéticamente parecido al autismo (en su bioquímica).

7. No dejes que te “aparquen” en una unidad con un diagnóstico incorrecto o incompleto, viendo a un reumatólogo que no sabe de inmunología ni del SFC, y menos de las SQM, tomando medicaciones que te hacen daño como Lyrica! Infórmate! Toma tu salud en tus manos!

Para tener más información sobre los SSC, te ofrecemos este manual (de FM, SFC, SQM)

Para entender por qué los gobiernos de algunos países han montado “fibro-parkings” para no atender a nuestras enfermedades, puedes leer este artículo:

Sigue el blog: www.asssem.org

Clara Valverde
Profesora de enfermería
Presidenta Liga SFC

http://www.ligasfc.org/?p=350

La histamina se perfila como causante de las migrañas, fibromialgia, y los desórdenes digestivos

2011-11-14T20:00:00.001+01:00

Según un estudio con 4.000 pacientes

• Especialistas del Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz lideran una novedosa línea de investigación, que apunta a un exceso de la molécula inmunológica histamina en el origen de estas enfermedades.
• Según las primeras conclusiones de un trabajo realizado con más de 4.000 pacientes estudiados, estos procesos tienen un origen común que los desencadena: una hipersensibilidad del sistema nervioso central e inmunológico.
• El 85% de los 4.000 pacientes tratados han presentado una mejoría franca, regulándose el 90% de los síntomas acompañantes aplicando el tratamiento oportuno en cada caso.

Sevilla, 8 de noviembre de 2011. El Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz de Sevilla ha incorporado una nueva línea de investigación médica para el tratamiento de las migrañas, los desórdenes digestivos, la fibromialgia y la fatiga crónica. El internista Manuel Blanco y el alergólogo Oscar Cáceres, especialistas del citado hospital sevillano, lideran esta novedosa línea de investigación que vincula estas patologías crónicas con un exceso de histamina, una molécula presente en algunas células del cuerpo. Es lo que han denominado el Síndrome de hipersensibilidad central o el Síndrome de histaminosis crónica (SHC).

Bajo esta denominación se esconde un concepto emergente en la medicina actual que engloba a pacientes diagnosticados de fibromialgia, migraña o cefalea crónica, fatiga crónica, síndrome de intestino irritable, intolerancia y alergias alimentarias, y/o presenten dolor muscular, cansancio, trastornos del sueño, diarreas o estreñimiento e hinchazón generalizado de predominio abdominal.

Desde hace varios años, este equipo desarrolla un trabajo pionero con más de 4.000 pacientes estudiados, cuyos resultados están en vías de publicación. Según argumentan los doctores Blanco y Cáceres, "creemos que estas enfermedades forman parte del mismo cuadro de hipersensibilidad central. No son patologías diferentes sino que se denominan de una forma u otra dependiendo del síntoma que predomina, pero todas tienen síntomas en común: el que tiene dolores de cabeza también suele acusar problemas digestivos y cansancio; y viceversa". Lo que proponen ambos doctores es que se esté manejando una sola enfermedad que se presenta de múltiples formas.

Según la investigación llevada a cabo, estos pacientes presentan, además de una disregulación del sistema nervioso central, inmunológico y neuroendocrino, una hipersensibilidad a estímulos como la luz, los ruidos, los olores , el estrés o los productos químicos. Estos estímulos pueden exacerbar los síntomas de estas enfermedades liberando distintas sustancias proinflamatorias, entre las que destaca lahistamina. Se trata de una molécula inmunológica que actúa de forma directa e indirecta regulando a otras sustancias a nivel central y en órganos periféricos (digestivos, piel, musculoesquelético…). La elevación de esta sustancia mantenida en el tiempo provoca en muchas personas una gran variedad de síntomas como dolor de cabeza, dolores musculares o articulares, cansancio e intolerancia a los esfuerzos, trastornos en la memoria, vértigos, alteraciones digestivas que van desde el estreñimiento a las diarreas, trastornos en la regulación de la temperatura con frío persistente o calor, entre otros síntomas. "Cuando los niveles de histamina se encuentran elevados de forma mantenida en el tiempo, hablamos de histaminosis crónica", detallan.

