viernes, 28 de octubre de 2011

Difundamos el ORIGEN INMUNOLÓGICO del SFC y exijamos DISCULPAS como ha hecho el GOBIERNO NORUEGO




Difundamos el ORIGEN INMUNOLÓGICO del SFC y exijamos DISCULPAS como ha hecho el GOBIERNO NORUEGO
 
 
Que el SFC es una patología inmune (quizás autoinmune o inmune-infecciosa), menos algunos especialistas en SFC de nuestro país y los gobiernos que no quieren (ahora ni quieren ni pueden) aceptar el origen de nuestras patologías, lo sabemos todos/as los que estamos bien informados.

Fijaos en parte de estas conclusiones que apuntaban hace algo más de un año el equipo de IrsiCaixa en Bethesda, Usa, en el primer Workshop del XMRV  y que repitieron para muchos de nosotros en las Primeras Jornadas de ASSSEM en la Casa del Mar en Barcelona:

"Los pacientes de SFC muestran alteraciones cualitativas pero no cuantitativas en los principales tipos de células inmunes. Las células B presentan un fenotipo (aspecto) particularmente similar a desórdenes autoinmunes o infecciones virales. (...)En definitiva, los resultados sugieren una disfunción inmune global de etiología desconocida que contribuiría al mecanismo del SFC"

Por otro lado, como hemos ido informando, gracias a este grupo de oncólogos noruegos, se ha puesto en el candelero  otra evidencia más del ORIGEN ORGÁNICO del SFC-EM, aunque desgraciadamente esto no ha trascendido a los medios masivos, rotativos ni teles.

NO MENOS IMPORTANTE es que un gobierno reconozca que se ha equivocado con el trato dado a los enfermos de SFC-EM y pida disculpas.

Fijaos lo que comenta el Subdirector de Salud Pública Noruego, Bjorn Guldvag:

- ¿Ustedes hacen una autocrítica de la manera en que los pacientes han sido tratados por el sistema sanitario en Noruega?
- Sí, en muchos aspectos. Creo que no hemos hecho un esfuerzo para trabajar con las personas con esta enfermedad. Estamos buscando una mejor manera de hacerlo a partir de ahora.
- ¿Qué dirá usted a las personas con SFC que no han sido creídas por los médicos ni apoyadas por el Ministerio de Salud noruego?
- Sí, esto es lamentable. Estamos trabajando para las personas con el SFC sean tratadas con respeto, todos y cada uno de ellos. Creo que no hemos desarrollado una atención sanitaria buena para estos enfermos y por eso pido disculpas.

Es por ello que os animamos a que escribáis cartas a prensa (cartas al director) y/o envieis correos para participar en programas de radio o de televisión, ya sean locales o estatales. Si tuviésemos la suerte de ser citados en alguno de ellos, contad con nosotros para acudir si os encontrais demasiado enfermos para hacerlo.

¿Cómo hacerlo?
ES muy fácil: el texto tiene que tener no más de 200 palabras.
Las direcciones de los periódicos están al final del texto que os adjunto.
Puedes escribir tu propia carta o utlizar algún modelo como los que te adjuntamos
En asunto, pon: Carta al Director.
Hay que mandar email por email a cada periódico. NO hacer un envío masivo que los rechazan.
Puedes decidir mandar al periódico de tu comunidad o nacionales o en catalán, euskera o tu idioma, el que sea.

Este momento es histórico y lo podemos aprovechar para llegar al máximo de gente posible


Aquí os adjuntamos algunos modelos de  Clara, Jordina, Robert, Paula y José Luis.
Si nos enviais las cartas que vayais haciendo, las podremos ir incluyendo en el blog, estén o no publicadas.
No dejes de participar


¡GOBIERNOS QUE PIDEN PERDÓN!