Conclusiones del estudio

A pesar de los progresos obtenidos hasta el momento, estas enfermedades permanecen, a su juicio, "infradiagnosticadas e infravaloradas". "La prevalencia actual en la población es del 5% aproximadamente, aunque creemos que es mucho más alta ya que muchas personas sufren dolores leves pero no acuden al médico".

Según las primeras conclusiones, de los 4.000 pacientes tratados, el 85% de los pacientes con fibromialgia y patología digestiva han presentado una notable mejoría y el 70% de los pacientes con dolor de cabeza crónico han presentado una mejoría franca, regulándose también el 90% de los síntomas acompañantes.

"El tratamiento consiste aplicar una terapia multidisciplinar y en función de los síntomas que predominan, se hace más hincapié en un tratamiento u otro. Por ejemplo, si el problema es alimentario, buscamos los alimentos que le hacen daño al paciente y evitamos la exposición a ellos y en algunos casos los sometemos a inmunoterapia. Si la carga de histamina es muy alta, utilizamos tratamiento farmacológicos para bloquear los receptores de la histamina", añaden.

Nueva Unidad específica en el Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz

En esta línea, el Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz ha puesto en marcha recientemente su nueva Unidad SHC para el tratamiento de estas patologías. El equipo lo integran internistas, alergólogos, inmunólogos y nutricionistas, que realizan un abordaje diagnóstico y terapéutico multidisciplinar, estudiando las distintas causas y factores desencadenantes implicados en estas patologías. Estos especialistas explican que "la mayoría de los pacientes que hemos atendido tenían los mismos síntomas en común; así analizamos un solo síndrome que aúna los mismos síntomas o síntomas parecidos"

MEDICINA 21
http://www.medicina21.com/Notas_De_Prensa-V3503.html

La evidencia científica y la voluntad política en torno a la SQM

2011-11-14T19:49:00.001+01:00

Información enviada por Miguel Jara

Publicado por Miguel Jara el 7 de noviembre de 2011

BioCultura Madrid ha celebrado una jornada organizada por el periodista ambiental Carlos de Prada y la Asociación Vida Sana sobre el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM). El acto comenzó con una llamada pública de María del Carmen Quintanilla, diputada del Partido Popular de Ciudad Real, que mostró su apoyo al colectivo de afectadas por la SQM +info

Miguel Jara
Periodista independiente
www.migueljara.com

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http://www.migueljara.com/2011/11/07/la-evidencia-cientifica-y-la-voluntad-politica-en-torno-a-la-sqm/

Sanidad en Noruega pide disculpas a enfermos de SFC/EM

2011-11-14T19:41:00.001+01:00

Web de la Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, Reivindicación de Derechos

http://www.euro-me.org/news-Q42011-003.htm

EL MINISTERIO NORUEGO DE SANIDAD HA PEDIDO DISCULPAS A LAS PERSONAS CON SFC/EM:

Bjørn Guldvog, Deputy Director General del Ministerio de Sanidad de Noruega ha hecho la siguiente declaración en la televisión nacional: "I think that we have not cared for people with ME to a great enough extent. I think it is correct to say that we have not established proper health care services for these people, and I regret that."

EN ESPAÑOL: "Creo que no hemos cuidado con suficiente ahinco de las personas con EM (aquí llamado SFC/EM). Creo que sería correcto decir que no hemos establecido los correctos servicios sanitarios para estas personas y lo siento."

En contrapartida el Ministerio de Sanidad español y la Administración de la Seguridad Social, Instituto Nacional y Direcciones Provinciales, siguen sin reconocer el carácter incapacitante de la enfermedad que junto con la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple son en la mayoría de los casos compartidas por los enfermos en las tres vertientes.

Los intentos que esta asociación ha hecho en sus reuniones con ellos manándoles información o in situ, parecen dar cabida al antiguo anclaje de dudar del carácter fisico de ellas. Se resisten a conformarlas como patologias que merman la vida de trabajo y la vida diaria.

Enhorabuena a Noruega, esperemos que cunda el ejemplo en nuestro pais con más de 400.000 enfermos

http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/sfc/548-sanidad-en-noruega-pide-disculpas-a-enfermos-de-sfcem.html

Tallers de Moviment - “REFERMANT LA MEVA SOLIDESA”

2011-11-11T16:31:00.001+01:00

Tallers de Moviment.

1r xacra: “REFERMANT LA MEVA SOLIDESA”

MOVIMENT EXPESSIU IOGA

Sistemes Centres d'energia

Programació dels tallers intensiusque farem durant aquest curs 2011-12 a Vilanova i la Geltrú

Cada mes, en diumenge matí, passarem per unsegment corporal, o centre d’energia; el primer, que es correspon amb el 1rxacre, és el dia 27 de novembre.

Aquest treball psico-corporal té un abordatge dinàmic i grupal, itambé amb una mirada personal interna.

Es pot assistir a tallers concrets ó bé atots; les energies que es mouen un dia no tenen res a veure un amb la delsaltres; tots són ben interessants perquè permeten entrar en profunditat en unazona, i veure què passa, com la visc, les meves dificultats i facilitats...

Per poder-ho planificar, cal inscripcióprèvia; l’import és de 40€/taller; per qui s’inscrigui a tots hi ha un 20% dte(quedaria en 32€/taller).

Sònia Gomà

INFORMACIÓ - INSCRIPCIÓ
Lloc Centre Yoganda
C/ Arquebisbe Armanyà, 14
Telf: 696 570 572
Vilanova i la Geltrú
http://sites.google.com/site/mexpresivoyoga/home

Estrés oxidativo, posible método para fibromialgia

2011-11-05T00:02:00.000+01:00

El síndrome constitucional, del que no existe pronóstico, se ha abordado desde los límites entre lo orgánico y funcional en el caso de la depresión, la fibromialgia, la fatiga crónica y la neoplasia de origen desconocido.

El síndrome constitucional se manifiesta, entre otros síntomas, a través de la astenia, el adelgazamiento involuntario y la anorexia. En concreto, la astenia, que supone falta de energía, la padecen el 25 por ciento de los afectados "y puede ser orgánica y funcional, siendo esta última la que más nos preocupa por la difícil separación con lo orgánico", ha afirmado Saturnino Suárez Ortega, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Insular de Las Palmas de Gran Canaria, en el congreso de la Sociedad Española de Medicina Interna, en Maspalomas.

El problema de este tipo de síndrome es que no existen guías de actuación ni tampoco un pronóstico, pero lo que sí ha resaltado Suárez Ortega es que en el 25 por ciento de pérdidas de peso involuntario existe una neoplasia, gastrointestinal o hematológica.

Una persona con fibromialgia pierde de materia gris en un año lo que pierde una persona sin esta patología en nueve años
En el caso de la depresión, la fibromialgia y la fatiga crónica, que es en lo que se ha centrado Antonio Naranjo Hernández, del Servicio de Reumatología del Hospital de Las Palmas de Gran Canaria Dr. Negrín, estas tres dolencias están relacionadas con las mujeres, los jóvenes, la migraña, el estrés y la fatiga, entre otros aspectos. Las personas con fibromialgia padecen un trastorno en la percepción del dolor y una alteración de la atención. Es decir, aguantan menos presión, según Naranjo. Y se ha mostrado que hay áreas cerebrales implicadas en el procesamiento del dolor.

Factores ambientales
El especialista ha explicado que existen factores ambientales (como el desempleo, la obesidad y el estrés psicológico) y genéticos, que constituyen factores de riesgo para contraer fibromialgia. "Además, la fibromialgia comparte aspectos con la depresión; entre ellos la reducción de materia gris, ya que en un año una persona con fibromialgia pierde de materia gris lo que pierde una persona sin esta patología en nueve años", y las anomalías del eje hipotálamo-hipofisario-adrenal también son similares en las dos patologías.