Por Clara

Esta semana ha ocurrido un evento insólito: un gobierno ha pedido perdón a un porcentaje de su población que llevaba años maltratada. El gobierno noruego, después de que unos científicos noruegos hayan descubierto la alteración inmunológica del Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefelitis Miálgica (SFC/EM) y el fármaco necesario, ha hecho unas importantes declaraciones admitiendo que no han tratado correctamente a los enfermos, casi un 1% de la población, de esta enfermedad inmunológica desde su reconocimiento hace 30 años.
Esta noticia está impactando entre las personas con SFC/EM en España, más de 300.000, que viven, desde los años 1980 abandonadas por las administraciones sanitarias. Los pocos médicos que atienden esta enfermedad inmunológica lo hacen sin llevar a cabo analíticas relevantes ni tratamientos y derivando a los pacientes a psicoterapia de “pensamientos positivos”. Irónicamente en España, en un laboratorio del Hospital de Can Ruti de Badalona, recientemente, se ha hallado la misma importante alteración inmunológica en el SFC/EM que ha motivado las disculpas del gobierno noruego (aunque este laboratorio catalán ya no recibirá más financiación para seguir esta investigación). ¿Nuestros gobiernos pedirán perdón a todos estos españoles que llevan años abandonados en la cama, enfermos y tratados de cuentistas?
 

Sensibilidad a los químicos tóxicos y a las radiaciones suman los Síndromes de Sensibilización Central


Publicado por Miguel Jara el 27 de octubre de 2011


Hace unos meses leí el libro Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple del médico Joaquim Fernández-Soláy hace unos días publiqué que la Sensibilidad Química Múltiple está a punto de ser reconocida como enfermedad en España. Joaquim me escribió porque yo daba a entender que hay tratamiento efectivo para la SQM pero que el protocolo que ha elaborado el Ministerio, según mis informaciones, no lo contempla. Que no hay tratamiento, dice el Ministerio. Discutimos con respeto por correo pues a mí me consta que sí existen tratamientos y que funcionan en una buena parte de personas así como que está documentado científicamente. Quedamos en que le haría la entrevista que por otra parte le había pedido hace meses y es la siguiente:

-¿Cual es la tesis central del libro que usted y sus colaboradores han impulsado?
La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una entidad médica aun no reconocida como enfermedad pero claramente reconocible y fácilmente diagnosticable clínicamente. Tiene un origen ambiental y se manifiesta más en personas susceptibles en forma de pérdida de tolerancia a la exposición a productos químicos diversos a menor dosis de la habitualmente tolerada por el mismo individuo con anterioridad o por otros individuos de la población general. Se trata de un trastorno orgánico, no psicológico, de origen neurológico y con repercusión sistémica. Tiene un curso crónico y, una vez establecida, difícil de modificar.
-¿Pueden ser tres enfermedades como la SQM, fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) ramas de un mismo árbol, lo contempla usted así?
Muy probablemente SÍ. El concepto de SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL engloba en un mismo proceso fisiopatológico esta tres enfermedades (SQM, SFC, FM) y otras muchas (Migraña, Colon Irritable, Síndrome de las Piernas Inquietas…). Tienen un origen fisiopatológico común y una manifestaciones que se sobreponen marcadamente unas con otras. Cuando un paciente empieza con una de ellas va añadiendo evolutivamente muchas de las otras.
-¿Qué relación hay entre la SQM y la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos (EHS) o electrohipersensibilidad? Parece que cada vez más personas sufren ambos síndromes.
La mayor parte de los pacientes con SQM desarrollan al inicio o en el curso de la enfermedad también electrohipersensibilidad (EHS). En nuestra experiencia lo tienen un tercio de pacientes con SQM al inicio y dos tercios a los cinco años, en diversos grados. Son dos aspectos de un mismo trastorno de Sensibilización Cerebral Central. SQM y EHS se suman en el concepto de “carga tóxica ambiental” total.
-Muchas personas creen que la SQM es como la alergia ¿qué diferencia ambas patologías?
Sensibilidad y Alergia son dos procesos diferentes. La Alergia supone un mecanismo fisiopatológico absolutamente diferente de la sensibilización. En al alergia se activan respuestas medallas por immunoglobulinas E y por Eosinófilos que no se dan en la Sensibilización. Las pruebas epicutáneas (prick test) y analíticas pueden detectar estas manifestaciones alérgicas pero no los fenómenos de sensibilización. Lo que sí puede ocurrir es quecoexistan fenómenos alérgicos y de sensibilización en un mismo individuo. No son entidades incompatibles.
-La SQM o la electrosensibilidad cambian nuestra manera de concebir la civilización ¿hasta qué punto, nos conducirán a un cambio de civilización?
Creo que estos dos fenómenos son muy importantes en Salud Pública y que no se han valorado adecuadamente por al autoridades sanitarias nacionales y mundiales. Previsiblemente, van a suponer unanecesidad de cambiar el modelo social de consumo y de desarrollo, ya que deberemos disminuir de manera inevitable y significativa el uso y exposición a sustancias químicas ambientales y a radiaciones electromagnéticas.
-En su opinión ¿existen tratamientos eficaces para las enfermedades ambientales y en concreto la SQM? Y ¿qué le parecen los tratamientos que se hacen en sitios como la Clínica de Medicina Ambiental de Dallas, el Hospital Breakspeare de Londres o la Fundación Alborada de Madrid?
No se ha demostrado que existan tratamientos farmacológicos eficaces para la SQM. Lo mejor es exponerse lo menos posible a los productos sensibilizantes y realizar una adecuado CONTROL AMBIENTAL. Todos ellos, los tratamientos referidos, están basados en hipótesis plausibles, pero que NO HAN ADQUIRIDO suficienteevidencia científica para que se puedan recomendar. Esto lo dicen diversas agencias de Evaluación de Tecnología Médica oficiales. En Medicina, si se quiere recomendar y aplicar de manera científica un tratamiento hay que demostrar primero su efectividad, no sólo tener una impresión personal “de experto”, que es lo que sucede en los sitios citados.
Más info en el libro La salud que viene sobre estas nuevas enfermedades.
Declaración de conflicto de interés: Quien publica esta entrevista es Co Director de Comunicación de la Fundación Alborada.