Asimismo, la fibromialgia se asemeja a la fatiga crónica en que coexisten con frecuencia. "Sin embargo, algunos estudios demuestran que los pacientes con fibromialgia tienen peor calidad de vida, más dolor y más astenia", ha añadido; el problema de esta enfermedad es cuando coexiste con otra patología, como la artritis reumatoide.

De entre todos los tipos de fibromialgia, la más grave es la que presenta un trastorno cognitivo, y los pacientes que tienen resistencia al corticoide a largo plazo experimentan un dolor generalizado.

En cuanto al tratamiento, Naranjo Hernández ha precisado que hay que intentar reducir el dolor, individualizar cada caso, educar al paciente y aconsejarle que practique ejercicio físico moderado, además de una terapia cognitivo conductual. Entre los fármacos, uno de los más útiles es la amitriptilina, aunque no se mantiene a lo largo del tiempo. "La Administración americanan de Medicamentos (FDA) ha aceptado la pregabalina y la duloxetina, pero la agencia europea aún no".

Oxibato sódico
En opinión del reumatólogo, el fármaco más prometedor es el oxibato sódico (aunque la FDA lo rechazó en 2009), y el estrés oxidativo podría ser la diana terapéutica en el futuro.

Para diagnosticar la fibromialgia, el paciente tiene que presentar síntomas de fatiga, problemas de pensamientos y problemas para despertar. En el caso de la fatiga crónica, los aspectos que le hacen pensar al especialista que padece la enfermedad es que perdure una astenia durante seis meses, que afecte a la capacidad funcional y que se excluyan enfermedades psicológicas.

Por último, Rosa Apolinario Hidalgo, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Insular de Gran Canaria, ha tratado el tema del internista ante la neoplasia de origen desconocido. La frecuencia de este tipo de cáncer es cada vez menor, por los avances diagnósticos, y se da sobre todo en hombres con más de 60 años.

"El síntoma más frecuente es el dolor de las metástasis por lo que hay que buscar síntomas de localización", ha resaltado la internista, y ha añadido que el pilar diagnóstico consiste en contar con la ayuda de la anatomía patológica, es decir, efectuar las biopsias oportunas. ( Diario Médico) consiste en contar con la ayuda de la anatomía patológica, es decir, efectuar las biopsias oportunas.

http://portal.sedolor.es/index.php?option=com_k2&view=item&id=619:estr%C3%A9s-oxidativo-posible-m%C3%A9todo-para-fibromialgia&Itemid=70

Premio Fundación FF y Ciencia para un equipo del Centro de Regulación Genómica

2011-11-04T23:52:00.000+01:00

Un proyecto del Centro de Regulación Genómica (CRG) ha recibido el Premio Fundación FF y Ciencia 2010 de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

CRG | 02.11.2011

La fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (FF) ha entregado hoy el Premio Fundación FF y Ciencia al proyecto “Detección de secuencias víricas en muestras de síndrome de fatiga crónica mediante captura por hibridación y posterior secuenciación”, coordinado por los investigadores Xavier Estivill, Elisa Docampo y Kelly Rabionet, del CRG. El premio está dotado de 6.000 €, que se destinan a la ejecución del proyecto ganador.

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad caracterizada por la fatiga continua durante al menos 6 meses y que no mejora con el reposo. También manifiesta otros síntomas como el dolor o alteraciones del sueño. Con una prevalencia cercana al 0,03% de la población, el SFC es un importante factor de impacto social para los servicios de sanidad.

A pesar de que su etiología es aún tema de debate, muchas investigaciones apuntan a un posible componente vírico como desencadenante de la enfermedad, pero ninguno de los estudios realizados hasta el momento ha establecido una relación causa-efecto entre la infección por virus y el SFC. Los últimos estudios han mostrado una fuerte asociación entre el virus xenotrópico relacionado con el virus de la leucemia murina (XMRV) con los casos de SFC, pero hasta el momento no se han podido replicar estos resultados.

Los investigadores que han repetido el experimento empleando los mismos métodos (PCR, RT-PCR y Western Blott) han obtenido resultados distintos, y se ha generado una gran controversia sobre la veracidad de los mismos.

La investigación del grupo dirigido por Xavier Estivill pretende abordar el problema utilizando las últimas herramientas de secuenciación genómica o ultrasecuenciación. Con estas técnicas se quiere definir la relación entre el virus XMRV y el SFC y, si esto ocurre, detectar nuevos virus aún no descritos que estén relacionados con la etiopatogenia del SFC.

El proyecto utilizará 231 muestras de ADN, procedentes del Banco Nacional de ADN de Salamanca, para crear librerías de ADN. Posteriormente, se seleccionarán tres muestras para ser secuenciadas mediante el sistema Illumina Genome Analyzer II, en el Centro Nacional de Análisis Genómicos (CNAG), en Barcelona. Los datos resultantes serán analizados después por los bioinformáticos implicados en el proyecto, en el CRG.

El acto ha contado con la presencia de la Sra. Emilia Altarriba, Presidenta de la Fundación FF, del Dr. Antonio Collado, coordinador del comité científico de esta Fundación, el Dr. Luis Serrano, director del CRG, y el Dr. Xavier Estivill, científico galardonado con el premio.

Foto: Los investigadores Elisa Docampo, Kelly Rabionet, Hyun - Gyu Hor y Xavier Estivill con la Sra. Emilia Altarriba,Presidenta de la Fundación FF y el Dr. Antonio Collado, coordinador del comité científico de esta Fundación. Premio Fundación FF y Ciencia, Barcelona, 02 de Nov 2011.

http://www.agenciasinc.es/Noticias/Premio-Fundacion-FF-y-Ciencia-para-un-equipo-del-Centro-de-Regulacion-Genomica

Arranca Biocultura, la feria de productos ecológicos

2011-11-04T23:47:00.000+01:00

3 Noviembre 11 - - B. Tobalina

Acaba de arrancar Biocultura, la feria de productos ecológicos y consumo responsable en la que se presentan las últimas novedades del sector. En la 27ª edición, la feria que organiza la Asociación Vida Sana, se celebra por primera vez en la Feria de Madrid (Ifema). Desde el 3 al 6 de noviembre más de 600 expositores de alimentación ecológica, cosmética certificada, ropa, calzado, bioconstrucción, energías renovables, medio ambiente acercarán sus productos a los 80.000 visitantes que esperan tener estos días.

Más de 17.000 referencias de productos de alimentación ecológica forman el mayor sector de la feria. No es para menos. España es el mayor productor de agricultura ecológica en Europa y el sexto a nivel mundial. Pero no es lo único que encontrarán los visitantes que hasta aquí se acerquen. La alimentación vendrá acompañada de productos para la higiene y la cosmética con ingredientes certificados; textil orgánico; ecomateriales, muebles y decoración para la vivienda; energías renovables; terapias y medicinas complementarias; ahorro y reciclaje; ecología; medio ambiente; turismo rural y casas de reposo; juguetes; artesanías; música; libros y revistas.

Además, también hay un espacio para las oficinas. Como es la propuesta de máquinas de vending de café ecológico, por ejemplo, que se presenta como novedad este año en el stand de la Comunidad de Madrid.

Asimismo, se organizarán más de 200 actividades, desde charlas de gran interés como, por ejemplo, la que impartirá Raquel Montero, afectada de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), así como diversas iniciativas para los más pequeños de la casa y ciclo de cine. En definitiva, todo lo que uno quiera encontrar en este momento sobre la revolución ecológica está en Biocultura.

http://www.larazon.es/noticia/1425-arranca-biocultura-la-feria-de-productos-ecologicos