http://www.migueljara.com/2011/10/27/sensibilidad-a-los-quimicos-toxicos-y-a-las-radiaciones-suman-los-sindromes-de-sensibilizacion-central/





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Publicado por Miguel Jara el 20 de octubre de 2011

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Miguel Jara
Periodista independiente

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sábado, 22 de octubre de 2011

SFC: Una enfermedad AUTOINMUNE



ASSSEM Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica
Finalmente se ha publicado el estudio del Rituximab, un anticuerpo monoclonal que destruye de forma específica los linfocitos CD20 en el tratamiento contra el linfoma, en un ensayo piloto en 30 pacientes de SFC en un hospital oncológico de Noruega.



De los 15 enfermos tratados con el fármaco, 10 mejoraron (9 de forma muy evidente y 1 de forma moderada, un 67%) mientras que 5 no experimentaron mejoría, mientras que del grupo que recibió placebo -una solución salina- sólo 2 experimentan una cierta mejoría.

Dicho estudio ve la luz tras un primer hallazgo hace dos años,  en el que un paciente de linfoma de Hodking's con SFC,  experimenta una casi absoluta curación al recibir dicho fármaco, coincidiendo precisamente con la desaparición de dicha subpoblación de linfocitos en su sangre. 



Tras la administración del fármaco por vía endovenosa, se produce una demora de entre 3 a 8 meses de la remisión de los síntomas, lo cual podría explicar perfectamente la naturaleza autoinmune del SFC, con una posible creación de autoanticuerpos creados por los propios linfocitos B. 

Como en otras enfermedades autoinmunes como el lupus o la artritis reumatoidea, los autoanticuerpos son sustancias creadas por las propias células de defensa pero que acaban atacando al propio organismo.

A remarcar, según declaraciones de los autores, los Dr's Olav Mella y Oysten Flugen a los que ya les hemos enviado un mensaje de felicitación y apoyo, que 2 de los pacientes que recibieron el fármaco hace 3 años se han curado completamente y hacen vida normal y que es posible que los 5 pacientes que no experimentaron mejoría durante las pruebas mejoren tras dosis periódicas del fármaco.

Como hemos ido defendiendo, el SFC-EM es una patología orgánica y más que nunca creo que podemos afirmar que de tipo INMUNO..... como lo han corroborado diferentes publicaciones en esta línea, sin ir más lejos los trabajos del equipo de IrsiCaixa y sobre el que pretendemos basar nuestra búsqueda de BIOMARCADORES.

Es MUY IMPORTANTE que un grupo independiente y completamente desvinculado de los SSC -unos oncólogos noruegos- haya encontrado un posible origen orgánico del SFC  -nada de psicológico y/o desconocido como nos quieren hacer pensar-y aunque ahora empezarán las reticencias normales "a las que nos tienen acostumbrados", vamos a nadar todos/as en esa dirección para de una vez por todas lograr esa tan ansiada normalización. 
 ¿SFC?, NO GRACIAS. 
Patología AUTOINMUNE!!!