Crecen la fatiga crónica y otros síndromes

2011-11-04T23:10:00.001+01:00

Maite Vivancos - (Barcelona

Como presidenta de la Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica (Afimoic) de Catalunya, tengo que decir que de la fibromialgia ya hay algunos medicamentos efectivos, pero del síndrome de fatiga crónica (SFC) todo está paralizado, sin casi investigación por falta de medios económicos. Del SFC se derivan muchos problemas al estar implicados el sistema inmunológico, el endocrino, el urinario y el genital. Dicen que no hay dos sin tres, y nosotros tenemos todos los números para tener cuatro enfermedades en poco tiempo. El 24 de octubre se celebró en Sevilla una jornada internacional en la que se habló de diferentes aspectos de nuestras enfermedades, y había novedades. Quien más me interesó fue el doctor Joaquín Fernández Solá, médico internista del Hospital Clínic, un estudioso del síndrome químico múltiple (SQM) y del síndrome de electromagnética (SEM). Estas dos enfermedades nuevas, que tanto molestan a quienes las padecen, no forman parte del sistema sanitario español, pese a que empieza a haber mucha población que las sufren. La SQM es una enfermedad que obliga a vivir prácticamente en una urna de cristal. Los que la padecen tienen que ir por la calle con mascarillas contra la contaminación y los olores. Casi todo les afecta, por lo que les cuesta salir. Tienen alergias a los hidrocarburos, a los plaguicidas, a los suavizantes, a los perfumes, al cloro, al amoniaco y a los desodorantes. Todo eso les puede producir asma, un dolor intenso y problemas digestivos. La SEM es un síndrome que causan los aparatos que tienen electricidad, dentro y fuera de casa (microondas, radio, televisión, teléfonos, ordenadores, antenas... Sienten como si miles de agujas se les clavaran por todo el cuerpo. En nuestra asociación tenemos a tres personas con los cuatro síntomas a la vez. Pido a los políticos, a los laboratorios y a los médicos que se tomen en serio estos síndromes. Si no hacemos nada, hay un futuro muy negro para muchísimas personas que los sufren. Se debe activar la investigación.

http://www.elperiodico.com/es/cartas/lectores/crecen-fatiga-cronica-otros-sindromes/37124.shtml

Difundamos el ORIGEN INMUNOLÓGICO del SFC y exijamos DISCULPAS como ha hecho el GOBIERNO NORUEGO

2011-10-28T23:29:00.000+02:00

Difundamos el ORIGEN INMUNOLÓGICO del SFC y exijamos DISCULPAS como ha hecho el GOBIERNO NORUEGO

Que el SFC es una patología inmune (quizás autoinmune o inmune-infecciosa), menos algunos especialistas en SFC de nuestro país y los gobiernos que no quieren (ahora ni quieren ni pueden) aceptar el origen de nuestras patologías, lo sabemos todos/as los que estamos bien informados.

Fijaos en parte de estas conclusiones que apuntaban hace algo más de un año el equipo de IrsiCaixa en Bethesda, Usa, en el primer Workshop del XMRV y que repitieron para muchos de nosotros en las Primeras Jornadas de ASSSEM en la Casa del Mar en Barcelona:

"Los pacientes de SFC muestran alteraciones cualitativas pero no cuantitativas en los principales tipos de células inmunes. Las células B presentan un fenotipo (aspecto) particularmente similar a desórdenes autoinmunes o infecciones virales. (...)En definitiva, los resultados sugieren una disfunción inmune global de etiología desconocida que contribuiría al mecanismo del SFC"

Por otro lado, como hemos ido informando, gracias a este grupo de oncólogos noruegos, se ha puesto en el candelero otra evidencia más del ORIGEN ORGÁNICO del SFC-EM, aunque desgraciadamente esto no ha trascendido a los medios masivos, rotativos ni teles.

NO MENOS IMPORTANTE es que un gobierno reconozca que se ha equivocado con el trato dado a los enfermos de SFC-EM y pida disculpas.

Fijaos lo que comenta el Subdirector de Salud Pública Noruego, Bjorn Guldvag:

- ¿Ustedes hacen una autocrítica de la manera en que los pacientes han sido tratados por el sistema sanitario en Noruega?

- Sí, en muchos aspectos. Creo que no hemos hecho un esfuerzo para trabajar con las personas con esta enfermedad. Estamos buscando una mejor manera de hacerlo a partir de ahora.

- ¿Qué dirá usted a las personas con SFC que no han sido creídas por los médicos ni apoyadas por el Ministerio de Salud noruego?

- Sí, esto es lamentable. Estamos trabajando para las personas con el SFC sean tratadas con respeto, todos y cada uno de ellos. Creo que no hemos desarrollado una atención sanitaria buena para estos enfermos y por eso pido disculpas.

Es por ello que os animamos a que escribáis cartas a prensa (cartas al director) y/o envieis correos para participar en programas de radio o de televisión, ya sean locales o estatales. Si tuviésemos la suerte de ser citados en alguno de ellos, contad con nosotros para acudir si os encontrais demasiado enfermos para hacerlo.

¿Cómo hacerlo?

ES muy fácil: el texto tiene que tener no más de 200 palabras.
Las direcciones de los periódicos están al final del texto que os adjunto.
Puedes escribir tu propia carta o utlizar algún modelo como los que te adjuntamos
En asunto, pon: Carta al Director.
Hay que mandar email por email a cada periódico. NO hacer un envío masivo que los rechazan.
Puedes decidir mandar al periódico de tu comunidad o nacionales o en catalán, euskera o tu idioma, el que sea.

Este momento es histórico y lo podemos aprovechar para llegar al máximo de gente posible

Aquí os adjuntamos algunos modelos de Clara, Jordina, Robert, Paula y José Luis.

Si nos enviais las cartas que vayais haciendo, las podremos ir incluyendo en el blog, estén o no publicadas.

No dejes de participar

¡GOBIERNOS QUE PIDEN PERDÓN!

Por Clara

Esta semana ha ocurrido un evento insólito: un gobierno ha pedido perdón a un porcentaje de su población que llevaba años maltratada. El gobierno noruego, después de que unos científicos noruegos hayan descubierto la alteración inmunológica del Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefelitis Miálgica (SFC/EM) y el fármaco necesario, ha hecho unas importantes declaraciones admitiendo que no han tratado correctamente a los enfermos, casi un 1% de la población, de esta enfermedad inmunológica desde su reconocimiento hace 30 años.

Esta noticia está impactando entre las personas con SFC/EM en España, más de 300.000, que viven, desde los años 1980 abandonadas por las administraciones sanitarias. Los pocos médicos que atienden esta enfermedad inmunológica lo hacen sin llevar a cabo analíticas relevantes ni tratamientos y derivando a los pacientes a psicoterapia de “pensamientos positivos”. Irónicamente en España, en un laboratorio del Hospital de Can Ruti de Badalona, recientemente, se ha hallado la misma importante alteración inmunológica en el SFC/EM que ha motivado las disculpas del gobierno noruego (aunque este laboratorio catalán ya no recibirá más financiación para seguir esta investigación). ¿Nuestros gobiernos pedirán perdón a todos estos españoles que llevan años abandonados en la cama, enfermos y tratados de cuentistas?

VER ALGUNOS MODELOS

CARTAS AL DIRECTOR

DIRECCIONES

Sensibilidad a los químicos tóxicos y a las radiaciones suman los Síndromes de Sensibilización Central

2011-10-28T23:16:00.000+02:00

Publicado por Miguel Jara el 27 de octubre de 2011

Hace unos meses leí el libro Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple del médico Joaquim Fernández-Soláy hace unos días publiqué que la Sensibilidad Química Múltiple está a punto de ser reconocida como enfermedad en España. Joaquim me escribió porque yo daba a entender que hay tratamiento efectivo para la SQM pero que el protocolo que ha elaborado el Ministerio, según mis informaciones, no lo contempla. Que no hay tratamiento, dice el Ministerio. Discutimos con respeto por correo pues a mí me consta que sí existen tratamientos y que funcionan en una buena parte de personas así como que está documentado científicamente. Quedamos en que le haría la entrevista que por otra parte le había pedido hace meses y es la siguiente:

-¿Cual es la tesis central del libro que usted y sus colaboradores han impulsado?

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una entidad médica aun no reconocida como enfermedad pero claramente reconocible y fácilmente diagnosticable clínicamente. Tiene un origen ambiental y se manifiesta más en personas susceptibles en forma de pérdida de tolerancia a la exposición a productos químicos diversos a menor dosis de la habitualmente tolerada por el mismo individuo con anterioridad o por otros individuos de la población general. Se trata de un trastorno orgánico, no psicológico, de origen neurológico y con repercusión sistémica. Tiene un curso crónico y, una vez establecida, difícil de modificar.