Esta vez si que podemos afirmar que se empiezan a ver claros indicios de que el SFC adquirirá un estatus de patología "normal" y que, por supuesto, ya hay cosas que funcionan; es cuestión de no mirar hacia el lado que no interesa, pese a quien pese, ya que tenemos mucho por hacer!

Felicidades a todos/as,
equipo ASSSEM

martes, 18 de octubre de 2011

[Liga SFC) Plataforma de acción enfavor de los afectados por el SFC NOTICIAS!

L@S ENFERM@S DE LOS SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD CENTRAL EN CATALUNYA
ANTE LOS RECORTES


Lee la noticia siguiendo el enlace: http://www.ligasfc.org/?p=333





SI TIENES UN SÍNDROME DE SENSIBILIDAD CENTRAL (SFC/EM, FIBROMIALGIA O SQM), LAS COMPAÑERAS DE LA ASOCIACIÓN AFIGRANCA TE OFRECEN ALGUNAS IDEAS PARA CUIDARTE


Lee la noticia siguiendo el enlace: http://www.ligasfc.org/?p=336





http://www.ligasfc.org
INFO@LIGASFC.ORG

Decálogo para afectados de FM/SFC/SQM





Recomendaciones para personas diagnosticadas de Síndromes de Sensibilización Central (SSC):


Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Sensibilidad Química Múltiple (SQM)


DECÁLOGO SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL  (Octubre 2011)



ENTREVISTA A CLARA VALVERDE EN RNE



Magnífica entrevista realizada esta mañana en el programa "ENTRE HORAS" de Radio 4 de RNE en la que nuestra amiga y colaboradora, Clara Valverde, hace una completa y realista exposición de la cruda realidad en la se encuentran cientos de miles de enfermos, los enfermos de SSC, excluídos de los más elementales derechos como son el derecho a la salud y a una cobertura sanitaria normalizada.


Desde aquí nuestras felicitaciones y más conociendo cúal es la realidad de Clara, que no ha podido desplazarse a la radio y ha tenido que realizar la entrevista desde su cama,  por la energía y el "savoir faire" al que ya nos tiene acostumbrados.




Una vez dentro, sólo teneis que pulsar la tecla de play en color rojo y mover "el dial" hasta el minuto 28:30 aprox (el tiempo sale a la derecha de dicho dial).



viernes, 14 de octubre de 2011

Taller a Sitges - “L’art de conèixer-me”



Àngels Guerrero i Bosch
Regidoria de Benestar i Família
AJUNTAMENT DE SITGES
Davallada, 12
08870 - Sitges
Tel. 93 811 31 80 · Fax. 93 811 31 81
http://www.sitges.cat


Us informem del taller que hem organitzat “L’art de conèixer-me”, que esperem us interessi.
 
Va adreçat a les dones empadronades al nostre municipi.

Les inscripcions es faràn a l’OAC, a partir del dia 17 d’octubre.


Radio 4 (Catalunya) - SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD CENTRAL (Síndrome de la Fatiga Crónica, FIBROMIALGIA, Sensibilidades Químicas Multiples)"


http://www.rtve.es/radio/20110902/entre-hores/458991.shtml
SE HABLARÁ DE:
 "¡NOSOTRAS LLEVAMOS AÑOS INDIGNADAS!: LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD CENTRAL (Síndrome de la Fatiga Crónica, FIBROMIALGIA, Sensibilidades Químicas Multiples)"
  
Entre Hores - RTVE.es
www.rtve.es
Magazín de migdia, amb música que ens porta Andreu Viñas, entrevistes, els reportatges de Ramon Cast...
SIGUE LEYENDO 


Información de Clara Valverde

Estratègies pràctiques per alleugerir el dolor crònic




Dimarts 25 d’octubre de 2011


A càrrec del Dr. Ferran J. Garcia



El Dolor Crònic és aquella sensació de malestar que dura més de sis mesos i que no respon a les teràpies convencionals pel seu control, com són la cirurgia, medicaments, repós, fisioteràpia o altres medis. Quan s’arriba a aquesta etapa es pot considerar que el dolor ha deixat de ser un símptoma per a convertir-se en una malaltia que requereix atenció per sí mateixa.

No existeix el fenómen d’“acostumbrar-se al dolor”, sinó que ben al contrari, la seva persistència indueix una sèrie de canvis importants en molts sistemes i òrgans del nostre organisme.