-¿Pueden ser tres enfermedades como la SQM, fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) ramas de un mismo árbol, lo contempla usted así?

Muy probablemente SÍ. El concepto de SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL engloba en un mismo proceso fisiopatológico esta tres enfermedades (SQM, SFC, FM) y otras muchas (Migraña, Colon Irritable, Síndrome de las Piernas Inquietas…). Tienen un origen fisiopatológico común y una manifestaciones que se sobreponen marcadamente unas con otras. Cuando un paciente empieza con una de ellas va añadiendo evolutivamente muchas de las otras.

-¿Qué relación hay entre la SQM y la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos (EHS) o electrohipersensibilidad? Parece que cada vez más personas sufren ambos síndromes.

La mayor parte de los pacientes con SQM desarrollan al inicio o en el curso de la enfermedad también electrohipersensibilidad (EHS). En nuestra experiencia lo tienen un tercio de pacientes con SQM al inicio y dos tercios a los cinco años, en diversos grados. Son dos aspectos de un mismo trastorno de Sensibilización Cerebral Central. SQM y EHS se suman en el concepto de “carga tóxica ambiental” total.

-Muchas personas creen que la SQM es como la alergia ¿qué diferencia ambas patologías?

Sensibilidad y Alergia son dos procesos diferentes. La Alergia supone un mecanismo fisiopatológico absolutamente diferente de la sensibilización. En al alergia se activan respuestas medallas por immunoglobulinas E y por Eosinófilos que no se dan en la Sensibilización. Las pruebas epicutáneas (prick test) y analíticas pueden detectar estas manifestaciones alérgicas pero no los fenómenos de sensibilización. Lo que sí puede ocurrir es quecoexistan fenómenos alérgicos y de sensibilización en un mismo individuo. No son entidades incompatibles.

-La SQM o la electrosensibilidad cambian nuestra manera de concebir la civilización ¿hasta qué punto, nos conducirán a un cambio de civilización?

Creo que estos dos fenómenos son muy importantes en Salud Pública y que no se han valorado adecuadamente por al autoridades sanitarias nacionales y mundiales. Previsiblemente, van a suponer unanecesidad de cambiar el modelo social de consumo y de desarrollo, ya que deberemos disminuir de manera inevitable y significativa el uso y exposición a sustancias químicas ambientales y a radiaciones electromagnéticas.

-En su opinión ¿existen tratamientos eficaces para las enfermedades ambientales y en concreto la SQM? Y ¿qué le parecen los tratamientos que se hacen en sitios como la Clínica de Medicina Ambiental de Dallas, el Hospital Breakspeare de Londres o la Fundación Alborada de Madrid?

No se ha demostrado que existan tratamientos farmacológicos eficaces para la SQM. Lo mejor es exponerse lo menos posible a los productos sensibilizantes y realizar una adecuado CONTROL AMBIENTAL. Todos ellos, los tratamientos referidos, están basados en hipótesis plausibles, pero que NO HAN ADQUIRIDO suficienteevidencia científica para que se puedan recomendar. Esto lo dicen diversas agencias de Evaluación de Tecnología Médica oficiales. En Medicina, si se quiere recomendar y aplicar de manera científica un tratamiento hay que demostrar primero su efectividad, no sólo tener una impresión personal “de experto”, que es lo que sucede en los sitios citados.

Más info en el libro La salud que viene sobre estas nuevas enfermedades.

Declaración de conflicto de interés: Quien publica esta entrevista es Co Director de Comunicación de la Fundación Alborada.

http://www.migueljara.com/2011/10/27/sensibilidad-a-los-quimicos-toxicos-y-a-las-radiaciones-suman-los-sindromes-de-sensibilizacion-central/

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Publicado por Miguel Jara el 20 de octubre de 2011

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Miguel Jara
Periodista independiente
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