En aquesta xerrada, el Dr. Ferran J. Garcia, director científic del Servei de Reumatologia de Clínica CIMA, exposarà, de forma senzilla i comprensible, les estratègies que poden ayudar-nos a lluitar  contra el dolor com situació clínica, independientement de la malaltia o malalties que ho causin.


A les 19:30 hores

Auditori CIMA (Edifici La Masia). Clínica CIMA.
Passeig Manuel Girona, 33 
08034 – BARCELONA

Entrada lliure i gratuïta.

Confirmació d’assistència alTel 93 552 27 17



NOTA: Es prega no dur colònies, perfums o cosmètics en atenció al benestar dels malalts assistents





Institut Ferran de Reumatología
Consulta: Centro Specialist , Sabino de Arana, 18-20 1-1 -08028 - Barcelona (Spain) Tf. (+34) 933398215
Hospital: Hospital CIMA , Paseo Manuel Girona, 33 -08034 Barcelona (Spain) Tf. (+34) 935522700


miércoles, 5 de octubre de 2011

Nuevo estudio genético


En colaboración con el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona, el Instituto Ferran inicia el proceso de reclutamiento de pacientes con Fibromialgia para un nuevo estudio genetico que determinará genes relacionados con la Distrofia Muscular de tipo 2 y el cromosoma X frágil. Ambas patologías se han detectado en casos erroneamente diagnósticados como fibromialgia.
Los voluntarios deberán desplazarse hasta ése hospital para la toma de su muestra de sangre. El estudio es gratuito y no retribuido. Es necesario un diagnóstico confirmado de Fibromialgia por parte de un reumatólogo. La coexistencia de FM y SFC no es obstáculo para participar.
Os dejo el enlace a nuestra página de "Investigación", donde podréis ver la hoja de información al paciente:

Gracias de antemano por el interés.


Si están interesadas en participar contactar con la Dra Loreto Martorell de la siguiente manera:

PARA RESIDENTES DE LA ZONA DE BARCELONA: contactar por teléfono: 
93-6009759 y
PARA RESIDENTES DEL RESTO DE ESPAÑA: mediante email: 
lmartorell@hsjdbcn.org


 
Información enviada por
Cathy van Riel
www.plataformafibromialgia.org


sábado, 1 de octubre de 2011

Evitar la intoxicación por metales pesados ​

Parte 1
30 de agosto 2011
Un metal pesado es cualquier elemento metálico que tiene una densidad relativamente alta. Algunos de los 23 metales pesados ​​conocidos como el selenio, cobre, manganeso y zinc, son los minerales son nutrientes necesarios en pequeñas cantidades para mantener la salud, pero en grandes cantidades puede ser tóxico........

 Parte 2 
 Algunos pacientes que se sometieron a una cirugía de reemplazo de cadera utilizando el DePuy de metal sobre metal dispositivos ASR supuestamente experimentado toxicidad de metales pesados como consecuencia de la estructura del dispositivo. Por desgracia, nos encontramos con los metales pesados sin saberlo, todos los días....

Parte 3
Las personas que están trabajando en las fábricas industriales y otros lugares de trabajo donde los productos elaborados se componen de metales pesados se encuentran en un riesgo más alto de metalosis pero hay medidas preventivas para evitar esto. El establecimiento la gestión de los trabajadores de la industria tienen derecho a proporcionarles máscaras protectoras, trajes hechos especialmente, guantes gruesos e impenetrables, botas y gafas de cristal grueso para evitar contactos no deseados con frecuencia a los metales pesados empleados en su línea de trabajo...........


Parte 4 
 Algunas de las complicaciones observadas en metalosis (otro término que se utiliza para la toxicidad de metales pesados), son el cerebro de nebulización, dolor persistente a una o más de las siguientes partes del cuerpo: los músculos, los tejidos blandos, los tendones y / o articulaciones, problemas relacionados con la sistema gastrointestinal, como diarrea, estreñimiento, flatulencia y náuseas, cambios inusuales en el estado de ánimo y afecta, infecciones recurrentes, dolores de cabeza, mareos, y problemas en el sistema nervioso. Mercurio, plomo, aluminio, antimonio, arsénico, bismuto, cadmio, cromo, cobalto, cobre, plata, zinc y el estaño son los metales pesados conocidos por causar metalosis en muchas personas........


VER VIDEOS Y TEXTO

http://www.saludnaturalnoticias.com/medicardium-espanol.html